Tag: vitamine B12

B12 tekort en de verhalen erachter (deel 3)

4 reacties

In 2016 ben ik begonnen met blogposten (deel1) (deel 2)  te schrijven over de “gezichten” achter B12 tekort. Liever gezegd Addison Biermer. Zoals eerder vermeld kwamen er toen veel reacties op, soms zeer schrijnend. Zelf ben ik in januari 2008 begonnen met injecties. Ik zat toen dus middenin het hele B12 gebeuren. Veel artsen geloofden me niet en zelfs mensen in mijn omgeving dachten dat ik niet helemaal goed tussen mijn oren was. Want het was toch geestelijk? Dat ik in een rolstoel belandde was geen beginverering, maar…. Waarschijnlijk herkennen velen het wel. Niet aanstellen. Gewoon naar buiten gaan. Zelfs als je daar de energie niet voor hebt. In mijn dossier staat dat ik naar de psychiater moest. Weet echt niet wat ik daar te zoeken had, want mijn echte redding was toch echt de vele injecties en rust! En pas veel later revalidatie.

In April 2016 schreef ik het volgende:

Zo veel mensen met B12 tekort, zoveel verschillende verhalen. Soms schrijnende verhalen.

Ik wil graag  die patiënten een “gezicht” geven op internet. Zodat iedereen kan lezen wat B12 tekort met je kan doen. Ik hoop dat heel veel mensen meedoen! We mogen laten zien wat er kan gebeuren voordat je de diagnose B12 tekort krijgt. En dat het niet maar even een vitamine tekort is, wat vooral bij ouderen voorkomt.

Misschien kunnen we mensen die nog twijfelen omdat ze vage klachten hebben helpen om toch naar de huisarts te gaan. Voelen anderen zich niet alleen omdat jij je verhaal hebt geplaatst. Voelen ze zich gesteund omdat jij net die opbeurende zin hebt geschreven. Helpt het je om even van je af te schrijven. Help je anderen om meer voor zichzelf op te komen. Heb je misschien wel tips voor iemand. Heb je…..

Ik hoop dat dit bericht (wederom) met heel veel reacties, een gezicht geeft en na een paar dagen massaal gedeeld gaat worden op alle Social Media. Doe je ook (weer) mee?

Liefs,

Marion Xxx

Als je mee wilt doen, kopieer dan onderstaande vragen en plak deze in je reactie:

Wie ben je?

Wat is je leeftijd?

Hoe lang heb/ had je al klachten?

Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?

Spuit je zelf?

Hoe gaat het nu met je?

Wil je nog iets kwijt?

Het is helemaal aan jou welke vraag je wel en welke je niet beantwoordt.

Marion’s leven….hoe het nu met me gaat

5 reacties

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik een bericht geplaatst heb in mijn blog. Een van de redenen dat ik haast geen blogpost meer schrijf is dat ik het best wel druk heb. En mijn leven is veranderd, positief. Ten eerste heb ik geen terugvallen meer gehad. Daar ben ik al zo blij om! Met mijn gezondheid gaat het dus heel goed! Ik injecteer nog wel elke vierde dag. Best veel maar ik voel me daar het beste bij. Natuurlijk heb ik vaak geprobeerd te minderen maar dat lukt me (nog) niet. Dus blijf ik gewoon zo doorgaan en neem ik die injecties maar voor lief. Al een aantal jaar werk ik als administratief medewerkster in het bedrijf van mijn vader. Het werk vind ik hartstikke leuk en omdat ik de enige ben op kantoor is het ook heel veelzijdig werk. Daarnaast ben ik ook vaak alleen en dat vind ik wat minder. Ik mis collega’s en even gezellig een praatje maken. Daarom ben ik vorig jaar gaan solliciteren en niet als administratief medewerkster maar bij een supermarkt. Iets heel anders maar dat leek me nou ook zo leuk! En inmiddels werk ik alweer bijna een jaar als caissière bij de Jumbo! Het leuke van dit werk is dat ik collega’s heb van mijn eigen leeftijd maar ook collega’s die nog jonger zijn dan mijn eigen kinderen. En even een praatje maken met klanten is ook altijd gezellig. Ik heb nu dus twee banen. 

Maar daarnaast mag ik er nog iets heel moois bij doen. Ik mag elke woensdag oppassen. Oppassen op mijn kleindochter! Ik ben 14 december oma geworden! En daar ben ik zo trots op. Ze heet Emma en (natuurlijk zeggen alle opa’s en oma’s dat) is de allermooiste en allerliefste kleindochter van de hele wereld! Elke woensdag is het genieten. Als ik terugdenk aan 10 jaar geleden (Februari 2008, ja het is alweer even geleden) had ik niet durven denken dat ik vandaag de dag alweer alles zou kunnen. Ik heb wel altijd gezegd dat ik weer uit de rolstoel zou komen. Heb altijd gezegd dat de rolstoel niet bij mij hoorde. Misschien was dat omdat ik bang was? Of omdat mij dat sterkte in het doorzetten? Ik weet het niet. Maar ik weet wel dat als ik naar de artsen had geluisterd nu niet op Emma had kunnen passen. En had ik niet kunnen werken. Ik wil hiermee zeggen dat je goed naar je eigen lichaam moet luisteren. En als jouw arts je vertelt dat je maar tabletten moet gaan slikken terwijl je weet dat je injecties nodig hebt, of dat je na een paar injecties maar weer moet gaan bloedprikken je voor jezelf moet opkomen. Dat heb ik ook gedaan, met behulp van hele goede info:

home.kpn.nl/hindrikdejong/

Heb jij altijd al je verhaal over B12 tekort willen vertellen, zodat iedereen die kan lezen? Wil je anderen waarschuwen? Wil je tips geven? Je mag je verhaal naar mij sturen via Contact en wie weet lees je jouw verhaal (mag ook anoniem) of tips binnenkort op mijn blog .

B12 tekort en de verhalen erachter (deel 2)

5 reacties

Vorig jaar heb ik ook een blogpost geschreven over de “gezichten” achter B12 tekort. Liever gezegd, Addison Biermer. Er kwamen toen veel reacties op, soms zeer schrijnend. Van mensen die jarenlang met klachten rondlopen en niet serieus genomen worden door artsen en zelfs erdoor in een rolstoel zijn terechtgekomen. En wat steeds terugkomt: mensen die van kinds af aan met klachten rondlopen.

Omdat ik graag wil weten hoe het nu gaat met mensen met B12 tekort, de diagnose, de behandeling en natuurlijk hoe het met henzelf gaat heb ik een oproep geplaatst in een FB groep. Hierop kreeg ik een aantal reacties. Het eerste wat ik uit die reacties haalde was dat een aantal mensen naar het B12 institute gaat. Dat betekent dat veel artsen en specialisten tot op de dag van vandaag helaas nog niet op de hoogte zijn van hoe een goede behandeling van B12 tekort eruit hoort te zien. Dat is op zich al heel erg, maar wat nog erger is: het staat gewoon op internet!

 

Ik wil leven, niet overleven

 

Wie ben je? Maaike
Wat is je leeftijd? 37
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik kreeg twee jaar geleden klachten na de bevalling van onze dochter, maar als ik nu mijn leven bekijk denk ik dat ik al 17 jaar met een tekort loop van de dingen waar ik last van had.  Zoals tintelingen in mijn handen en geen kracht meer, psychische klachten, duizeligheid prikkelbare darm en noem maar op.  Zijn een stuk minder erg geworden en zelfs helemaal weg
Wie heeft het tekort ontdekt? Mijn huisarts
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Astma en vit. D tekort en huidkanker bij mijn oog. Ik word 30 mei geopereerd
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb nu 7 maand 1 keer per week een injectie maar dan via de B12 kliniek.  Anders had ik nu al 1 keer per 2 maand gemoeten en nee, ik spuit nog niet zelf.  Daar wil de assistent niet aan beginnen grr want het moet wel goed gezet worden.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Ik voel dat ik langzaam aan iets opknap. Het gaat niet snel met zo nu en dan een terugval na drukke werk dagen. ik voel dat ik veranderd ben maar ben de oude Maaike nog steeds niet. Hopelijk komt dat op den duur weer… dat ik weer overal van kan genieten i.p.v. te overleven.

Wie ben je? Annemiek 
Wat is je leeftijd? 44 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb ca. al 6 jaar klachten. Maar nu ik meer te weten ben gekomen over B12 tekort vermoed ik dat ik al vanaf jongs af aan een tekort.
Wie heeft het tekort ontdekt? In die 6 jaar bij een homeopathisch arts geweest die B12 te kort aangaf, moest maar smelt tabletten nemen. Dit deed nauwelijks iets. Vorig voorjaar bij bloedonderzoek door huisarts bleek B12 tekort.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik heb folium tekort was zeer laag, Migraine, Herpes, fructose intolerantie.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang ? En is dat genoeg vind je? Ik heb vorig voorjaar de opstart gehad van 5 weken lang 2 injecties maar moest daarna stoppen van de huisarts want waardes van B12 waren goed terwijl klachten er nog waren. In december wederom naar huisarts met verergerde klachten. Huisarts contact laten opnemen met B12 Researchgroup. Sindsdien 2 x per week injectie tot ik bij het B12 institute in Rotterdam ben geweest.
Spuit je zelf? Ik spuit nog niet zelf, ga nu nog naar de assistente van huisarts.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Het gaat nu redelijk met me. Heb veel verergering gehad en klachten die ik niet had. Er zijn klachten die echt verbeterd zijn maar ook die zeer langzaam verbeteren. Ik ben wel veranderd. Ik pas nu steeds meer op wat ik doe per dag, leer mijn grens hierin, de balans hierin te vinden om zo te voorkomen dat ik overbelast raak. Zowel geestelijk als lichamelijk.

Wie ben je? Peter

Wat is je leeftijd? Mijn leeftijd is 48 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb al ongeveer 10 jaar klachten
Wie heeft het tekort ontdekt? Mijn tekort is door een internist vastgesteld, maar er is toen niet adequaat op gereageerd (10 injecties 1x per week, toen opgehouden) klachten bleven…
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik heb naast B12 tekort ook nog Hemochromatose (ijzerstapelingsziekte).
 Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik krijg nu sinds maart van dit jaar B12 injecties voorgeschreven door het B12 institute Rotterdam, ik injecteer nu zelf 2x per week. Of het genoeg is weet ik niet, maar het is wel de juiste opstart!
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Het gaat met bergen en dalen, soms wat beter, dan weer heel slecht… Volgens de dokter van het institute zit ik in het beginverergeringsproces.
Ik ben wel veranderd… Ik ben veel minder actief op sportgebied, beweeg veel te weinig omdat ik geen energie daarvoor heb. Heb minder geduld en ben sneller boos. Ik kan niet meer tegen harde onverwachte geluiden en gedoe.

Wie ben je? Inge.

Wat is je leeftijd? 51 jaar.
Hoe lang heb/ had je al klachten? Al vanaf kindertijd…. altijd extreem moe, wit, ziekelijk, chronische oor- en blaasontstekingen. Regelmatig op pfeiffer geprikt, maar dat was altijd negatief. Op mijn 17e diagnose PDS en eerste injecties (cortison) in chronisch ontstoken slijmbeurzen
Op 20 jarige leeftijd EMG gehad, omdat ik veel klachten en krachtverlies in rechterarm had, conclusie toen was rechterarm minder kracht dan linkerarm en dat het verstandig was om wat vaker EMG te doen, om een eventuele spierziekte uit te sluiten (wat eigenlijk niet meer is gebeurt).
Paar jaar later diagnose hypermobiliteitsyndroom en nog een paar jaar later Fybromyalgie.
Wie heeft het tekort ontdekt? In april 2016 de neuroloog waar ik naar werd verwezen omdat de huisarts MS of ALS vermoedde.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Vitamine D, foliumzuur tekort. Andere aandoeningen: zie hierboven beschreven, daarnaast krijg ik geen koorts en krijg ik door repeterende bewegingen ontstoken pezen. Daarnaast artritis in mijn handen, en behoorlijke slijtage in met name knieën, enkels en heupen en schouders vanwege o.a. gedeeltelijk uit de kom schieten van gewrichten.
Krijg je al injecties? Ja.
Zo ja, hoe lang? Vorig jaar april begonnen met opstart 5 weken 2x per week, daarna vond de huisarts (ondanks brief neuroloog) het onzin. Ben van huisarts veranderd en sinds 20 september 2016 2x per week.
En is dat genoeg vind je? Ja. Slik er wel dagelijks smelttabletten bij.

Spuit je zelf? Doordat mijn rechterhand (ik ben rechts) niet goed meer functioneert kan ik het zelf niet, maar injecteert mijn man mij.
Hoe gaat het nu met je? Sinds een paar weken voel ik wel wat meer verbetering. Maar tot aan deze tijd is het echt waardeloos geweest, en was het echt slechter dan het was. Ik vond dat trouwens heel moeilijk.
Neuroloog en (nieuwe) HA zijn van mening dat er misschien hier en daar verbetering kan zijn, maar het is te lang geweest en te veel beschadigd.
Ben je veranderd? Ja. Ik ben veranderd in die zin dat ik merk dat ik een korter lontje heb, paniekaanvallen heb etc.
Maar ik ben ook veranderd in de zin dat ik nu mezelf een tevreden mens voel, door al die jaren vechten en telkens maar meer inboeten op jezelf, sociale leven, werk en de enorme teleurstellingen die daarmee samenhangen, kan ik nu wel zeggen dat ik een persoonlijke groei heb meegemaakt en ik kan nu echt tevreden zijn met de kleine, simpele dingen.
Wil je nog iets kwijt? Dat ik enorm blij ben met alle mensen die zich inzetten om B12D bekender te krijgen, informatie delen en de steun van lotgenoten op de B12 groepen.

Wie ben je? Ik ben Gerda
Wat is je leeftijd? Ik ben 51 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb al zeker 26 jaar klachten. De klachten zijn na de geboorte van onze jongste zoon (1997) meer en erger geworden.
Wie heeft het tekort ontdekt? Het tekort is ontdekt het B12 instituut.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Welke aandoeningen ik heb zijn: essential tremor, rls, pds
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik krijg morgen mijn eerste injectie en hoop echt  dat ik ervan ga opknappen. 
Spuit je zelf? Het is wel mijn bedoeling om straks zelf te gaan injecteren
Wil je nog iets kwijt? Wat ik verder nog kwijt wil is dat je zelf alles uit de kast moet halen om je gelijk te krijgen. Ik zeg al vanaf 2015 dat ik ook een tekort heb. Bij onze jongste is het in 2015 ontdekt nadat ik de internist had gevraagd om op B12 te testen. Een half jaar later was onze oudste ook aan de injecties dan wordt er gezegd het is familiair. Maar nog niet de link bij mij leggen want mijn b12 was toen 295. Geen arts die mij kon vertellen waar mijn klachten weg kwamen. Toen via de huisarts een verwijzing gekregen naar Rotterdam. Daar opnieuw getest en nog is het niet helemaal duidelijk want mijn MMA is goed en mijn b12 is 151. Morgen start mijn proefbehandeling van vier maanden. Als ik in die periode verbetering verneem is het een tekort. Mijn gevoel zegt dat het een tekort is want waar komen mijn klachten anders weg? We zullen zien.

Wie ben je? Esterella

Wat is je leeftijd? 46 lentes
Hoe lang heb/ had je al klachten? Achteraf bekeken al jaaaaaaaaren.
Wie heeft het tekort ontdekt? MDL-arts
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Foliumzuur tekort, PCOS, rls, pds, iets met maagzuur waardoor levenslang aan de omeprazol, artrose, jicht en zal er nog wel n paar vergeten zijn die me door artsen in de loop der jaren toegekend zijn.

Krijg je al injecties? Ja
Zo ja, hoe lang? Zit in week 8, 2 per week, om de ca. 84 uur.
En is dat genoeg vind je? Nee, heb besloten naar 72 uur te gaan, kijken of het helpt
Spuit je zelf? Mijn man injecteert me
Hoe gaat het nu met je? Op dit moment ff minder, veel last van armen en benen en moe
Ben je veranderd? Ja 😃 hoofd is helderder, ben opgewekter, wil niet perse meer dood
Wil je nog iets kwijt? Ja, t dringt langzaam tot me door dat ik heel veel geduld zal moeten hebben en zal moeten leren omgaan met t beetje energie wat ik nu heb, en niet alleen ik, maar ook mn omgeving, en dat terwijl ik t ziek zijn zo zat ben, en denk dat de mensen om me heen dat ook zijn. En ik ben bang, bang voor terugval, bang voor beginverergering, wat nog steeds kan begreep ik 😕 bang dat ik mn baan verlies, bang dat mensen me zat zijn, bang dat mn man me zat word (gebeurt niet hoor 😊) bang dat mn jongste dochter niet de juiste behandeling zal krijgen, bang dat mn huisarts straks beslist dat ik geen injecties meer mag. Maar ik heb ook hoop, hoop dat t straks beter gaat, dat ik straks weer lekker kan wandelen, boodschappen doen, uitgebreid kan koken, en aan t eind vd dag nog triljoenen lepeltjes heb. En vertrouwen, dat t echt straks allemaal beter wordt

Wie ben je? Judith.

Wat is je leeftijd? 33 (en m’n zoons van 5 en 1)
Hoe lang heb/ had je al klachten? Vanaf m’n 15e echt neurologische klachten die ze altijd op artrose hebben gegooid
Wie heeft het tekort ontdekt? Mn jongste zoon komt niet goed aan sinds 3 maanden. Met 7 maanden opgenomen i.v.m. ondervoeding. We werden daarna doorverwezen naar een diëtist en die raadde ons aan b12 te prikken bij onze zoon. Hij had een waarde van 124. Ik ben toen gaan lezen om te kijken hoe hij aan dit tekort kwam. Zo las ij dat dit kan komen door borstvoeding van een moeder met een b12 tekort. Toen ik de symptomen las kon ik 3/4 van het lijstje afvinken. Daarnaast vond ik dat m’n oudste ook veel dingen hiervan had. Ons allebei laten prikken en ik had een waarde van 139 en m’n oudste van 5 had een waarde van 225.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ja vitamine d. Mijn zoons hebben ook allebei als baby een periode ijzergebrek gehad voordat we wisten dat ze b12 tekort hadden. Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb vandaag m’n derde injectie gehad en mijn zoons hun vierde. Ik krijg officieel maar 1x per maand een injectie en vandaag een mail gedaan met de vraag om meer. Ik ben eigenwijs en injecteer gewoon 2x per week dus als ik het niet krijg wordt het ampullen halen in België. M’n zoons zijn onder behandeling bij het b12 instituut in Rotterdam en krijgen in ieder geval tot september 2x per week een injectie.
Spuit je zelf? Nee mijn vriend zet ze bij mij en de oudste en voor de jongste komt de thuiszorg totdat mijn vriend dit ook zelf durft.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Op dit moment heb ik last van beginverergering. Ik heb veel last van mijn gewrichten, stijf als ik opsta en erg moe. Bij m’n oudste hebben we het idee dat hij rustiger is. Beide zoons zijn erg moe.   

Wie ben je? Wilma
Wat is je leeftijd? 52
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ongeveer zo’n 15 jaar
Wie heeft het tekort ontdekt? Ik werd via via getipt om b12 te laten checken. Dit i.v.m. altijd en eeuwig ijzergebrek (om die reden baarmoeder laten verwijderen, daarna nog steeds ijzergebrek. Dus operatie voor niets!) en allerlei vervelende onderzoeken geen oorzaak hiervoor konden vinden. Uiteindelijk via bloedonderzoek antistoffen pariëtale cellen aangetroffen en een laag b12. Maagonderzoek toonde aan dat ik auto immuun gastritis heb. Wat dus ook mijn ijzergebrek verklaarde volgens internist.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik ben al ruim 20 jaar schildklierpatiënt (hypo), jarenlang ijzergebrek, vitamine D tekort en had lage foliumzuur. Steeds weer terugkerende slijmbeurs ontstekingen in beide schouders en heupen. Uiteindelijk aan beide schouders geopereerd. Na laatste schouder operatie bleef de pijn gewoon aanhouden….totdat ik b12 tekort ontdekte en ben gaan injecteren. Toen namen de klachten langzaam maar zeker af.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je?
Spuit je zelf? Ik ben vorig jaar april begonnen met 10 weken 1 injectie per week. Daarna 1 injectie per 2 weken. Omdat ik verpleegkundige ben mag ik zelf injecteren vanaf de 1e injectie. Nu 1 jaar verder gaat het stuk beter, veel klachten zijn verminderd. Wat blijft zijn de tintelingen in bovenbeen, oorsuizen, pijnscheuten in voeten, en kan uit het niets overvallen worden door intense vermoeidheid.
Hoe gaat het nu met je? Ik ben nu aan het proberen af te bouwen naar 1 x per maand, maar weet nog niet of me dit bevalt. Huisarts laat me hier vrij in. Ik werk als VP in de wijk 24 uur per week. Ik probeer mijn hobby’s te blijven uitoefenen omdat dat positieve afleiding geeft.

 Wie ben je? Ingrid

Wat is je leeftijd: 58 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Al klachten vanaf bevallingen in 1984 en 1987.
Wie heeft het tekort ontdekt? Zelf tekort ontdekt.
 Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Nog veel andere tekorten: magnesium, vit. D, zink, ijzer, mangaan. In 2016 ontdekt, dat ik HPU heb. Door een conferentie in Engeland van Sally Pacholok zag ik dat een andere spreekster Anne Pemberton de link zou bespreken van HPU met B12- deficientie. Ik heb me verdiept in zink en koper en sinds juni ni 2016 een groep hierover op Facebook. Als HPU niet behandeld wordt, dan kun je een burnout krijgen en later bijnieruitputting.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb injecties, helaas niet via een arts. Wel naar een internist geweest, maar ik had al smelttabletten genomen. Mocht tien weken een proefbehandeling, maar moest toen stoppen. Waarom? Ik zit in een rolstoel. Dus zou ik mogen doorgaan als ik weer kon lopen? Ik voelde mij beter, dus ik ben het zelf gaan kopen in Duitsland.
Mijn man spuit. Heeft hij wel geleerd van de huisarts.
Ik spuit nu bijna twee jaar om de 72 uur.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Ik heb nog tekorten. HPU is niet zomaar opgelost. Door een lekkende darm kun je tekorten krijgen in mineralen en vitamines, B12 is daar één van.
 Ik ben nu bij een mesoloog en heb daar vertrouwen in.    

Wil je nog iets kwijt: Na bevalling van oudste heel erg moe. Baby was ook een huilbaby. Na bevalling van jongste PAP3a. Weet nu dat dat ook B12- tekort is. Ook dat een huilbaby met B12- tekort te maken heeft. Andere klachten, die ik had, werden steeds op MS gegooid, want die diagnose had ik in 2000 gehad. Sinds 2005 heel veel pijn in mijn darmen. In het boek van Sally Pacholok staat ook, dat er vaak misdiagnoses gedaan worden, ook MS!

Ik wil iedereen die mee heeft gedaan heel erg bedanken! Wie weet is er iemand die dankzij jouw verhaal niet langer twijfelt en naar de huisarts gaat.

Wil jij jouw verhaal ook kwijt? Dat kan bij de reacties: Het is aan jou welke vraag je wel en welke je niet beantwoord. Natuurlijk mogen de mensen die vorig jaar mee hebben gedaan nu ook weer meedoen. Zo kunnen we zien hoe het nu gaat.

 Wie ben je?
Wat is je leeftijd?
Hoe lang heb/ had je al klachten?
Wie heeft het tekort ontdekt?
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen?
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je?
Spuit je zelf?
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd?
Wil je nog iets kwijt?          


 

                                                    

 Liefs, Marion Xxx

 

 

 

Terug in de tijd, een aantal berichten teruglezen

2 reacties


Met deze blogpost wil ik je meenemen naar een aantal van mijn berichten. Als ik ze zo teruglees gaat er best wat door mij heen. Kan ik verdrietig worden van wat we allemaal doorgemaakt hebben. Natuurlijk hebben we er veel over gepraat en heb ik het verwerkt. Maar ik word emotioneel van de bureaucratie, van de artsen die zo hard kunnen zijn. De ene denkt aan een hersentumor en de ander een uur later aan “tussen de oren”. Ja, het zit op de dezelfde plek, maar is toch iets heel anders! Lees verder →

Soms dwalen je gedachten af

6 reacties

Wat was het zondag toch schitterend weer ! We hebben heerlijk buiten koffie gedronken, de zon heerlijk in mijn gezicht. En genoten van de hortensia die weer begint te bloeien en de blauwe regen die ook al weer zijn best doet om mij te laten glimlachen. Ik geniet er zo van! Ik verbaas me over elk blaadje dat weer groeit en hoop dat we nu ook echt een appel kunnen verwachten van ons kleine appelboompje. We zijn ’s middags naar de Eemshaven gereden. Het was eb en het water was heerlijk. Natuurlijk heb ik niet gezwommen, maar even met mijn handen het koude water gevoeld. Daarna hebben we nog even op de dijk gezeten en van het uitzicht genoten.

 

Eenmaal thuis zag ik dat Facebook een herinnering voor me had van 3 jaar geleden:

Sinds zondag voel ik me weer goed! Na 2 maanden met ellendige dagen en verschrikkelijke pijn kan ik zeggen dat ik er weer ben! Dank zij 3 keer per week injecteren en heel veel rust. Ben er al jaren achter dat gezondheid toch echt het allerbelangrijkste is wat een mens kan hebben en de familie en vrienden om je heen. En het genieten van de kleine dingen in het leven, van een kopje koffie samen drinken, een hond die lekker dicht tegen je aan ligt en verneemt dat het niet goed met je gaat.
Wat ook belangrijk is, positief blijven! Tuurlijk, er waren momenten dat ik dacht: komt het wel weer goed? Nu kan ik me verheugen op de leuke dingen die meer energie kosten en waar ik me al weken op verheug is het concert van Kings of Leon in Ziggo Dome, samen met Kelly!

Dan kan je drie dingen doen: er niet bij nadenken en door scrollen, het lezen en denken: dat was eens, of zoals ik deed het delen en terugdenken aan de tijd dat het heel wat slechter ging met me. Het delen deed ik omdat de gevaren van een tekort nog niet bij iedereen bekend is. En mijn gedachten gingen terug naar die tijd. Want het was een tijd van vallen en opstaan. Dit was in 2014. Zes jaar injecteren en nog steeds terugvallen. Ik had voor dit concert al kaarten gekocht toen het niet goed ging, ik wilde zo graag heen! Ze live zien spelen. En wat heb ik mijn best gedaan om heen te kunnen. Het concert was geweldig!

Ik ben nu 9 jaar verder, injecteer sinds 2008. Ik stap nu in mijn auto als ik wil. Ik ga gezellig naar een vriendin als ik dat wil. Ik doe boodschappen wanneer ik dat wil. Jaren geleden moest ik geholpen worden. Als ik boodschappen wilde doen, moest ik in de auto geholpen worden. Ik kwam, als het echt slecht ging niet uit mijn rolstoel. Ik kon soms de producten niet uit de schappen pakken. En dan bedoel ik niet de producten die veel hoger dan ooghoogte stonden. Maar de producten die je normaal gesproken gewoon kon pakken. Ik had daar ook hulp bij nodig. Gerry hielp me daarbij. Na het boodschappen doen zette hij me weer in de auto en thuis hielp hij me er weer uit en bracht me naar huis en hielp me op het bed in de woonkamer. Waarom blijf je niet thuis denk je misschien. Omdat ik er ook wel eens uit wou. Boodschappen doen was bijna mijn enige uitje. En het was heerlijk om er even uit te zijn. Sommige mensen vinden de wekelijkse boodschappen verschrikkelijk, ik vond het heerlijk. Al had ik soms vreselijke pijn en was ik blij dat ik weer thuis was, ik had soms aanspraak. Even een praatje met een bekende. Misschien is het haast niet voor te stellen…

En nu, het is 2017, vraag ik me af hoeveel mensen er door B12 deficiëntie ook met terugvallen te maken hebben. Misschien ook wel in een rolstoel terecht zijn gekomen. Misschien nog geen injecties krijgen.  Niet meer (spontaan) een dagje uit kunnen plannen? Misschien niet meer kunnen werken? Niet de kinderen naar school kunnen brengen. Of naar de sportvereniging. En dat door een vitamine tekort! Die (vaak) heel makkelijk te behandelen is! Als artsen het maar willen zien! En als je er maar op tijd bij bent…

Herken jij je in bovenstaande, dan is dit virtueel bloemetje voor jou…

Reageren mag altijd! Graag zelfs.

Liefs, Marion Xxx


B12 patiënten zijn niet gek, toch?

Een reactie plaatsen

health-846863_1280

Nog steeds lees ik berichten op Twitter en Facebook waarin B12 tekort wordt afgedaan als een simpel vitamine tekort. Een tekort dat je even aan kunt vullen met een paar vitamine pillen. En die pillen kun je zo even halen bij de drogist op de hoek. Gewoon een paar pillen eten en je bent er weer vanaf. Was het maar zo eenvoudig.

Was het maar zo eenvoudig dat alle B12 patiënten levenslang aan de pillen konden. En zo de injecties,  die steeds maar weer in de spier geïnjecteerd moeten worden, vermeden konden worden. Want ik denk dat er niet één patiënt is die met plezier telkens die vervelende injectie zet.  Soms zijn ze venijnig, of zelfs pijnlijk. En als je die injecties je hele leven moet zetten, soms elke drie dagen omdat je anders zo weer een in een rolstoel zit, kan ik me niet voorstellen dat artsen nog steeds denken dat wij het wel kunnen redden met pillen. Dat we ons maar aanstellen als we zeggen dat we toch echt die injecties nodig hebben! Het mooie is dat wij door zoektochten op internet al weten hoe we behandeld moeten worden en dat we niet gek zijn. Gek kunnen we wel worden van artsen die ons niet geloven en ons dom houden door met de pillen op de proppen te komen.

owl-447375_1280

Steeds maar weer die strijd van patiënten, die soms al zo moe zijn van het strijden om alleen de erkenning zelf al. Laat staan om wat we dan gaan geven om van de klachten af te komen. Het is niet hoe we de patiënt helpen zodat hij of zij zich zo snel mogelijk weer wat beter voelt, maar vaak is het hoe we hem of haar nog zieker kunnen maken. Misschien niet bewust, maar het gebeurt wel. En als de patiënt dan een paar pillen heeft geslikt en de waarde wordt weer getest dan is alles weer goed. De pillen werken! Dus niet zeuren en gewoon weer verder gaan.

Was het allemaal maar zo simpel. Dan waren er geen websites en Facebook groepen nodig waar patiënten die zich afvragen wat ze nu toch hebben wel goed geholpen worden met goede adviezen. Omdat ze niet goed geholpen worden worden door hun arts. Omdat ze tegen muren praten. Niet de behandeling krijgen die ze zo nodig hebben. Want die juiste behandeling is zo belangrijk. En dan ook nog eens op tijd. Want wie wil nou blijvende schade hebben?

computer-1149148_1920

Blijvende schade bij een “simpel” vitamine tekort? Dat kan zeker! Blijvend invalide. Blijvend moe. Blijvend klachten houden. En dat door te late behandeling. Ik hoop dat 2016 verandering gaat brengen. Verandering bij artsen. Dat ze naar patiënten gaan luisteren. Dat ze niet zomaar pillen gaan voorschrijven of vertellen dat ze die maar bij de drogist op de hoek moeten gaan kopen.  Dat ze de patiënt serieus gaan nemen en samen kijken naar de klachten van de patiënt.

2016, ik hoop op een ommekeer bij artsen. Dat ze luisteren naar patiënten. Dat het geen eenzijdig gesprek wordt, maar een gesprek tussen arts en patiënt.

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

Hartenkreten #2

Een reactie plaatsen

breakpadinjector

Al een tijdje kun je mijn verhalen lezen over Addison-Biermer. Van het begin van mijn klachten tot hoe het nu met mij gaat en alles erom heen. Een paar weken geleden heb ik gevraagd of er mensen zijn met B12 tekort die hun verhaal willen delen. Daar kreeg ik een aantal reacties op en de komende weken kun je de “hartenkreet” van iemand met B12 tekort lezen. Wil je ook jouw verhaal delen, stuur me dan een mail.

Hartenkreet:

De injecties hebben mijn leven grotendeels teruggegeven

In december 2011 is de diagnose B12 tekort ontdekt. Ik had al jarenlang klachten. Mijn klachten waren voornamelijk vermoeidheid, depressies en spierpijnen/ spierzwakte. Dat werd steeds erger, maar niet serieus genomen door mijn toenmalige huisarts. Ik moest maar leuke dingen gaan doen en meer bewegen. Maar dat was het nou net, dat kon ik niet meer!

rose-1340816_1280

Ik lag bijna de hele dag op de bank. Even naar de winkel gaan voor een boodschap was een dagtaak. Waar een ander even de fiets pakt en binnen no time weer thuis is, kwam ik doodmoe weer aan. Uiteindelijk kreeg ik reumaklachten en omdat mijn beide ouders reuma hadden, wilde ik daar op onderzocht worden. Mijn huisarts vond het goed. Toen bleek dat ik dus B12 tekort heb! Ik kreeg injecties en knapte zienderogen op. Na een paar weken kon ik zelfs mijn antidepressivum afbouwen! En terwijl ik opknapte en me dus goed ging voelen, wilde mijn huisarts stoppen met de injecties. Hij vond het niet langer nodig. Omdat ik vond dat mijn huisarts me niet serieus nam en ik toch baat had bij de injecties zocht ik een andere huisarts. Deze nam me wel serieus, maar ook hier kreeg ik te weinig injecties. Ik kreeg weer een terugval en hierbij de diagnose fibromyalgie. Later kreeg ik elke 3 tot 4 weken een injectie, maar ik ben terug gegaan naar 1 per 2 weken. Omdat ik neurologische klachten bleef houden heb ik vorig jaar maart gevraagd of ik 2 keer per week mocht spuiten en of ik dat dan ook zelf mag doen. Gelukkig mocht dat en dat doe ik dus nog steeds.

question-1301144_1280

Helaas ben ik nog steeds niet de “oude” en dat zal ik ook niet meer worden. Ik heb vorig jaar een revalidatietraject gevolgd. Ik hou klachten en dat gooien we op fibromyalgie en CVS.  Maar of dat het is, of dat het restklachten zijn? Ik heb echt geen idee. Vergeleken met vier jaar geleden doe ik best veel, maar toch kan ik niet alles meer. Ik wil niet weten wat er was gebeurd als de diagnose B12 tekort niet gesteld zou zijn. Wat dat betreft hebben de injecties mijn leven grotendeels teruggegeven.

heart-721724_1280

 

 

 

 

B12 tekort en de verhalen erachter

17 reacties

application

Mijn leven met B12 tekort. Ik ben één van de velen met deze aandoening. Mensen die klachten krijgen, soms heel veel klachten en hiermee ook naar de huisarts gaan. Maar de huisarts weet niet wat er aan de hand is en stuurt de patiënt door. Of er wordt bloedonderzoek gedaan en de waarde is “goed” en dus krijgt de patiënt geen injecties.

Als bovenstaande gebeurt kunnen er jaren overheen gaan voordat er uiteindelijk bekend wordt dat iemand B12 tekort heeft. Het kan ook anders. De patiënt heeft zich via internet al heel goed ingelezen en gaat met deze informatie naar de arts. Dan kan er het volgende gebeuren: de arts gaat hierin mee en doet bloedonderzoek, of de arts gelooft er niets van en zegt dat de patiënt het bij het verkeerde eind heeft en niet alles moet geloven wat op internet staat.

Zo veel mensen met B12 tekort, zoveel verschillende verhalen. Soms schrijnende verhalen.

Ik wil graag  die patiënten een “gezicht” geven op internet. Zodat iedereen kan lezen wat B12 tekort met je kan doen. Ik hoop dat heel veel mensen meedoen! We mogen laten zien wat er kan gebeuren voordat je de diagnose B12 tekort krijgt. En dat het niet maar even een vitamine tekort is, wat vooral bij ouderen voorkomt.

Misschien kunnen we mensen die nog twijfelen omdat ze vage klachten hebben helpen om toch naar de huisarts te gaan. Voelen anderen zich niet alleen omdat jij je verhaal hebt geplaatst. Voelen ze zich gesteund omdat jij net die opbeurende zin hebt geschreven. Helpt het je om even van je af te schrijven. Help je anderen om meer voor zichzelf op te komen. Heb je misschien wel tips voor iemand. Heb je…..

heart-of-stone-348069_1280

Ik hoop dat dit bericht met heel veel reacties die B12 tekort een gezicht geven na een paar dagen massaal gedeeld gaat worden op alle Social Media. Doe je ook mee?

Als je mee wilt doen, kopieer dan onderstaande vragen en plak deze in je reactie:

Wie ben je?

Wat is je leeftijd?

Hoe lang heb/ had je al klachten?

Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?

Spuit je zelf?

Hoe gaat het nu met je?

Wil je nog iets kwijt?

Het is helemaal aan jou welke vraag je wel en welke je niet beantwoordt.notepad-771599_1280

Heel erg bedankt voor het meedoen! Wie weet help je iemand hier mee!

Liefs, Marion Xxx

Hartenkreten #1

3 reacties

breakpadinjector

Al een tijdje kun je mijn verhalen lezen over Addison-Biermer. Van het begin van mijn klachten tot hoe het nu met mij gaat en alles erom heen. Een paar weken geleden heb ik gevraagd of er mensen zijn met B12 tekort die hun verhaal willen delen. Daar kreeg ik een aantal reacties op en de komende weken kun je de “hartenkreet” van iemand met B12 tekort lezen. Wil je ook jouw verhaal delen, stuur me dan een mail.

Hartenkreet:

Op een dag opstaan en de hele dag kunnen doen wat ik wil!

Dromen waarmaken, leven!

50 jaar geleden begon het, mijn leven, wat al vrij snel overging in overleven. Ziek, zwak, en misselijk zoals mijn vader wel eens omschreef. Altijd moe, vaak zomaar koorts zonder oorzaak en buikpijn.

 Ik was een jaar of tien, ik herinner het me nog goed en schreef onder mijn vensterbank: “ik wil dood”. Dat is toch geen normale gedachte voor een meisje van tien!  Maar ik voelde me vaak onbegrepen, was moe en suf in mijn hoofd. We gingen ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Maar er kwam maar niets uit. Tot ik op elfjarige leeftijd werd geopereerd aan mijn buik vanwege buikklachten. Mijn blinde darm werd verwijderd onder het motto: “dan kan ze daar geen last meer van hebben”. En op een klein stukje na, mijn beide eierstokken! Ik was pas elf! Er werd gezegd dat ik verklevingen had. Iedereen was blij, ik zou opknappen. Niets was minder waar! Ik bleef maar moe, de darm en buikklachten werden erger en tot overmaat van ramp ging ik puberen.

Op zeventienjarige leeftijd diende het volgende dieptepunt zich aan. Ik had hyperventilatie (althans dat werd gezegd) PDS (prikkelbare darm syndroom) aangezichtspijn (zenuwpijn) en rare vergroeiingen (ziekte van Scheuermann). Ik werkte inmiddels drie dagen in de week in een kapsalon en dat was ook meer dan genoeg.

marry-964098_960_720

Op mijn vierentwintigste trouwde ik en net als ieder stel maakten we plannen voor de toekomst. Op ons eigen niveau, want dat waren we inmiddels wel gewend. Totdat we iets geweldigs besloten…..er kwam een eigen kapsalon! Zo kon ik mijn eigen dagen en uren indelen. De kapsalon werd achter onze garage gebouwd. Heel onverwacht en eigenlijk onmogelijk volgens de artsen werd ik zwanger. Het was een zware zwangerschap. Onze dochter werd bijna zeven weken te vroeg geboren. Mijn kapsalon kwam even op nummer 3. Onze dochter en mijn gezondheid kwamen natuurlijk op de eerste twee plaatsen. Onze dochter was een huilbaby en mijn gezondheid was zo erg achteruit gegaan dat ik doodziek was!

Alle klachten die ik jaren daarvoor had gehad werden zo erg dat ik alleen nog maar in bed kon liggen. De artsen wisten het niet meer. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. Ik kreeg maar medicatie die niet hielp en sleepte me van mijn bed, naar de wc en de bank. Ik was echt tot niets meer in staat. Woog op een gegeven moment nog maar 43 kilo! Mijn man zorgde voor mijn dochter en mij zoveel hij kon. Ik had alle dagen gruwelijke pijn in mijn hele lichaam en dat bleef, ondanks de pillen van de doktoren.

De jaren vervlogen en ik was gelukkig op mijn manier. Mijn energie moest ik verdelen. Als ik ’s avonds een verjaardag had deed ik overdag niets. En de volgende dag zag ik wel weer…Vakantie naar verre oorden zat er niet in, het kostte teveel energie. We vierden onze vakantie op een camping een half uurtje rijden vanaf ons huis. En we genoten er met volle teugen van!

Ik heb de afgelopen al vele diagnoses gekregen waaronder ook de “vergaarbak” CVS/ME en Fibromyalgie.  Diagnoses voor als de artsen het niet meer weten. Tot ik vijf jaar geleden in een wat rustiger vaarwater leek te komen. Ik was wel moe en had pijn, maar het was leefbaar. Mijn droom, de kapsalon, begon weer vorm te krijgen. Al was het maar een paar ochtenden in de week. Ik had een afspraak gemaakt bij de gemeente en de belasting over hoe ik nu verder kon.  Dit was mijn laatste kans, ik was 45 jaar immers.barber-156940_960_720

Maar ook dit keer viel mijn droom in duigen! Ik bleek borstkanker te hebben! Ik had een hele weg te gaan! Het enige verschil met alle jaren ervoor was, dat mijn omgeving heel begripvol was! Wat voelde dat fijn! Terwijl ik me hiervan haast nog minder ziek voelde als alle voorgaande jaren, waarin ik me ook doodmoe, kotsmisselijk was en veel pijn voelde.  Nu bijna 5 jaar later kan ik met een blij gevoel zeggen… ik ben er nog!

In december 2015 toen ik na een griepje totaal uitgeput en tot niets in staat bij de homeopathisch arts op de behandeltafel zat en hij vroeg: “is jouw b12 ooit wel eens geprikt?” zei ik: “ik neem aan van wel”.  Ben al tig keer binnenstebuiten gekeerd! De waarde van mijn vitamine B12 was 132 en de arts begon meteen met injecties, 2 x per week. Ik was euforisch, er was eindelijk iets gevonden!  Eindelijk na 50 jaar gaan opknappen, eindelijk mijn droom kunnen gaan waarmaken! Eindelijk ………

victorian-1201338_960_720

Inmiddels ben ik er ook achter, dat injecties ook niet zaligmakend zijn en dat het B12 tekort een probleem zal blijven, evenals veel bijbehorende klachten. Maar toch is er weer hoop, hoop op een toekomst met minder klachten. Een toekomst waarin dromen uit kunnen komen …..

 

Van hoogtepunt naar dieptepunt

1 reactie

orange-blue-paper-1141694-1280x960

Afgelopen week was aan de ene kant een hele leuke, maar aan de ander kant een week die snel voorbij mocht gaan. Het leuke was het uitje met de bus naar de basketbal wedstrijd van Donar– Apollo Amsterdam. Dit was door de Kerstactie en Donar georganiseerd. Iedereen die van ons een kerstpakket had gekregen mocht de wedstrijd bijwonen. De mensen die geen vervoer hadden werden door Touringcar- en taxibedrijf Meedhuizen BV naar Martiniplaza gebracht en daarna weer naar de opstapplekken vervoerd. Dit alles geheel kosteloos!

De wedstrijd was een waar spektakel! Al wisten velen van ons, inclusief moi, niet wie nou Donar was en wie Apollo. Dat moest natuurlijk wel, want stel je voor dat we voor de verkeerde club aan het juichen waren!  We zaten met zijn allen te genieten van de cheerleaders, harde muziek, trommels en de overwinning! Ik denk dat het ook een beetje door ons kwam dat ze gewonnen hebben, want als wij niet zo hard hadden gejuicht was de wedstrijd waarschijnlijk heel anders verlopen.

IMG_0736

Ik had al verteld dat de week ook snel voorbij mocht gaan en dan bedoel ik dat omdat ik zo moe was. Je kunt moe zijn en even rusten en je voelt je weer kiplekker. Maar ik was zo moe dat ik bij thuiskomst van mijn werk op de bank moest liggen en mijn ogen niet open kon houden. Had het koud en viel dan ook gauw in slaap onder mijn heerlijk warme fleece deken. Dat overkwam me de laatste tijd vaker. Het zó moe zijn dat ik mijn ogen niet open kan houden. Wat echt erg is als je op je werk met collega ondernemers koffie aan het drinken bent en dan al zo moe bent dat je haast je ogen niet open kan houden. En dan is het nog geen elf uur ’s morgens! En dat ik me dan ook nog afvraag hoe ik thuis ga komen met de auto. Het was dan ’s middags slapen en aan het eind van de middag omkleden en niet te veel in de spiegel kijken omdat ik er steeds zo moe uitzag en door naar de eerste opstapplek waar de touringcar zou komen.

De dagen erna werd het wat beter wat betreft de moeheid maar begonnen mijn benen weer naar aan te voelen. Dat bekent dus weer oppassen met teveel doen, want ik het zo weer een terugval te pakken als ik doorga. En dat wil ik dus niet. Ik ben nu zo’n half jaar heel frequent aan het spuiten en het gaat nog steeds goed en wil dat ook zo houden. De krukken lekker in de kast laten staan. Maar het gevoel is wel weer raar. Ik had gehoopt het nooit meer te voelen. Gehoopt dat het nu echt verleden tijd zou zijn, maar dat is dus niet zo. Ik heb nog heel wat op de planning staan dit jaar en dat gaat echt niet veranderen!12799316_1178472198837427_3220557327999486253_n

Het dieptepunt kwam toen ik afgelopen week een bericht tegen kwam waar ik heel erg van ben geschrokken. Anno nu zijn er nog steeds mensen die overlijden door vitamine B12 tekort! Hoe kan het dat we in een wereld waarin bijna alles mogelijk is, we nog steeds mensen laten doodgaan door een tekort aan vitamine B12? Hoe kan het dat er dan nog steeds mensen zijn die zeggen dat we maar een vitamine tekort hebben? Hoe kan het dat er artsen zijn die zeggen dat we er met een paar injecties wel weer bovenop zijn? Hoe kan het dat er mensen zijn die zeggen dat we ons niet zo moeten aanstellen, dat er wel ergere ziektes zijn?

Wat zal  een arts tegen de nabestaanden zeggen van iemand die overleden is aan vitamine B12 tekort…..

 

Liefs, Marion Xxx