Misschien moet je even goed kijken bij het lezen van de zinnen. Ze kunnen zo verschillend zijn, maar toch ook weer niet. Want leven met iemand met een chronische ziekte is ook niet altijd makkelijk. Ik merk het bij mezelf. Soms draait echt alles om mij. Willen we ergens heen, kan het niet doorgaan omdat ik me niet goed voel. Neem nou afgelopen zaterdag. Er was optocht in de stad en dat betekent lang staan en kijken naar alle praalwagens, muziekkorpsen en dansmariekes. ’s morgens had ik boodschappen gedaan en dat kostte me al de nodige energie. Normaal gesproken hou ik ervan om gezellig te kletsen, maar ik was blij dat ik geen bekende tegenkwam . Was dat wel het geval geweest, dan had ik ook eerlijk gezegd dat ik de energie er niet voor had en graag verder wou. Eenmaal thuis was ik blij te kunnen zitten met een lekkere kop koffie en een broodje. Even bijkomen voordat we naar het centrum zouden gaan. Na de optocht was het plan nog even ergens koffie te gaan drinken met natuurlijk iets lekkers. Maar toen de optocht voorbij was, wilde ik toch het liefst naar huis. Dat wilde ik graag, maar wilde Gerry dat ook?
Ik ben chronisch ziek, ik heb terugvallen en kan niet altijd datgene doen wat ik graag wil. En dat betekent dat ook de rest van het gezin daarin mee gaat. Net als met het huishouden. Gerry heeft een zware en drukke baan. Maar mij lukt het niet altijd om alles in het huishouden te doen. Dus dat komt dan op hem aan. Vooral in het weekend. Als ik me goed voel, doe ik het met veel plezier. Maar ik moet ook oppassen dat ik niet teveel doe en weer terugval. Leven met een chronische ziekte betekent dus ook dat je je soms schuldig voelt omdat je lichaam het weer laat afweten.
Om mij heen zie ik dat mensen weekendjes plannen, avondjes weggaan. Heerlijk genieten van elkaar en gewoon weggaan. Dat is wat ik ook heel graag zou willen. Tuurlijk gaan wij ook gezellig op visite en plannen wij ook vakanties, maar het komt voor dat ik voor die tijd al heel moe ben. Niet altijd, het is niet altijd drama maar het komt voor. Dat is waar een chronisch zieke mee om moet leren gaan. Dat kan soms heel moeilijk zijn. Je wilt zoveel, maar je lichaam zegt je soms dat het niet gaat. (Ik heb bij revalidatie geleerd dat je altijd energie over moet hebben. Bijvoorbeeld door middel van een zandloper. In gedachten moet het je het zo zien dat de zandloper nooit helemaal leeg mag zijn. Maar volgens mij heb ik soms zandlopers die lek zijn, ze zijn zo snel leeg…)
En je partner? Degene die met de chronisch zieke leeft? Hoe gaat die ermee om?
Kan hij/ zij
Zich voorstellen dat je weer zo moe bent? Dat je niets hebt gedaan maar toch het liefst op de bank wilt liggen?
Zich voorstellen dat je het liefst thuisblijft in plaats van naar het gezellige feest gaan?
Zich voorstellen dat je niet meer kunt werken? Je lichaam is op!
Zich voorstellen dat je nog te moe bent om 10 meter te lopen? Je hebt geen energie meer!
Zich voorstellen dat……
Ik denk dat het soms ook niet meevalt om met een chronisch zieke te leven. Je ziet degene die je lief hebt ziek worden, pijn hebben. Soms gaat het goed, kan je alles aan en dan ineens kan je weinig of niets meer. Dat valt voor een partner ook niet mee. Ook niet na zoveel jaar.
Daarom wil ik zeggen:
Respect voor iedereen die chronisch ziek is en respect voor iedereen die met een chronisch zieke leeft!
(Dus lieve Gerry, ook respect van mij lieverd!)
