Vorig jaar heb ik ook een blogpost geschreven over de “gezichten” achter B12 tekort. Liever gezegd, Addison Biermer. Er kwamen toen veel reacties op, soms zeer schrijnend. Van mensen die jarenlang met klachten rondlopen en niet serieus genomen worden door artsen en zelfs erdoor in een rolstoel zijn terechtgekomen. En wat steeds terugkomt: mensen die van kinds af aan met klachten rondlopen.

Omdat ik graag wil weten hoe het nu gaat met mensen met B12 tekort, de diagnose, de behandeling en natuurlijk hoe het met henzelf gaat heb ik een oproep geplaatst in een FB groep. Hierop kreeg ik een aantal reacties. Het eerste wat ik uit die reacties haalde was dat een aantal mensen naar het B12 institute gaat. Dat betekent dat veel artsen en specialisten tot op de dag van vandaag helaas nog niet op de hoogte zijn van hoe een goede behandeling van B12 tekort eruit hoort te zien. Dat is op zich al heel erg, maar wat nog erger is: het staat gewoon op internet!

 

Ik wil leven, niet overleven

 

Wie ben je? Maaike
Wat is je leeftijd? 37
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik kreeg twee jaar geleden klachten na de bevalling van onze dochter, maar als ik nu mijn leven bekijk denk ik dat ik al 17 jaar met een tekort loop van de dingen waar ik last van had.  Zoals tintelingen in mijn handen en geen kracht meer, psychische klachten, duizeligheid prikkelbare darm en noem maar op.  Zijn een stuk minder erg geworden en zelfs helemaal weg
Wie heeft het tekort ontdekt? Mijn huisarts
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Astma en vit. D tekort en huidkanker bij mijn oog. Ik word 30 mei geopereerd
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb nu 7 maand 1 keer per week een injectie maar dan via de B12 kliniek.  Anders had ik nu al 1 keer per 2 maand gemoeten en nee, ik spuit nog niet zelf.  Daar wil de assistent niet aan beginnen grr want het moet wel goed gezet worden.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Ik voel dat ik langzaam aan iets opknap. Het gaat niet snel met zo nu en dan een terugval na drukke werk dagen. ik voel dat ik veranderd ben maar ben de oude Maaike nog steeds niet. Hopelijk komt dat op den duur weer… dat ik weer overal van kan genieten i.p.v. te overleven.

---

Wie ben je? Annemiek 
Wat is je leeftijd? 44 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb ca. al 6 jaar klachten. Maar nu ik meer te weten ben gekomen over B12 tekort vermoed ik dat ik al vanaf jongs af aan een tekort.
Wie heeft het tekort ontdekt? In die 6 jaar bij een homeopathisch arts geweest die B12 te kort aangaf, moest maar smelt tabletten nemen. Dit deed nauwelijks iets. Vorig voorjaar bij bloedonderzoek door huisarts bleek B12 tekort.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik heb folium tekort was zeer laag, Migraine, Herpes, fructose intolerantie.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang ? En is dat genoeg vind je? Ik heb vorig voorjaar de opstart gehad van 5 weken lang 2 injecties maar moest daarna stoppen van de huisarts want waardes van B12 waren goed terwijl klachten er nog waren. In december wederom naar huisarts met verergerde klachten. Huisarts contact laten opnemen met B12 Researchgroup. Sindsdien 2 x per week injectie tot ik bij het B12 institute in Rotterdam ben geweest.
Spuit je zelf? Ik spuit nog niet zelf, ga nu nog naar de assistente van huisarts.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Het gaat nu redelijk met me. Heb veel verergering gehad en klachten die ik niet had. Er zijn klachten die echt verbeterd zijn maar ook die zeer langzaam verbeteren. Ik ben wel veranderd. Ik pas nu steeds meer op wat ik doe per dag, leer mijn grens hierin, de balans hierin te vinden om zo te voorkomen dat ik overbelast raak. Zowel geestelijk als lichamelijk.

---

Wie ben je? Peter

Wat is je leeftijd? Mijn leeftijd is 48 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb al ongeveer 10 jaar klachten
Wie heeft het tekort ontdekt? Mijn tekort is door een internist vastgesteld, maar er is toen niet adequaat op gereageerd (10 injecties 1x per week, toen opgehouden) klachten bleven…
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik heb naast B12 tekort ook nog Hemochromatose (ijzerstapelingsziekte).
 Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik krijg nu sinds maart van dit jaar B12 injecties voorgeschreven door het B12 institute Rotterdam, ik injecteer nu zelf 2x per week. Of het genoeg is weet ik niet, maar het is wel de juiste opstart!
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Het gaat met bergen en dalen, soms wat beter, dan weer heel slecht… Volgens de dokter van het institute zit ik in het beginverergeringsproces.
Ik ben wel veranderd… Ik ben veel minder actief op sportgebied, beweeg veel te weinig omdat ik geen energie daarvoor heb. Heb minder geduld en ben sneller boos. Ik kan niet meer tegen harde onverwachte geluiden en gedoe.

---

Wie ben je? Inge.

Wat is je leeftijd? 51 jaar.
Hoe lang heb/ had je al klachten? Al vanaf kindertijd…. altijd extreem moe, wit, ziekelijk, chronische oor- en blaasontstekingen. Regelmatig op pfeiffer geprikt, maar dat was altijd negatief. Op mijn 17e diagnose PDS en eerste injecties (cortison) in chronisch ontstoken slijmbeurzen
Op 20 jarige leeftijd EMG gehad, omdat ik veel klachten en krachtverlies in rechterarm had, conclusie toen was rechterarm minder kracht dan linkerarm en dat het verstandig was om wat vaker EMG te doen, om een eventuele spierziekte uit te sluiten (wat eigenlijk niet meer is gebeurt).
Paar jaar later diagnose hypermobiliteitsyndroom en nog een paar jaar later Fybromyalgie.
Wie heeft het tekort ontdekt? In april 2016 de neuroloog waar ik naar werd verwezen omdat de huisarts MS of ALS vermoedde.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Vitamine D, foliumzuur tekort. Andere aandoeningen: zie hierboven beschreven, daarnaast krijg ik geen koorts en krijg ik door repeterende bewegingen ontstoken pezen. Daarnaast artritis in mijn handen, en behoorlijke slijtage in met name knieën, enkels en heupen en schouders vanwege o.a. gedeeltelijk uit de kom schieten van gewrichten.
Krijg je al injecties? Ja.
Zo ja, hoe lang? Vorig jaar april begonnen met opstart 5 weken 2x per week, daarna vond de huisarts (ondanks brief neuroloog) het onzin. Ben van huisarts veranderd en sinds 20 september 2016 2x per week.
En is dat genoeg vind je? Ja. Slik er wel dagelijks smelttabletten bij.

Spuit je zelf? Doordat mijn rechterhand (ik ben rechts) niet goed meer functioneert kan ik het zelf niet, maar injecteert mijn man mij.
Hoe gaat het nu met je? Sinds een paar weken voel ik wel wat meer verbetering. Maar tot aan deze tijd is het echt waardeloos geweest, en was het echt slechter dan het was. Ik vond dat trouwens heel moeilijk.
Neuroloog en (nieuwe) HA zijn van mening dat er misschien hier en daar verbetering kan zijn, maar het is te lang geweest en te veel beschadigd.
Ben je veranderd? Ja. Ik ben veranderd in die zin dat ik merk dat ik een korter lontje heb, paniekaanvallen heb etc.
Maar ik ben ook veranderd in de zin dat ik nu mezelf een tevreden mens voel, door al die jaren vechten en telkens maar meer inboeten op jezelf, sociale leven, werk en de enorme teleurstellingen die daarmee samenhangen, kan ik nu wel zeggen dat ik een persoonlijke groei heb meegemaakt en ik kan nu echt tevreden zijn met de kleine, simpele dingen.
Wil je nog iets kwijt? Dat ik enorm blij ben met alle mensen die zich inzetten om B12D bekender te krijgen, informatie delen en de steun van lotgenoten op de B12 groepen.

Wie ben je? Ik ben Gerda
Wat is je leeftijd? Ik ben 51 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb al zeker 26 jaar klachten. De klachten zijn na de geboorte van onze jongste zoon (1997) meer en erger geworden.
Wie heeft het tekort ontdekt? Het tekort is ontdekt het B12 instituut.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Welke aandoeningen ik heb zijn: essential tremor, rls, pds
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik krijg morgen mijn eerste injectie en hoop echt  dat ik ervan ga opknappen. 
Spuit je zelf? Het is wel mijn bedoeling om straks zelf te gaan injecteren
Wil je nog iets kwijt? Wat ik verder nog kwijt wil is dat je zelf alles uit de kast moet halen om je gelijk te krijgen. Ik zeg al vanaf 2015 dat ik ook een tekort heb. Bij onze jongste is het in 2015 ontdekt nadat ik de internist had gevraagd om op B12 te testen. Een half jaar later was onze oudste ook aan de injecties dan wordt er gezegd het is familiair. Maar nog niet de link bij mij leggen want mijn b12 was toen 295. Geen arts die mij kon vertellen waar mijn klachten weg kwamen. Toen via de huisarts een verwijzing gekregen naar Rotterdam. Daar opnieuw getest en nog is het niet helemaal duidelijk want mijn MMA is goed en mijn b12 is 151. Morgen start mijn proefbehandeling van vier maanden. Als ik in die periode verbetering verneem is het een tekort. Mijn gevoel zegt dat het een tekort is want waar komen mijn klachten anders weg? We zullen zien.

---

Wie ben je? Esterella

Wat is je leeftijd? 46 lentes
Hoe lang heb/ had je al klachten? Achteraf bekeken al jaaaaaaaaren.
Wie heeft het tekort ontdekt? MDL-arts
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Foliumzuur tekort, PCOS, rls, pds, iets met maagzuur waardoor levenslang aan de omeprazol, artrose, jicht en zal er nog wel n paar vergeten zijn die me door artsen in de loop der jaren toegekend zijn.

Krijg je al injecties? Ja
Zo ja, hoe lang? Zit in week 8, 2 per week, om de ca. 84 uur.
En is dat genoeg vind je? Nee, heb besloten naar 72 uur te gaan, kijken of het helpt
Spuit je zelf? Mijn man injecteert me
Hoe gaat het nu met je? Op dit moment ff minder, veel last van armen en benen en moe
Ben je veranderd? Ja 😃 hoofd is helderder, ben opgewekter, wil niet perse meer dood
Wil je nog iets kwijt? Ja, t dringt langzaam tot me door dat ik heel veel geduld zal moeten hebben en zal moeten leren omgaan met t beetje energie wat ik nu heb, en niet alleen ik, maar ook mn omgeving, en dat terwijl ik t ziek zijn zo zat ben, en denk dat de mensen om me heen dat ook zijn. En ik ben bang, bang voor terugval, bang voor beginverergering, wat nog steeds kan begreep ik 😕 bang dat ik mn baan verlies, bang dat mensen me zat zijn, bang dat mn man me zat word (gebeurt niet hoor 😊) bang dat mn jongste dochter niet de juiste behandeling zal krijgen, bang dat mn huisarts straks beslist dat ik geen injecties meer mag. Maar ik heb ook hoop, hoop dat t straks beter gaat, dat ik straks weer lekker kan wandelen, boodschappen doen, uitgebreid kan koken, en aan t eind vd dag nog triljoenen lepeltjes heb. En vertrouwen, dat t echt straks allemaal beter wordt

---

Wie ben je? Judith.

Wat is je leeftijd? 33 (en m’n zoons van 5 en 1)
Hoe lang heb/ had je al klachten? Vanaf m’n 15e echt neurologische klachten die ze altijd op artrose hebben gegooid
Wie heeft het tekort ontdekt? Mn jongste zoon komt niet goed aan sinds 3 maanden. Met 7 maanden opgenomen i.v.m. ondervoeding. We werden daarna doorverwezen naar een diëtist en die raadde ons aan b12 te prikken bij onze zoon. Hij had een waarde van 124. Ik ben toen gaan lezen om te kijken hoe hij aan dit tekort kwam. Zo las ij dat dit kan komen door borstvoeding van een moeder met een b12 tekort. Toen ik de symptomen las kon ik 3/4 van het lijstje afvinken. Daarnaast vond ik dat m’n oudste ook veel dingen hiervan had. Ons allebei laten prikken en ik had een waarde van 139 en m’n oudste van 5 had een waarde van 225.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ja vitamine d. Mijn zoons hebben ook allebei als baby een periode ijzergebrek gehad voordat we wisten dat ze b12 tekort hadden. Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb vandaag m’n derde injectie gehad en mijn zoons hun vierde. Ik krijg officieel maar 1x per maand een injectie en vandaag een mail gedaan met de vraag om meer. Ik ben eigenwijs en injecteer gewoon 2x per week dus als ik het niet krijg wordt het ampullen halen in België. M’n zoons zijn onder behandeling bij het b12 instituut in Rotterdam en krijgen in ieder geval tot september 2x per week een injectie.
Spuit je zelf? Nee mijn vriend zet ze bij mij en de oudste en voor de jongste komt de thuiszorg totdat mijn vriend dit ook zelf durft.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Op dit moment heb ik last van beginverergering. Ik heb veel last van mijn gewrichten, stijf als ik opsta en erg moe. Bij m’n oudste hebben we het idee dat hij rustiger is. Beide zoons zijn erg moe.   

---

Wie ben je? Wilma
Wat is je leeftijd? 52
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ongeveer zo’n 15 jaar
Wie heeft het tekort ontdekt? Ik werd via via getipt om b12 te laten checken. Dit i.v.m. altijd en eeuwig ijzergebrek (om die reden baarmoeder laten verwijderen, daarna nog steeds ijzergebrek. Dus operatie voor niets!) en allerlei vervelende onderzoeken geen oorzaak hiervoor konden vinden. Uiteindelijk via bloedonderzoek antistoffen pariëtale cellen aangetroffen en een laag b12. Maagonderzoek toonde aan dat ik auto immuun gastritis heb. Wat dus ook mijn ijzergebrek verklaarde volgens internist.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik ben al ruim 20 jaar schildklierpatiënt (hypo), jarenlang ijzergebrek, vitamine D tekort en had lage foliumzuur. Steeds weer terugkerende slijmbeurs ontstekingen in beide schouders en heupen. Uiteindelijk aan beide schouders geopereerd. Na laatste schouder operatie bleef de pijn gewoon aanhouden….totdat ik b12 tekort ontdekte en ben gaan injecteren. Toen namen de klachten langzaam maar zeker af.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je?
Spuit je zelf? Ik ben vorig jaar april begonnen met 10 weken 1 injectie per week. Daarna 1 injectie per 2 weken. Omdat ik verpleegkundige ben mag ik zelf injecteren vanaf de 1e injectie. Nu 1 jaar verder gaat het stuk beter, veel klachten zijn verminderd. Wat blijft zijn de tintelingen in bovenbeen, oorsuizen, pijnscheuten in voeten, en kan uit het niets overvallen worden door intense vermoeidheid.
Hoe gaat het nu met je? Ik ben nu aan het proberen af te bouwen naar 1 x per maand, maar weet nog niet of me dit bevalt. Huisarts laat me hier vrij in. Ik werk als VP in de wijk 24 uur per week. Ik probeer mijn hobby’s te blijven uitoefenen omdat dat positieve afleiding geeft.

---

 Wie ben je? Ingrid

Wat is je leeftijd: 58 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Al klachten vanaf bevallingen in 1984 en 1987.
Wie heeft het tekort ontdekt? Zelf tekort ontdekt.
 Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Nog veel andere tekorten: magnesium, vit. D, zink, ijzer, mangaan. In 2016 ontdekt, dat ik HPU heb. Door een conferentie in Engeland van Sally Pacholok zag ik dat een andere spreekster Anne Pemberton de link zou bespreken van HPU met B12- deficientie. Ik heb me verdiept in zink en koper en sinds juni ni 2016 een groep hierover op Facebook. Als HPU niet behandeld wordt, dan kun je een burnout krijgen en later bijnieruitputting.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb injecties, helaas niet via een arts. Wel naar een internist geweest, maar ik had al smelttabletten genomen. Mocht tien weken een proefbehandeling, maar moest toen stoppen. Waarom? Ik zit in een rolstoel. Dus zou ik mogen doorgaan als ik weer kon lopen? Ik voelde mij beter, dus ik ben het zelf gaan kopen in Duitsland.
Mijn man spuit. Heeft hij wel geleerd van de huisarts.
Ik spuit nu bijna twee jaar om de 72 uur.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Ik heb nog tekorten. HPU is niet zomaar opgelost. Door een lekkende darm kun je tekorten krijgen in mineralen en vitamines, B12 is daar één van.
Ik ben nu bij een mesoloog en heb daar vertrouwen in.    

Wil je nog iets kwijt: Na bevalling van oudste heel erg moe. Baby was ook een huilbaby. Na bevalling van jongste PAP3a. Weet nu dat dat ook B12- tekort is. Ook dat een huilbaby met B12- tekort te maken heeft. Andere klachten, die ik had, werden steeds op MS gegooid, want die diagnose had ik in 2000 gehad. Sinds 2005 heel veel pijn in mijn darmen. In het boek van Sally Pacholok staat ook, dat er vaak misdiagnoses gedaan worden, ook MS!

---

Ik wil iedereen die mee heeft gedaan heel erg bedanken! Wie weet is er iemand die dankzij jouw verhaal niet langer twijfelt en naar de huisarts gaat.

Wil jij jouw verhaal ook kwijt? Dat kan bij de reacties: Het is aan jou welke vraag je wel en welke je niet beantwoord. Natuurlijk mogen de mensen die vorig jaar mee hebben gedaan nu ook weer meedoen. Zo kunnen we zien hoe het nu gaat.

 Wie ben je?
Wat is je leeftijd?
Hoe lang heb/ had je al klachten?
Wie heeft het tekort ontdekt?
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen?
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je?
Spuit je zelf?
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd?
Wil je nog iets kwijt?          

 

                                                    

 Liefs, Marion Xxx