Tag: vitamine B12

Een huisarts die geen injecties geeft

Een reactie plaatsen

mail-418099_1280

Eigenlijk was ik van plan om vandaag eens een lekker positief bericht de wereld in te sturen. Maar ik denk dat het toch heel anders gaat lopen. Op mijn blogpost een vitamine B12 tekort…. en dan….kreeg ik veel reacties. Die zijn voor iedereen te lezen. Maar ik kreeg ook een aantal privé berichten. Normaal gesproken lees ik die berichten en beantwoord ik ze zo goed als ik kan. Maar één bericht blijft me bij.

Laten we zeggen dat de vrouw van wie ik de mail kreeg Diane heet. Ze is getrouwd en heeft 2 kinderen. Is zwanger van haar derde en heeft een vitamine B12 tekort. Dat is geconstateerd door haar internist. Hij vond dat ze levenslang injecties nodig had. Heel goed! Maar wat ze schreef was: 1 keer in de 2 maanden. En nu ben ik natuurlijk geen arts maar ik weet inmiddels wel dat je moet injecteren op gevoel. Het verhaal gaat verder…

Het injecteren ging wel goed zegt Diane, totdat ze ging verhuizen van A naar B. En ze krijgt een nieuwe huisarts. En daar gaat het goed mis. Want de huisarts vindt de waarde veel te hoog en Diane krijgt geen injecties meer! En dan begint de ellende natuurlijk weer, want ze is continue moe, heeft geen eetlust en weegt nog maar 57 kg bij een lengte van 1,65 m. Ze is 11 kilo afgevallen!

Eigenlijk heeft ze alle klachten die de rij staan met klachten die je kunt hebben als je B12 tekort hebt.  Het is inmiddels meer dan twee jaar geleden dat Diane injecties heeft gehad!

En omdat ze het niet meer weet vraagt ze mij, iemand die gewoon schrijft over B12 tekort om hulp. Om door te dringen tot haar huisarts. Dit is toch de omgekeerde wereld! Weet deze huisarts nou helemaal niets van vitamine B12 tekort? Laat hij/ zij haar nou gewoon aan haar lot over?

doctor-40891_1280

Als ik denk aan Diane zie ik een vrouw voor me die een gezin runt met kleine kinderen en zo moe is dat ze haar gezin tekort doet omdat ze zo ziek is. Haar kinderen niet de aandacht kan geven die ze zo nodig hebben. Alleen maar omdat zij niet de behandeling krijgt die ze nodig heeft.

Haar injecties zijn haar afgenomen, omdat haar nieuwe huisarts de waarde te hoog vond! De waarde bij injecteren moet boven 1000 zijn! Dan voelt de patiënt zich het beste!

Ik heb Diane geadviseerd om haar huisarts de informatie te geven die op de site van Henk de Jong te vinden is. Ook heb ik haar de Facebook Pagina “de vergeten ziekte” geadviseerd. En ik heb haar geadviseerd om de site van de Research Groep te gaan lezen. Deze bevat heel waardevolle informatie.

four-leaf-clover-1104644_1280

Ik hoop dat ik binnenkort een mail krijg van Diane met goed nieuws. Dat ze haar huisarts heeft kunnen overtuigen van het nut van injecties en dat ze zich beter voelt. En dat deze huisarts zich eens goed gaat inlezen in de nieuwe informatie over B12 tekort!

Gemengde gevoelens

Een reactie plaatsen

cat-859011_1280

Zei ik laatst niet dat ik het zo druk had? En wat volgt er op het zo druk hebben? Weer een week met minder energie en moe zijn.  En met lekker op tijd op bed gaan. Van de week lag ik er op een avond  rond 20:30 en niet veel later sliep ik ook al. Was kapot van de week ervoor. En dat is het nu net. Ik denk dat ik alles weer aan kan. Dat ik nu toch alles wel gehad heb. En dat ik gewoon net zo kan leven als een gezond iemand. Nou ja, wat is gezond….

Zaterdag moest ik nog wat boodschappen doen en ik voelde me echt geweldig! Had mijn nieuwe jas aan en daar pasten mijn grijze laarsjes perfect bij. Dat zijn van die leuke laarsjes met een hakje. Normaal gesproken krijg ik na een tijdje last van mijn benen omdat ik niet zo goed op een hakje kan lopen, maar nu helemaal niet. Wat was dat een lekker gevoel! Zou ik nou nog meer opgeknapt zijn en gewoon elke dag op mijn favoriete laarsjes kunnen lopen?IMG_0675

Dat laatste is dus niet het geval en moet ik nog steeds oppassen dat ik niet te veel doe. Natuurlijk ga ik naar mijn werk en ga ik met Benji uit, maar wat is het heerlijk om ’s middags op de bank te zitten en lekker niks te doen. Heerlijk muziek luisteren. En dan genieten van de heerlijke nummers van Kensington en Kings of Leon (mijn favoriet). Of via uitzending gemist Dokter Deen en Wie is de Mol terugkijken. De laatste afleveringen van Homeland heb ik ook al gezien bij Netflix. Dat vind ik echt de allermooiste serie ooit. Normaal gesproken ben ik niet zo’n persoon die de hele middag op de bank zit en vaak verzin ik nog iets wat ik kan doen, maar nu heb ik daar gewoon geen zin in. En ik denk dat ik daar ook maar even aan moet toegeven. Dus als iemand nog een leuke serie weet op Netflix, ik hou me aanbevolen. Heerlijk voor die luie middagen…..

Mijn blogpost van afgelopen dinsdag is meer dan 2000 keer gedeeld! En in 3 dagen meer dan 13.000 keer bekeken! Aan de ene kant ben ik natuurlijk best wel trots. Trots dat mijn eigen geschreven bericht zo vaak gelezen en gedeeld wordt. Maar aan de andere kant is het toch ook heel erg triest. Achter elk gedeeld bericht gaat een gezicht schuil. Een gezicht met een verhaal.

soul-746560_1920

En zoals ik in mijn blogpost van dinsdag al schreef zijn er veel mensen die niet de juiste behandeling krijgen en gaan deze mensen dus heel erg achteruit, worden steeds zieker. Ik hoop met het delen van de post van dinsdag dat mensen eens gaan inzien wat vitamine B12 tekort (Addison-Biermer) met iemand kan doen. En wat het met een heel gezin kan doen. Want een heel gezin is erbij betrokken als één persoon heel ziek is. En dat mensen gaan inzien dat het toch niet even een klein dingetjes is,  maar een heel groot probleem als je niet serieus genomen wordt…

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

12 tips om die moeilijke periode door te komen

1 reactie

grey-brushed-metal-background-header

Je hebt de diagnose vitamine B12 tekort gekregen. Je denkt: “een paar injecties en ik voel me weer de oude”. Ik wil je niet ontmoedigen, maar dat kan nog wel eens anders uitpakken. Ik hoop voor je dat je gelijk krijgt en je gauw weer de energie krijgt die je eerst ook had, voordat je klachten kreeg. Maar vaak is het zo, dat als je al jaren met een tekort loopt, je er ook lang over doet om je weer helemaal lekker in je vel te voelen. Je kunt zelfs last krijgen van beginverergering. Misschien vraag je je wel af, hoe krijg ik het toch allemaal gedaan? Mijn huishouden, mijn gezin en mijn sociale leven…

Toen ik de diagnose kreeg was ik net 38. Mijn kinderen waren gelukkig al wat ouder, dus daar hoefde ik me niet meer heel druk om te maken. Natuurlijk blijven het kinderen en hebben ze ook aandacht nodig, maar niet zo als peuters en kleuters. Ik had ook het geluk dat mijn moeder mij hielp als Gerry naar zijn werk was en de kinderen naar school. Maar ik besef me goed dat niet iedereen dat geluk heeft.

Ik wil je graag een aantal tips geven om zo goed mogelijk door de moeilijke periode heen te komen. Sommige heb je al vaker kunnen lezen, maar ik kan ze niet vaak genoeg benoemen:

  1. Gebruik een vloerwisser in plaats van een stofzuiger (of wissel een keer). Stofzuigen is één van de zwaarste klussen in het huishouden.
  2. Ik heb ze nog niet zelf in huis, maar wel gebruikt bij Kelly. De schoonmaak producten van Jemako zijn heel handig! Het kost je weinig energie en voor alle klusjes zijn wel producten te koop.
  3. Koop producten online. Denk aan kleding ( Miss Etam, H&M, Bonaparte, Fashionchick) boodschappen (Jumbo, Plus, AH,) en cadeautjes, ook voor jezelf 🙂 (Rituals, WAAR, Teabar)
  4. Probeer zo veel mogelijk rust te pakken.  Heb je iets gedaan wat veel energie kost? Neem even rust. Ga bijvoorbeeld een kopje thee of koffie drinken om bij te komen.bathtub-902361_1920
  5. Plan een middag voor jezelf. Ga heerlijk onder de douche (heb je moeite met lang staan? Koop een krukje en ga daar op zitten tijdens het douchen. Je kunt eventueel een rubberen mat op de grond leggen) of in bad (met natuurlijk heerlijke producten van Rituals) en ga daarna een tijdschrift lezen of pak een goed boek.
  6. Hou je van series kijken? Laat een keer de boel de boel en ga heerlijk ontspannen met Videoland (nu twee weken gratis) of Netflix. Let wel op: dit zijn abonnementen.sentiment-998335_1920
  7. Ik zeg het zo vaak, denk om jezelf! Je gezondheid is het allerbelangrijkste!
  8. Heb je krachtverlies in je benen? Kijk eens naar je schoenen of laarzen of die niet te zwaar zijn. Vaak loopt het beter op lichter schoeisel en met wat gladde(re) zolen.
  9. Maak bijvoorbeeld stamppot al eerder op de dag. Vaak heb je aan het eind van de dag geen energie meer en dan heb je het eten al zo ver klaar.
  10. Durf nee te zeggen. Ga je mee naar de Stad? Kan je even oppassen? Ben je thuis, kom ik even koffie drinken… Nee! Ik heb geen zin, geen energie of wat dan ook. Nee zeggen mag!tea-381235_1920
  11. Geniet van je kop koffie of thee. Het leven is al hectisch genoeg en geniet eens van het kleine in het leven…van die leuke muziek op de radio. Van het lachende gezicht van je kleine. Van je puber die je even vast houdt.
  12. Tel je zegeningen. Waar sta je nu in het leven. Wat heb je bereikt? Wat heb je vandáág bereikt? Even weer een stapje erbij? Geen pijn vandaag? Zelf die injectie gezet?

Heb je zelf nog een tip die je graag met iedereen wilt delen? Zet deze dan even in een reactie.

Liefs, Marion Xxx

In de rolstoel, uit de rolstoel

3 reacties

a8d5a674-1698-4a56-9c27-6c90e0fad60e

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

bron: sunrisemedical.nl

Januari 2008 ben ik begonnen met injecties. En zoals je waarschijnlijk al gelezen hebt, dacht ik ook snel op te knappen. Maar door beginverergering werden sommige klachten erger en kreeg ik er klachten bij. Het ergste vond ik nog dat ik niet meer gewoon kon lopen. Buitenshuis had ik een rolstoel nodig en in huis schuifelde  ik of werd ik geholpen om van de ene kamer naar de andere te komen. Ik wilde in huis ook geen rolstoel omdat ik toch mijn spieren wilde blijven gebruiken. En aan de andere kant, ons huis is nu ook niet echt rolstoelvriendelijk.

Lees verder →

Dagelijkse situaties Addison-Biermer

1 reactie

beautiful-pink-floral-girly-background-header

Mensen met Addison-Biermer kunnen last hebben van geheugen problemen. Natuurlijk is dat niet altijd leuk, meestal is dat helemaal niet leuk en soms zelfs lastig. Maar om sommige situaties moet je gewoon lachen. Hieronder staan een aantal van die situaties van mensen met Addison- Biermer die ik graag met je wil delen.

Lees verder →

De toekomst, hoe zal het gaan?

3 reacties

star-161973_1280

Als ik eerlijk ben, heb ik de afgelopen week niet heel veel gedaan. Ik heb één dag gehad waarbij ik me lekker voelde, energie had. En daar maak ik dan natuurlijk weer gebruik van. Met als gevolg dat ik de dagen erna weer moe ben. En moe betekent dan ook echt Moe. En waarbij ik ook weer minder energie had. Ik ben van mezelf een positief iemand en klaag ook niet zo gauw. Maar het is waar, dit jaar is niet het jaar waar ik op gehoopt had. Ik had gehoopt om me nog beter te gaan voelen dan vorig jaar. Me niet bij alles wat ik zou plannen af te moeten vragen of het me zal lukken. En dan ook nog dagen ervoor heel rustig aan te moeten doen. Want ik ben  straks 8 jaar verder. En ik had me bij mijn eerste injectie niet voorgesteld dat ik mijn hele leven om moest gooien. Instellen op Addison-Biermer. Niet doen wat ik graag wil, maar eerst afvragen of het me lukt.

Lees verder →

25 goedbedoelde adviezen Addison-Biermer

2 reacties

Als je vitamine B12 tekort hebt (Addison-Biermer) en je raakt in gesprek met iemand over deze chronische ziekte, dan krijg je vaak ongewild advies. Want ben je al blij dat je van je arts de nodige injecties krijgt, dan weten vaak de mensen die er niet eens voor geleerd hebben hoe je nou zo’n tekort aan moet pakken. Injecties? Nee joh, een goede wandeling door het bos. Lekkere frisse lucht, daar knap je van op.

girl-918706_1920

Je zou er haast om lachen, al deze goedbedoelde adviezen. Het is vaak gewoon onwetendheid. Maar als je niet weet hoe ziek je kan worden van Addison-Biermer, door bijvoorbeeld beginverergering of door blijvende schade, laat dan deze goedbedoelde adviezen achterwege en vraag gewoon hoe het gaat.

Lees verder →

Van B12 tekort naar Addison-Biermer

Een reactie plaatsen

Op Twitter kwam ik de volgende tweet tegen:

12162513_10207666140437529_267273934_o

Henk de Jong is al meer dan 20 jaar bezig om vitamine B12 tekort op de kaart te zetten. Hij is hiermee begonnen nadat zijn vrouw al enkele jaren klachten had die niet serieus genomen werd door artsen. Het verhaal over zijn vrouw kun je hier lezen.

Onderaan het verhaal staat de volgende zin:

“De eigen blijvende ellende wordt dus omgezet naar hulp aan anderen met dit probleem”.

Dat heeft hij wel erg letterlijk genomen, want de afgelopen jaren heeft hij al duizenden mailtjes gestuurd en contact gehad met meer dan 2000 mensen met een B12 probleem.  Zo ook met artsen, zorgverzekeringen etc. Dit zodat B12 tekort serieus genomen gaat worden. Bij artsen, maar zeker ook bij de omgeving van de patiënt. Dat betekent dus dat de nood om hulp groot is en dat veel artsen nog steeds niet veel kennis hebben van de ellende die een tekort met zich mee kan brengen.

In bovenstaande tweet staat dus dat in het geval van vitamine B12 het probleem  niet of nauwelijks onderkend wordt of in ieder geval zwaar onderschat. Er staat ook dat in de studietijd van de arts het min of meer afgedaan werd als iets middeleeuws of iets exotisch in de categorie scheurbuik/ beriberi.

In het geval van vitamine B12 wil dat eigenlijk zeggen dat je bij een tekort het kunt aanvullen met voldoende vitamines. Dus voldoende vis, vlees, zuivel en eieren. Was het maar zo makkelijk. Aan mij werd ook vaak gevraagd of ik voldoende at. Rood vlees en groenten en fruit. Aan rood vlees kom ik niet, mij kun je niet blij maken met een biefstukje. En in groenten en fruit zit geen vitamine B12.  Maar helpt het wel om levensmiddelen te eten waar vitamine B12 in zit?

farm-fresh-623251_1280

 

De meeste mensen met een vitamine B12 tekort hebben een opnameprobleem. Dat wil dus zeggen dat je alles kunt eten waar die o zo belangrijke vitamine in zit, maar je lichaam neemt het niet op.

De meeste mensen met een B12 tekort hebben dus een opname probleem. En dat betekent dat ze geen vitamine B12 opnemen uit het voedsel. Hoeveel vlees je dan ook eet en hoeveel zuivel je dan ook drinkt, je B12 waarde gaat naar beneden. Met alle gevolgen van dien. Zoals je in mijn vorige berichten kan lezen ben ik erdoor in een rolstoel beland. Gelukkig door langdurig frequent injecteren en revalidatie kan ik nu weer zonder.

Op bovenstaande tweet kwam ook een reactie:

           B12 deficiëntie is geen voedingsdeficiëntie maar en opnamestoornis genaamd   

ADDISON-BIERMER!

Spreek deze naam vaker uit

Vertel dat steeds aan je arts. De gevolgen zijn zonder behandeling onherstelbaar en/ of invaliderend en kan zelfs dodelijk zijn. Artsen moeten dit serieus gaan nemen.

Deze reactie komt van Jacqueline Postma. Zij heeft een Facebook pagina genaamd B12 tekort, de vergeten ziekte.

Addison en Biermer wisten ook niet de precieze oorzaak van het ziektebeeld wat ze in de 19e eeuw beschreven, achteraf werd pas duidelijk dat dit door verschillende defecten in het gehele traject van opname kan ontstaan. Daarom is deze naam het best geschikt om als algemene naam voor dit probleem te gebruiken. Prof. dr. Nieweg gebruikte deze naam al in 1953 in zijn proefschrift.

                                                                                                                                               (bron: Site Henk de Jong)

Het lijkt mij ook goed om de naam Addison- Biermer  te gebruiken in plaats van “ik heb vitamine B12 tekort”.  Ik moet zeggen dat ik het zelf ook nog wel doe, omdat het er in de loop der jaren ingeslopen is. Maar om een omslag te maken en te zorgen dat iedereen dit serieus gaat nemen wil ik voorstellen dat we met elkaar de naam Addison-Biermer gaan gebruiken.

natural-white-textured-wood-header-3340

Heb jij ook Addison-Biermer? Ik ben benieuwd wat jij antwoord als je gevraagd wordt wat je hebt.

 

 

 

 

 

Ach, het is maar B12 tekort, maak je niet druk!

2 reacties

full23380503

Ik weet nog dat ik bij de huisarts was en dat hij zei dat ik vitamine B12 tekort had. Ik kreeg gelijk mijn eerste injectie en over twee weken zou ik me een stuk beter moeten voelen.  In de auto heb ik Gerry gebeld, in gedachten zie ik me nog zitten. Ik vertelde hem dat ik vitamine B12 tekort had en al een injectie had gehad. En dat ik me snel weer beter zou voelen, want dat had mijn huisarts me verteld. Gelukkig!  Ik voelde me al jaren niet goed en dat zou snel over zijn! Met behulp van injecties.

Lees verder →

8 redenen waarom je B12 tekort (Addison-Biermer) serieus moet nemen

10 reacties

clouds-sky-header-45632

Een blog met 8 redenen waarom je  B12 tekort (addison- biermer) serieus moet nemen (en je omgeving ook)

Addison-Biermer is een ziekte waar je vroeger dood aan ging. Gelukkig is dat nu niet meer het geval en kan de ziekte met een bloedonderzoek aangetoond worden. Bij een tekort krijg je injecties, meestal levenslang.

  1. Addison-Biermer kan erfelijk zijn. Het komt vaak voor dat meerdere gezinsleden een tekort hebben.  Het kan dus zijn dat in één gezin een ouder en alle kinderen een tekort hebben. Dat betekent vaak jaren daarvoor heel veel klachten, huisartsenbezoeken en je afvragen wat je kind mankeert.
  2.  Na een paar injecties kun je last krijgen van beginverergering. Dat betekent dat je je nog zieker kunt gaan voelen. Je kunt klachten krijgen die je eerst niet had. Neem dit serieus! Probeer naar je lichaam te luisteren. Heb je een gezin met kleine kinderen, dan wordt het lastig. Je moet er voor je kinderen zijn, maar je voelt je helemaal niet goed. De injecties doen zijn werk. Je lichaam is als het ware aan het herstellen en hier moet je doorheen. Het kan een paar weken duren maar ook maanden, of nog langer.  En hoe ga je dat combineren?
  3. Help, ik kan haast niets meer! Welkom bij de club. Ik bedoel het positief. Het is niet zomaar een vitamine tekort wat je hebt. Het is een serieuze ziekte! En wat zou het mooi zijn als iedereen die serieus nam. Artsen, familie, vrienden, noem maar op. Het is niet even een paar injecties en je bent er weer. Wat zou het mooi zijn als je gesteund wordt. Als er gevraagd wordt hoe het met je gaat.
  4. Blijvende klachten. Als je te lang met een tekort hebt doorgelopen, kan het zijn dat je een aantal klachten blijft behouden. Of dat je steeds een terugval hebt. Van de één op de andere dag kan het weer minder gaan. En dan heb je net die verjaardag waar je zo graag heen wil. Je weet dat als je heen gaat je je nog zieker gaat voelen. Je wilt wel, maar je lichaam laat het afweten.  Maar als je thuis blijft….
  5. Je sociale leven, welk sociale leven? Wat was dat ook al weer? Afspreken met vrienden, gezellig winkelen, weekendjes weg. Heel leuk allemaal maar met een chronische ziekte gaat dat niet altijd samen. En ga je wel een keer gezellig weg, is de kans groot dat je doodmoe thuiskomt. Eerst weer bijkomen. Maar gezellig heb je het wel gehad he!
  6. Mensen met B12 tekort (Addison-Biermer) zijn sterke mensen. Vaak hebben ze al jaren huisartsenbezoek, onderzoeken in ziekenhuizen achter de rug. Hebben ze heel veel klachten die je kunt hebben bij een tekort. En nog proberen ze door te gaan met hun leven, met hun werk. Voor de diagnose hebben ze al veel ziekten voorbij horen komen. Of zijn ze naar huis gestuurd met medicatie. Verkeerde medicatie. Ze hebben dus al heel wat meegemaakt voordat de diagnose bekend werd..
  7. Goed dat je nu de medicatie krijgt die je nodig hebt, injecties. Er zijn nog steeds heel veel mensen die ze niet krijgen terwijl ze die wel nodig zijn. Bijvoorbeeld omdat artsen denken dat na een paar injecties de waarde wel weer goed is. De strijd die je moet leveren om weer gezond te worden….
  8. Indien je ze nog niet krijgt, ga ervoor! Zorg dat je gehoord wordt! Denk erom dat het om jouw gezondheid gaat!

Dit zijn nog maar een paar redenen, er zijn natuurlijk nog veel meer te bedenken. Welke goede reden heb jij?