Tag: chronisch ziek

B12 tekort en de verhalen erachter (deel 3)

4 reacties

In 2016 ben ik begonnen met blogposten (deel1) (deel 2)  te schrijven over de “gezichten” achter B12 tekort. Liever gezegd Addison Biermer. Zoals eerder vermeld kwamen er toen veel reacties op, soms zeer schrijnend. Zelf ben ik in januari 2008 begonnen met injecties. Ik zat toen dus middenin het hele B12 gebeuren. Veel artsen geloofden me niet en zelfs mensen in mijn omgeving dachten dat ik niet helemaal goed tussen mijn oren was. Want het was toch geestelijk? Dat ik in een rolstoel belandde was geen beginverering, maar…. Waarschijnlijk herkennen velen het wel. Niet aanstellen. Gewoon naar buiten gaan. Zelfs als je daar de energie niet voor hebt. In mijn dossier staat dat ik naar de psychiater moest. Weet echt niet wat ik daar te zoeken had, want mijn echte redding was toch echt de vele injecties en rust! En pas veel later revalidatie.

In April 2016 schreef ik het volgende:

Zo veel mensen met B12 tekort, zoveel verschillende verhalen. Soms schrijnende verhalen.

Ik wil graag  die patiënten een “gezicht” geven op internet. Zodat iedereen kan lezen wat B12 tekort met je kan doen. Ik hoop dat heel veel mensen meedoen! We mogen laten zien wat er kan gebeuren voordat je de diagnose B12 tekort krijgt. En dat het niet maar even een vitamine tekort is, wat vooral bij ouderen voorkomt.

Misschien kunnen we mensen die nog twijfelen omdat ze vage klachten hebben helpen om toch naar de huisarts te gaan. Voelen anderen zich niet alleen omdat jij je verhaal hebt geplaatst. Voelen ze zich gesteund omdat jij net die opbeurende zin hebt geschreven. Helpt het je om even van je af te schrijven. Help je anderen om meer voor zichzelf op te komen. Heb je misschien wel tips voor iemand. Heb je…..

Ik hoop dat dit bericht (wederom) met heel veel reacties, een gezicht geeft en na een paar dagen massaal gedeeld gaat worden op alle Social Media. Doe je ook (weer) mee?

Liefs,

Marion Xxx

Als je mee wilt doen, kopieer dan onderstaande vragen en plak deze in je reactie:

Wie ben je?

Wat is je leeftijd?

Hoe lang heb/ had je al klachten?

Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?

Spuit je zelf?

Hoe gaat het nu met je?

Wil je nog iets kwijt?

Het is helemaal aan jou welke vraag je wel en welke je niet beantwoordt.

B12 tekort en de verhalen erachter (deel 2)

5 reacties

Vorig jaar heb ik ook een blogpost geschreven over de “gezichten” achter B12 tekort. Liever gezegd, Addison Biermer. Er kwamen toen veel reacties op, soms zeer schrijnend. Van mensen die jarenlang met klachten rondlopen en niet serieus genomen worden door artsen en zelfs erdoor in een rolstoel zijn terechtgekomen. En wat steeds terugkomt: mensen die van kinds af aan met klachten rondlopen.

Omdat ik graag wil weten hoe het nu gaat met mensen met B12 tekort, de diagnose, de behandeling en natuurlijk hoe het met henzelf gaat heb ik een oproep geplaatst in een FB groep. Hierop kreeg ik een aantal reacties. Het eerste wat ik uit die reacties haalde was dat een aantal mensen naar het B12 institute gaat. Dat betekent dat veel artsen en specialisten tot op de dag van vandaag helaas nog niet op de hoogte zijn van hoe een goede behandeling van B12 tekort eruit hoort te zien. Dat is op zich al heel erg, maar wat nog erger is: het staat gewoon op internet!

 

Ik wil leven, niet overleven

 

Wie ben je? Maaike
Wat is je leeftijd? 37
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik kreeg twee jaar geleden klachten na de bevalling van onze dochter, maar als ik nu mijn leven bekijk denk ik dat ik al 17 jaar met een tekort loop van de dingen waar ik last van had.  Zoals tintelingen in mijn handen en geen kracht meer, psychische klachten, duizeligheid prikkelbare darm en noem maar op.  Zijn een stuk minder erg geworden en zelfs helemaal weg
Wie heeft het tekort ontdekt? Mijn huisarts
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Astma en vit. D tekort en huidkanker bij mijn oog. Ik word 30 mei geopereerd
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb nu 7 maand 1 keer per week een injectie maar dan via de B12 kliniek.  Anders had ik nu al 1 keer per 2 maand gemoeten en nee, ik spuit nog niet zelf.  Daar wil de assistent niet aan beginnen grr want het moet wel goed gezet worden.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Ik voel dat ik langzaam aan iets opknap. Het gaat niet snel met zo nu en dan een terugval na drukke werk dagen. ik voel dat ik veranderd ben maar ben de oude Maaike nog steeds niet. Hopelijk komt dat op den duur weer… dat ik weer overal van kan genieten i.p.v. te overleven.

Wie ben je? Annemiek 
Wat is je leeftijd? 44 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb ca. al 6 jaar klachten. Maar nu ik meer te weten ben gekomen over B12 tekort vermoed ik dat ik al vanaf jongs af aan een tekort.
Wie heeft het tekort ontdekt? In die 6 jaar bij een homeopathisch arts geweest die B12 te kort aangaf, moest maar smelt tabletten nemen. Dit deed nauwelijks iets. Vorig voorjaar bij bloedonderzoek door huisarts bleek B12 tekort.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik heb folium tekort was zeer laag, Migraine, Herpes, fructose intolerantie.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang ? En is dat genoeg vind je? Ik heb vorig voorjaar de opstart gehad van 5 weken lang 2 injecties maar moest daarna stoppen van de huisarts want waardes van B12 waren goed terwijl klachten er nog waren. In december wederom naar huisarts met verergerde klachten. Huisarts contact laten opnemen met B12 Researchgroup. Sindsdien 2 x per week injectie tot ik bij het B12 institute in Rotterdam ben geweest.
Spuit je zelf? Ik spuit nog niet zelf, ga nu nog naar de assistente van huisarts.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Het gaat nu redelijk met me. Heb veel verergering gehad en klachten die ik niet had. Er zijn klachten die echt verbeterd zijn maar ook die zeer langzaam verbeteren. Ik ben wel veranderd. Ik pas nu steeds meer op wat ik doe per dag, leer mijn grens hierin, de balans hierin te vinden om zo te voorkomen dat ik overbelast raak. Zowel geestelijk als lichamelijk.

Wie ben je? Peter

Wat is je leeftijd? Mijn leeftijd is 48 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb al ongeveer 10 jaar klachten
Wie heeft het tekort ontdekt? Mijn tekort is door een internist vastgesteld, maar er is toen niet adequaat op gereageerd (10 injecties 1x per week, toen opgehouden) klachten bleven…
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik heb naast B12 tekort ook nog Hemochromatose (ijzerstapelingsziekte).
 Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik krijg nu sinds maart van dit jaar B12 injecties voorgeschreven door het B12 institute Rotterdam, ik injecteer nu zelf 2x per week. Of het genoeg is weet ik niet, maar het is wel de juiste opstart!
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Het gaat met bergen en dalen, soms wat beter, dan weer heel slecht… Volgens de dokter van het institute zit ik in het beginverergeringsproces.
Ik ben wel veranderd… Ik ben veel minder actief op sportgebied, beweeg veel te weinig omdat ik geen energie daarvoor heb. Heb minder geduld en ben sneller boos. Ik kan niet meer tegen harde onverwachte geluiden en gedoe.

Wie ben je? Inge.

Wat is je leeftijd? 51 jaar.
Hoe lang heb/ had je al klachten? Al vanaf kindertijd…. altijd extreem moe, wit, ziekelijk, chronische oor- en blaasontstekingen. Regelmatig op pfeiffer geprikt, maar dat was altijd negatief. Op mijn 17e diagnose PDS en eerste injecties (cortison) in chronisch ontstoken slijmbeurzen
Op 20 jarige leeftijd EMG gehad, omdat ik veel klachten en krachtverlies in rechterarm had, conclusie toen was rechterarm minder kracht dan linkerarm en dat het verstandig was om wat vaker EMG te doen, om een eventuele spierziekte uit te sluiten (wat eigenlijk niet meer is gebeurt).
Paar jaar later diagnose hypermobiliteitsyndroom en nog een paar jaar later Fybromyalgie.
Wie heeft het tekort ontdekt? In april 2016 de neuroloog waar ik naar werd verwezen omdat de huisarts MS of ALS vermoedde.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Vitamine D, foliumzuur tekort. Andere aandoeningen: zie hierboven beschreven, daarnaast krijg ik geen koorts en krijg ik door repeterende bewegingen ontstoken pezen. Daarnaast artritis in mijn handen, en behoorlijke slijtage in met name knieën, enkels en heupen en schouders vanwege o.a. gedeeltelijk uit de kom schieten van gewrichten.
Krijg je al injecties? Ja.
Zo ja, hoe lang? Vorig jaar april begonnen met opstart 5 weken 2x per week, daarna vond de huisarts (ondanks brief neuroloog) het onzin. Ben van huisarts veranderd en sinds 20 september 2016 2x per week.
En is dat genoeg vind je? Ja. Slik er wel dagelijks smelttabletten bij.

Spuit je zelf? Doordat mijn rechterhand (ik ben rechts) niet goed meer functioneert kan ik het zelf niet, maar injecteert mijn man mij.
Hoe gaat het nu met je? Sinds een paar weken voel ik wel wat meer verbetering. Maar tot aan deze tijd is het echt waardeloos geweest, en was het echt slechter dan het was. Ik vond dat trouwens heel moeilijk.
Neuroloog en (nieuwe) HA zijn van mening dat er misschien hier en daar verbetering kan zijn, maar het is te lang geweest en te veel beschadigd.
Ben je veranderd? Ja. Ik ben veranderd in die zin dat ik merk dat ik een korter lontje heb, paniekaanvallen heb etc.
Maar ik ben ook veranderd in de zin dat ik nu mezelf een tevreden mens voel, door al die jaren vechten en telkens maar meer inboeten op jezelf, sociale leven, werk en de enorme teleurstellingen die daarmee samenhangen, kan ik nu wel zeggen dat ik een persoonlijke groei heb meegemaakt en ik kan nu echt tevreden zijn met de kleine, simpele dingen.
Wil je nog iets kwijt? Dat ik enorm blij ben met alle mensen die zich inzetten om B12D bekender te krijgen, informatie delen en de steun van lotgenoten op de B12 groepen.

Wie ben je? Ik ben Gerda
Wat is je leeftijd? Ik ben 51 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb al zeker 26 jaar klachten. De klachten zijn na de geboorte van onze jongste zoon (1997) meer en erger geworden.
Wie heeft het tekort ontdekt? Het tekort is ontdekt het B12 instituut.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Welke aandoeningen ik heb zijn: essential tremor, rls, pds
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik krijg morgen mijn eerste injectie en hoop echt  dat ik ervan ga opknappen. 
Spuit je zelf? Het is wel mijn bedoeling om straks zelf te gaan injecteren
Wil je nog iets kwijt? Wat ik verder nog kwijt wil is dat je zelf alles uit de kast moet halen om je gelijk te krijgen. Ik zeg al vanaf 2015 dat ik ook een tekort heb. Bij onze jongste is het in 2015 ontdekt nadat ik de internist had gevraagd om op B12 te testen. Een half jaar later was onze oudste ook aan de injecties dan wordt er gezegd het is familiair. Maar nog niet de link bij mij leggen want mijn b12 was toen 295. Geen arts die mij kon vertellen waar mijn klachten weg kwamen. Toen via de huisarts een verwijzing gekregen naar Rotterdam. Daar opnieuw getest en nog is het niet helemaal duidelijk want mijn MMA is goed en mijn b12 is 151. Morgen start mijn proefbehandeling van vier maanden. Als ik in die periode verbetering verneem is het een tekort. Mijn gevoel zegt dat het een tekort is want waar komen mijn klachten anders weg? We zullen zien.

Wie ben je? Esterella

Wat is je leeftijd? 46 lentes
Hoe lang heb/ had je al klachten? Achteraf bekeken al jaaaaaaaaren.
Wie heeft het tekort ontdekt? MDL-arts
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Foliumzuur tekort, PCOS, rls, pds, iets met maagzuur waardoor levenslang aan de omeprazol, artrose, jicht en zal er nog wel n paar vergeten zijn die me door artsen in de loop der jaren toegekend zijn.

Krijg je al injecties? Ja
Zo ja, hoe lang? Zit in week 8, 2 per week, om de ca. 84 uur.
En is dat genoeg vind je? Nee, heb besloten naar 72 uur te gaan, kijken of het helpt
Spuit je zelf? Mijn man injecteert me
Hoe gaat het nu met je? Op dit moment ff minder, veel last van armen en benen en moe
Ben je veranderd? Ja 😃 hoofd is helderder, ben opgewekter, wil niet perse meer dood
Wil je nog iets kwijt? Ja, t dringt langzaam tot me door dat ik heel veel geduld zal moeten hebben en zal moeten leren omgaan met t beetje energie wat ik nu heb, en niet alleen ik, maar ook mn omgeving, en dat terwijl ik t ziek zijn zo zat ben, en denk dat de mensen om me heen dat ook zijn. En ik ben bang, bang voor terugval, bang voor beginverergering, wat nog steeds kan begreep ik 😕 bang dat ik mn baan verlies, bang dat mensen me zat zijn, bang dat mn man me zat word (gebeurt niet hoor 😊) bang dat mn jongste dochter niet de juiste behandeling zal krijgen, bang dat mn huisarts straks beslist dat ik geen injecties meer mag. Maar ik heb ook hoop, hoop dat t straks beter gaat, dat ik straks weer lekker kan wandelen, boodschappen doen, uitgebreid kan koken, en aan t eind vd dag nog triljoenen lepeltjes heb. En vertrouwen, dat t echt straks allemaal beter wordt

Wie ben je? Judith.

Wat is je leeftijd? 33 (en m’n zoons van 5 en 1)
Hoe lang heb/ had je al klachten? Vanaf m’n 15e echt neurologische klachten die ze altijd op artrose hebben gegooid
Wie heeft het tekort ontdekt? Mn jongste zoon komt niet goed aan sinds 3 maanden. Met 7 maanden opgenomen i.v.m. ondervoeding. We werden daarna doorverwezen naar een diëtist en die raadde ons aan b12 te prikken bij onze zoon. Hij had een waarde van 124. Ik ben toen gaan lezen om te kijken hoe hij aan dit tekort kwam. Zo las ij dat dit kan komen door borstvoeding van een moeder met een b12 tekort. Toen ik de symptomen las kon ik 3/4 van het lijstje afvinken. Daarnaast vond ik dat m’n oudste ook veel dingen hiervan had. Ons allebei laten prikken en ik had een waarde van 139 en m’n oudste van 5 had een waarde van 225.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ja vitamine d. Mijn zoons hebben ook allebei als baby een periode ijzergebrek gehad voordat we wisten dat ze b12 tekort hadden. Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb vandaag m’n derde injectie gehad en mijn zoons hun vierde. Ik krijg officieel maar 1x per maand een injectie en vandaag een mail gedaan met de vraag om meer. Ik ben eigenwijs en injecteer gewoon 2x per week dus als ik het niet krijg wordt het ampullen halen in België. M’n zoons zijn onder behandeling bij het b12 instituut in Rotterdam en krijgen in ieder geval tot september 2x per week een injectie.
Spuit je zelf? Nee mijn vriend zet ze bij mij en de oudste en voor de jongste komt de thuiszorg totdat mijn vriend dit ook zelf durft.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Op dit moment heb ik last van beginverergering. Ik heb veel last van mijn gewrichten, stijf als ik opsta en erg moe. Bij m’n oudste hebben we het idee dat hij rustiger is. Beide zoons zijn erg moe.   

Wie ben je? Wilma
Wat is je leeftijd? 52
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ongeveer zo’n 15 jaar
Wie heeft het tekort ontdekt? Ik werd via via getipt om b12 te laten checken. Dit i.v.m. altijd en eeuwig ijzergebrek (om die reden baarmoeder laten verwijderen, daarna nog steeds ijzergebrek. Dus operatie voor niets!) en allerlei vervelende onderzoeken geen oorzaak hiervoor konden vinden. Uiteindelijk via bloedonderzoek antistoffen pariëtale cellen aangetroffen en een laag b12. Maagonderzoek toonde aan dat ik auto immuun gastritis heb. Wat dus ook mijn ijzergebrek verklaarde volgens internist.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik ben al ruim 20 jaar schildklierpatiënt (hypo), jarenlang ijzergebrek, vitamine D tekort en had lage foliumzuur. Steeds weer terugkerende slijmbeurs ontstekingen in beide schouders en heupen. Uiteindelijk aan beide schouders geopereerd. Na laatste schouder operatie bleef de pijn gewoon aanhouden….totdat ik b12 tekort ontdekte en ben gaan injecteren. Toen namen de klachten langzaam maar zeker af.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je?
Spuit je zelf? Ik ben vorig jaar april begonnen met 10 weken 1 injectie per week. Daarna 1 injectie per 2 weken. Omdat ik verpleegkundige ben mag ik zelf injecteren vanaf de 1e injectie. Nu 1 jaar verder gaat het stuk beter, veel klachten zijn verminderd. Wat blijft zijn de tintelingen in bovenbeen, oorsuizen, pijnscheuten in voeten, en kan uit het niets overvallen worden door intense vermoeidheid.
Hoe gaat het nu met je? Ik ben nu aan het proberen af te bouwen naar 1 x per maand, maar weet nog niet of me dit bevalt. Huisarts laat me hier vrij in. Ik werk als VP in de wijk 24 uur per week. Ik probeer mijn hobby’s te blijven uitoefenen omdat dat positieve afleiding geeft.

 Wie ben je? Ingrid

Wat is je leeftijd: 58 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Al klachten vanaf bevallingen in 1984 en 1987.
Wie heeft het tekort ontdekt? Zelf tekort ontdekt.
 Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Nog veel andere tekorten: magnesium, vit. D, zink, ijzer, mangaan. In 2016 ontdekt, dat ik HPU heb. Door een conferentie in Engeland van Sally Pacholok zag ik dat een andere spreekster Anne Pemberton de link zou bespreken van HPU met B12- deficientie. Ik heb me verdiept in zink en koper en sinds juni ni 2016 een groep hierover op Facebook. Als HPU niet behandeld wordt, dan kun je een burnout krijgen en later bijnieruitputting.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb injecties, helaas niet via een arts. Wel naar een internist geweest, maar ik had al smelttabletten genomen. Mocht tien weken een proefbehandeling, maar moest toen stoppen. Waarom? Ik zit in een rolstoel. Dus zou ik mogen doorgaan als ik weer kon lopen? Ik voelde mij beter, dus ik ben het zelf gaan kopen in Duitsland.
Mijn man spuit. Heeft hij wel geleerd van de huisarts.
Ik spuit nu bijna twee jaar om de 72 uur.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Ik heb nog tekorten. HPU is niet zomaar opgelost. Door een lekkende darm kun je tekorten krijgen in mineralen en vitamines, B12 is daar één van.
 Ik ben nu bij een mesoloog en heb daar vertrouwen in.    

Wil je nog iets kwijt: Na bevalling van oudste heel erg moe. Baby was ook een huilbaby. Na bevalling van jongste PAP3a. Weet nu dat dat ook B12- tekort is. Ook dat een huilbaby met B12- tekort te maken heeft. Andere klachten, die ik had, werden steeds op MS gegooid, want die diagnose had ik in 2000 gehad. Sinds 2005 heel veel pijn in mijn darmen. In het boek van Sally Pacholok staat ook, dat er vaak misdiagnoses gedaan worden, ook MS!

Ik wil iedereen die mee heeft gedaan heel erg bedanken! Wie weet is er iemand die dankzij jouw verhaal niet langer twijfelt en naar de huisarts gaat.

Wil jij jouw verhaal ook kwijt? Dat kan bij de reacties: Het is aan jou welke vraag je wel en welke je niet beantwoord. Natuurlijk mogen de mensen die vorig jaar mee hebben gedaan nu ook weer meedoen. Zo kunnen we zien hoe het nu gaat.

 Wie ben je?
Wat is je leeftijd?
Hoe lang heb/ had je al klachten?
Wie heeft het tekort ontdekt?
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen?
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je?
Spuit je zelf?
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd?
Wil je nog iets kwijt?          


 

                                                    

 Liefs, Marion Xxx

 

 

 

Soms dwalen je gedachten af

6 reacties

Wat was het zondag toch schitterend weer ! We hebben heerlijk buiten koffie gedronken, de zon heerlijk in mijn gezicht. En genoten van de hortensia die weer begint te bloeien en de blauwe regen die ook al weer zijn best doet om mij te laten glimlachen. Ik geniet er zo van! Ik verbaas me over elk blaadje dat weer groeit en hoop dat we nu ook echt een appel kunnen verwachten van ons kleine appelboompje. We zijn ’s middags naar de Eemshaven gereden. Het was eb en het water was heerlijk. Natuurlijk heb ik niet gezwommen, maar even met mijn handen het koude water gevoeld. Daarna hebben we nog even op de dijk gezeten en van het uitzicht genoten.

 

Eenmaal thuis zag ik dat Facebook een herinnering voor me had van 3 jaar geleden:

Sinds zondag voel ik me weer goed! Na 2 maanden met ellendige dagen en verschrikkelijke pijn kan ik zeggen dat ik er weer ben! Dank zij 3 keer per week injecteren en heel veel rust. Ben er al jaren achter dat gezondheid toch echt het allerbelangrijkste is wat een mens kan hebben en de familie en vrienden om je heen. En het genieten van de kleine dingen in het leven, van een kopje koffie samen drinken, een hond die lekker dicht tegen je aan ligt en verneemt dat het niet goed met je gaat.
Wat ook belangrijk is, positief blijven! Tuurlijk, er waren momenten dat ik dacht: komt het wel weer goed? Nu kan ik me verheugen op de leuke dingen die meer energie kosten en waar ik me al weken op verheug is het concert van Kings of Leon in Ziggo Dome, samen met Kelly!

Dan kan je drie dingen doen: er niet bij nadenken en door scrollen, het lezen en denken: dat was eens, of zoals ik deed het delen en terugdenken aan de tijd dat het heel wat slechter ging met me. Het delen deed ik omdat de gevaren van een tekort nog niet bij iedereen bekend is. En mijn gedachten gingen terug naar die tijd. Want het was een tijd van vallen en opstaan. Dit was in 2014. Zes jaar injecteren en nog steeds terugvallen. Ik had voor dit concert al kaarten gekocht toen het niet goed ging, ik wilde zo graag heen! Ze live zien spelen. En wat heb ik mijn best gedaan om heen te kunnen. Het concert was geweldig!

Ik ben nu 9 jaar verder, injecteer sinds 2008. Ik stap nu in mijn auto als ik wil. Ik ga gezellig naar een vriendin als ik dat wil. Ik doe boodschappen wanneer ik dat wil. Jaren geleden moest ik geholpen worden. Als ik boodschappen wilde doen, moest ik in de auto geholpen worden. Ik kwam, als het echt slecht ging niet uit mijn rolstoel. Ik kon soms de producten niet uit de schappen pakken. En dan bedoel ik niet de producten die veel hoger dan ooghoogte stonden. Maar de producten die je normaal gesproken gewoon kon pakken. Ik had daar ook hulp bij nodig. Gerry hielp me daarbij. Na het boodschappen doen zette hij me weer in de auto en thuis hielp hij me er weer uit en bracht me naar huis en hielp me op het bed in de woonkamer. Waarom blijf je niet thuis denk je misschien. Omdat ik er ook wel eens uit wou. Boodschappen doen was bijna mijn enige uitje. En het was heerlijk om er even uit te zijn. Sommige mensen vinden de wekelijkse boodschappen verschrikkelijk, ik vond het heerlijk. Al had ik soms vreselijke pijn en was ik blij dat ik weer thuis was, ik had soms aanspraak. Even een praatje met een bekende. Misschien is het haast niet voor te stellen…

En nu, het is 2017, vraag ik me af hoeveel mensen er door B12 deficiëntie ook met terugvallen te maken hebben. Misschien ook wel in een rolstoel terecht zijn gekomen. Misschien nog geen injecties krijgen.  Niet meer (spontaan) een dagje uit kunnen plannen? Misschien niet meer kunnen werken? Niet de kinderen naar school kunnen brengen. Of naar de sportvereniging. En dat door een vitamine tekort! Die (vaak) heel makkelijk te behandelen is! Als artsen het maar willen zien! En als je er maar op tijd bij bent…

Herken jij je in bovenstaande, dan is dit virtueel bloemetje voor jou…

Reageren mag altijd! Graag zelfs.

Liefs, Marion Xxx


Hartenkreten #2

Een reactie plaatsen

breakpadinjector

Al een tijdje kun je mijn verhalen lezen over Addison-Biermer. Van het begin van mijn klachten tot hoe het nu met mij gaat en alles erom heen. Een paar weken geleden heb ik gevraagd of er mensen zijn met B12 tekort die hun verhaal willen delen. Daar kreeg ik een aantal reacties op en de komende weken kun je de “hartenkreet” van iemand met B12 tekort lezen. Wil je ook jouw verhaal delen, stuur me dan een mail.

Hartenkreet:

De injecties hebben mijn leven grotendeels teruggegeven

In december 2011 is de diagnose B12 tekort ontdekt. Ik had al jarenlang klachten. Mijn klachten waren voornamelijk vermoeidheid, depressies en spierpijnen/ spierzwakte. Dat werd steeds erger, maar niet serieus genomen door mijn toenmalige huisarts. Ik moest maar leuke dingen gaan doen en meer bewegen. Maar dat was het nou net, dat kon ik niet meer!

rose-1340816_1280

Ik lag bijna de hele dag op de bank. Even naar de winkel gaan voor een boodschap was een dagtaak. Waar een ander even de fiets pakt en binnen no time weer thuis is, kwam ik doodmoe weer aan. Uiteindelijk kreeg ik reumaklachten en omdat mijn beide ouders reuma hadden, wilde ik daar op onderzocht worden. Mijn huisarts vond het goed. Toen bleek dat ik dus B12 tekort heb! Ik kreeg injecties en knapte zienderogen op. Na een paar weken kon ik zelfs mijn antidepressivum afbouwen! En terwijl ik opknapte en me dus goed ging voelen, wilde mijn huisarts stoppen met de injecties. Hij vond het niet langer nodig. Omdat ik vond dat mijn huisarts me niet serieus nam en ik toch baat had bij de injecties zocht ik een andere huisarts. Deze nam me wel serieus, maar ook hier kreeg ik te weinig injecties. Ik kreeg weer een terugval en hierbij de diagnose fibromyalgie. Later kreeg ik elke 3 tot 4 weken een injectie, maar ik ben terug gegaan naar 1 per 2 weken. Omdat ik neurologische klachten bleef houden heb ik vorig jaar maart gevraagd of ik 2 keer per week mocht spuiten en of ik dat dan ook zelf mag doen. Gelukkig mocht dat en dat doe ik dus nog steeds.

question-1301144_1280

Helaas ben ik nog steeds niet de “oude” en dat zal ik ook niet meer worden. Ik heb vorig jaar een revalidatietraject gevolgd. Ik hou klachten en dat gooien we op fibromyalgie en CVS.  Maar of dat het is, of dat het restklachten zijn? Ik heb echt geen idee. Vergeleken met vier jaar geleden doe ik best veel, maar toch kan ik niet alles meer. Ik wil niet weten wat er was gebeurd als de diagnose B12 tekort niet gesteld zou zijn. Wat dat betreft hebben de injecties mijn leven grotendeels teruggegeven.

heart-721724_1280

 

 

 

 

B12 tekort en de verhalen erachter

17 reacties

application

Mijn leven met B12 tekort. Ik ben één van de velen met deze aandoening. Mensen die klachten krijgen, soms heel veel klachten en hiermee ook naar de huisarts gaan. Maar de huisarts weet niet wat er aan de hand is en stuurt de patiënt door. Of er wordt bloedonderzoek gedaan en de waarde is “goed” en dus krijgt de patiënt geen injecties.

Als bovenstaande gebeurt kunnen er jaren overheen gaan voordat er uiteindelijk bekend wordt dat iemand B12 tekort heeft. Het kan ook anders. De patiënt heeft zich via internet al heel goed ingelezen en gaat met deze informatie naar de arts. Dan kan er het volgende gebeuren: de arts gaat hierin mee en doet bloedonderzoek, of de arts gelooft er niets van en zegt dat de patiënt het bij het verkeerde eind heeft en niet alles moet geloven wat op internet staat.

Zo veel mensen met B12 tekort, zoveel verschillende verhalen. Soms schrijnende verhalen.

Ik wil graag  die patiënten een “gezicht” geven op internet. Zodat iedereen kan lezen wat B12 tekort met je kan doen. Ik hoop dat heel veel mensen meedoen! We mogen laten zien wat er kan gebeuren voordat je de diagnose B12 tekort krijgt. En dat het niet maar even een vitamine tekort is, wat vooral bij ouderen voorkomt.

Misschien kunnen we mensen die nog twijfelen omdat ze vage klachten hebben helpen om toch naar de huisarts te gaan. Voelen anderen zich niet alleen omdat jij je verhaal hebt geplaatst. Voelen ze zich gesteund omdat jij net die opbeurende zin hebt geschreven. Helpt het je om even van je af te schrijven. Help je anderen om meer voor zichzelf op te komen. Heb je misschien wel tips voor iemand. Heb je…..

heart-of-stone-348069_1280

Ik hoop dat dit bericht met heel veel reacties die B12 tekort een gezicht geven na een paar dagen massaal gedeeld gaat worden op alle Social Media. Doe je ook mee?

Als je mee wilt doen, kopieer dan onderstaande vragen en plak deze in je reactie:

Wie ben je?

Wat is je leeftijd?

Hoe lang heb/ had je al klachten?

Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?

Spuit je zelf?

Hoe gaat het nu met je?

Wil je nog iets kwijt?

Het is helemaal aan jou welke vraag je wel en welke je niet beantwoordt.notepad-771599_1280

Heel erg bedankt voor het meedoen! Wie weet help je iemand hier mee!

Liefs, Marion Xxx

De wereld van B12 tekort

1 reactie

AccessibleMarshal

Mijn blog bestaat  onder andere uit  verhalen over mijn leven met B12 tekort. Wat ik schrijf is mij dus echt overkomen. Er is niets aan toegevoegd, niets erger gemaakt. Soms is er zelfs iets weggelaten omdat het te privé is of voor mij te emotioneel om te delen met iedereen.

Als je nagaat dat er in Nederland duizenden mensen zijn met B12 tekort die ieder zijn/ haar eigen verhaal heeft over de klachten, de behandeling en hoe de omgeving ermee omgaat. Want bij niemand gaat het hetzelfde. Ik wil je graag meenemen in de wereld van B12 tekort.landscape-691150_1280

 

 

  1. Steeds meer klachten en maar denken dat het aan jezelf ligt. Als je jarenlang met klachten rondloopt, zul je ook steeds meer klachten krijgen. En natuurlijk is het logisch dat je aan jezelf gaat twijfelen. Je zult je ertegen gaan verzetten. Want als moeder ben jij de manager van het gezin en dat loopt door.
  2. Van specialist naar specialist. Als ik naar mezelf kijk, ben ik vaak naar mijn huisarts gegaan met klachten. Hoofdpijn, migraine, maagpijn, moe zijn, het altijd koud hebben. Voor de maagpijn werd ik naar een internist gestuurd en kreeg ik medicatie en later een maagonderzoek. Omdat ik steeds zo moe was en migraine had werd ik naar een neuroloog gestuurd. Conclusie: CVS.
  3. Eindelijk injecties! En de huisarts zegt dat je je gauw beter gaat voelen. Maar valt dat even tegen! Het kan gebeuren dat je beginverergering krijgt en daar moet je doorheen. Ik heb dat heel erg gehad en ben, zoals je hebt kunnen lezen, erdoor in een rolstoel beland. Soms zeggen artsen dat je de opstartdosis krijgt, maar dan moet je na die 10 injecties wel opgeknapt zijn om meer injecties te krijgen. Ben je niet opgeknapt dan helpt het niet en heb je toch geen B12 tekort. Maar dat is toch de omgekeerde wereld!?glass-ball-389775_1280
  4. Vaak kijken artsen niet naar je klachten en ben je alleen maar een labwaarde. Het gaat er om hoe jij je voelt en niet alleen hoe je bloedonderzoek eruit ziet. Vraag altijd een kopie ervan.
  5. Hoe moeilijk is het voor iedereen als je steeds meer klachten krijgt en er wordt niets aan gedaan! Je moet er maar mee leren leven. Het zit tussen je oren. Hoe vaak ik dat al niet gehoord heb! En ook ik heb wel eens getwijfeld of ze niet allemaal gelijk hadden. Maar dan kwam weer mijn echte gevoel boven en wist ik zeker dat het niet zo was! Dat IK gelijk had! En als ook jij weet dat je gelijk hebt, zeker weet dat je injecties moet hebben, ga er dan voor!
  6. Bij punt 5 schrijf ik dat het voor iedereen moeilijk is. Dus ook voor je ouders, partner en eventuele kinderen. Zij zien jou met al je klachten. En dat valt voor hen ook niet mee. Je partner die jou misschien moet helpen met je dagelijkse doucheritueel. Uitkleden, aankleden. En als je klaar bent met douchen moet je eerst weer bijkomen en val je zo weer in slaap. Hoe moet dat voor je partner voelen? En voor je kinderen? Zij zien een moeder die voor hen zorgde. Ze in bad deed, voorlas bij het naar bed gaan. Hielp als er problemen waren. En nu is het misschien wel andersom. Helpen ze jou mee met uitkleden. Hoe jong ze ook zijn. Of maken ze het avondeten klaar omdat jou dat niet meer lukt.
  7. Als je door B12 tekort zo ziek bent geworden dat je haast niets meer kunt en je hele gezin mee moet helpen worden je kinderen natuurlijk heel snel volwassen en dat valt niet altijd mee. Ik heb het zelf ook meegemaakt met mijn kinderen. Mijn kinderen moesten me op een gegeven moment helpen op de po-stoel die achter het bed in de kamer stond en dat was heel erg confronterend. Ik was er altijd voor hen en nu moesten ze mij helpen. Als ze ziek waren was ik er altijd. Dan maakte ik van de bank in de kamer een gezellig bed en gingen we Disney films kijken. Nu was ik ziek, had hulp nodig bij heel veel praktische dingen en had mijn kinderen hierbij nodig als Gerry naar zijn werk was en mijn moeder weer naar huis. Ze waren 16 en 13 jaar. Bij hoeveel gezinnen in Nederland zou dit ook zo gaan?20150212_142408
  8. Vaak is B12 tekort levenslang. Zeg maar gerust bijna altijd. En nog steeds mogen heel veel patiënten niet zelf leren injecteren. Waarom niet? Wat is de reden hiervan? Normaal gesproken begin je met de opstartdosis van 2 keer per week. Dat betekent dat je 10 keer naar je huisarts moet voor een injectie. Als je daarna nog niet zelf mag injecteren en je hebt neurologische klachten kan het zijn dat je 2 jaar lang nog steeds 2 keer per weer naar je huisarts moet. Hoe doe je dat als je ziek wordt? Beginverergering krijgt? Op vakantie gaat? Waarom zit er zoveel verschil in artsen die het juist aanmoedigen en artsen die er zo op tegen zijn? Mijn kinderen werden juist aangemoedigd om zelf te gaan injecteren! Ze waren nog geen 18!
  9. Herken je het, om geen energie te hebben? Alleen al een paar stappen lopen en je bent al zo moe dat je bij moet komen? Of na het stofzuigen zo moe zijn dat je niets meer kunt? Ben je dan lui of ziek? Als je net injecties krijgt moet je lichaam hard aan het werk. En daar moet je aan toegeven. Ik ben ook wel eens op visite gegaan terwijl ik wist dat het beter was om thuis te blijven. Alleen de autorit ernaar toe was al teveel. Ik reed niet eens zelf maar ik wist op een gegeven moment niet meer hoe ik moest zitten. Natuurlijk is het belangrijk om ook je sociale contacten te onderhouden maar het moet niet ten koste gaan van je gezondheid.angel-1087932_1280
  10. Boodschappen doen en mensen die normaal altijd met je praten lopen nu gauw een gangpad in? Vaak weten mensen niet wat een B12 tekort met iemand kan doen. Koester degene die wel geinteresseerd is in je!
  11. Is ze nu alweer ziek? Ja, dat kan! En daar kan je als B12 tekort patiënt niets aan doen! Bij het starten van de injecties is het soms alsof je lichaam zijn eigen gang gaat. Er gebeurt van alles en dus ook wat jij niet wilt! Beginverergering…..en daar moet je doorheen.
  12. Het zit gewoon tussen haar oren! Wordt vooral gezegd als we er zelf niet bij zijn. Een arts stuurt ons nog naar een psychiater, maar onze omgeving praat over ons waar we niet bij zijn. En wij? Wij hebben genoeg aan de injecties en hulp van ons gezin.
  13. Oprechte interesse in onze gezondheid en B12 tekort: dat is wat we willen! Vraag eens hoe het gaat, wat er aan de hand is. En oordeel niet gelijk. Heel veel artsen denken dat ze weten hoe ze een tekort aan moeten pakken, maar over een tijdje weten ook zij dat het alleen maar met injecties te verhelpen is. Sommige artsen zijn een beetje laat van begrip…met alle gevolgen voor de patiënt.
  14. Ik heb het al heel vaak gezegd: denk goed om jezelf en kom voor jezelf op! Laat je niets aanpraten maar luister naar je gevoel!

cat-252048_1280

Mensen met B12 tekort gaan soms echt door diepe dalen. Als je al door artsen niet geloofd wordt en soms gekwetst, dan doet de omgeving er nog een schepje bovenop. Hoe zou jouw omgeving reageren als ze weten wat er zich bij jou achter de voordeur echt afspeelt door jouw ziekte?

Liefs, Marion Xxx

 

Gemengde gevoelens

Een reactie plaatsen

cat-859011_1280

Zei ik laatst niet dat ik het zo druk had? En wat volgt er op het zo druk hebben? Weer een week met minder energie en moe zijn.  En met lekker op tijd op bed gaan. Van de week lag ik er op een avond  rond 20:30 en niet veel later sliep ik ook al. Was kapot van de week ervoor. En dat is het nu net. Ik denk dat ik alles weer aan kan. Dat ik nu toch alles wel gehad heb. En dat ik gewoon net zo kan leven als een gezond iemand. Nou ja, wat is gezond….

Zaterdag moest ik nog wat boodschappen doen en ik voelde me echt geweldig! Had mijn nieuwe jas aan en daar pasten mijn grijze laarsjes perfect bij. Dat zijn van die leuke laarsjes met een hakje. Normaal gesproken krijg ik na een tijdje last van mijn benen omdat ik niet zo goed op een hakje kan lopen, maar nu helemaal niet. Wat was dat een lekker gevoel! Zou ik nou nog meer opgeknapt zijn en gewoon elke dag op mijn favoriete laarsjes kunnen lopen?IMG_0675

Dat laatste is dus niet het geval en moet ik nog steeds oppassen dat ik niet te veel doe. Natuurlijk ga ik naar mijn werk en ga ik met Benji uit, maar wat is het heerlijk om ’s middags op de bank te zitten en lekker niks te doen. Heerlijk muziek luisteren. En dan genieten van de heerlijke nummers van Kensington en Kings of Leon (mijn favoriet). Of via uitzending gemist Dokter Deen en Wie is de Mol terugkijken. De laatste afleveringen van Homeland heb ik ook al gezien bij Netflix. Dat vind ik echt de allermooiste serie ooit. Normaal gesproken ben ik niet zo’n persoon die de hele middag op de bank zit en vaak verzin ik nog iets wat ik kan doen, maar nu heb ik daar gewoon geen zin in. En ik denk dat ik daar ook maar even aan moet toegeven. Dus als iemand nog een leuke serie weet op Netflix, ik hou me aanbevolen. Heerlijk voor die luie middagen…..

Mijn blogpost van afgelopen dinsdag is meer dan 2000 keer gedeeld! En in 3 dagen meer dan 13.000 keer bekeken! Aan de ene kant ben ik natuurlijk best wel trots. Trots dat mijn eigen geschreven bericht zo vaak gelezen en gedeeld wordt. Maar aan de andere kant is het toch ook heel erg triest. Achter elk gedeeld bericht gaat een gezicht schuil. Een gezicht met een verhaal.

soul-746560_1920

En zoals ik in mijn blogpost van dinsdag al schreef zijn er veel mensen die niet de juiste behandeling krijgen en gaan deze mensen dus heel erg achteruit, worden steeds zieker. Ik hoop met het delen van de post van dinsdag dat mensen eens gaan inzien wat vitamine B12 tekort (Addison-Biermer) met iemand kan doen. En wat het met een heel gezin kan doen. Want een heel gezin is erbij betrokken als één persoon heel ziek is. En dat mensen gaan inzien dat het toch niet even een klein dingetjes is,  maar een heel groot probleem als je niet serieus genomen wordt…

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

Een vitamine B12 tekort….en dan….

28 reacties

index

 

Al een aantal jaren ben ik bezig om meer bekendheid te krijgen omtrent vitamine B12 tekort. Ik denk dat sommige mensen dicht om mij heen soms gek van me worden en ik kan het me enigszins voorstellen. Maar als ik lees hoe vaak mensen nog moeten knokken om aan injecties te komen en dat terwijl ze zienderogen achteruit gaan, kan ik me niet stil houden.

20150212_142408

Als ik naar mezelf kijk en zie hoe ik ben opgeknapt, dan wens ik dat iedereen toe. Dat iedereen die weet dat hij of zij een vitamine B12 tekort heeft de goede behandeling krijgt. Want je wilt toch opknappen? Je wilt niet nog zieker worden! Maar wat als je van je arts te horen krijgt dat de waarde van je vitamine B12 torenhoog is door die paar injecties en je niet meer krijgt en je bent te moe om door te vechten? Of je krijgt niet eens de injecties die je nodig hebt, want dat is wat je uiteindelijk in leven houdt. Want dat is wat er in Nederland nog steeds gebeurt.

Op dit moment zijn er mensen in Nederland aan het knokken om de behandeling te krijgen die ze zo hard nodig hebben. Dat kan voor henzelf zijn, maar bijvoorbeeld ook voor hun kind. Een kind dat altijd klachten heeft, of vaak ziek is. En als je dan de diagnose krijgt, je bent dan zo blij dat je eindelijk weet wat jou of je kind mankeert, krijg je niet eens de behandeling die je zo hard nodig hebt!

Denk je dat eens in, heel even maar….

Op dit moment zijn er misschien wel in jouw eigen omgeving mensen die zo ziek zijn door een vitamine B12 tekort, maar die niet de goede behandeling krijgen van hun arts. En deze mensen kunnen niet meer normaal functioneren. Niet meer gewoon opstaan, niet meer gewoon lekker douchen. Of hun kinderen naar school brengen. En dat omdat ze daar de energie niet meer voor hebben. En doen ze dat wel, dan gaan ze over hun grenzen en worden ze nog zieker.

Misschien heeft er iemand bij jou op het werk wel ontslag genomen (of gekregen) of zit in de ziektewet en dat door een vitamine tekort! Dat kan zijn door een verkeerde behandeling, maar ook door begin verergering of terugvallen. Want die kun je ook krijgen. Dan denk je dat je weer op de goede weg bent en ineens komt de klap…..een terugval! Je bent weer terug bij af.

china-1122207_1920

 

Misschien heb je iemand in de familie die een vitamine B12 tekort heeft of, als je een opnameprobleem hebt Addison-Biermer. Het komt heel vaak voor en is een serieuze ziekte. Vaak wordt er wat lacherig over gedaan, maar pas op, het kan familiair zijn.

Misschien heb je zelf al enige tijd klachten en twijfel je aan de diagnose van je arts of heb je nog geen diagnose. Hier vind je de klachten die door een vitamine B12 tekort kunnen komen.

Misschien herken je dit alles en overkomt het jou nu allemaal. Op de sites die op deze blogpost staan vind je veel informatie en ook staan daar links op naar Facebook pagina’s waar je wellicht verder komt. Als je vragen hebt, mag je mij natuurlijk altijd een bericht sturen. Ik hoop op heel veel reacties onder deze blogpost, zo kan iedereen lezen dat veel mensen niet de goede behandeling krijgen die zo nodig is.

Misschien werk je zelf in de gezondheidszorg en heb je tijdens de studie iets geleerd over vitamine B12 tekort. Dan raad ik je aan om eens naar deze sites te gaan: Henk de Jong, Stichting B12 tekort en B12 Research Groep

In  2014 heb ik samen met een paar vrouwen onderstaand document gemaakt. Deze is heel vaak op Twitter en Facebook gedeeld. Omdat het nog steeds actueel is, vraag ik je om het (weer) te delen. Dat mag op alle Sociale Media.

 

Liefs, Marion Xxx

 

10687165_858353004182683_3587120668418733604_n

 

Waarom een blog over B12 tekort?

3 reacties

typewriter-512149_1920

Ik ben nu een half jaar aan het schrijven op mijn blog. Een paar jaar geleden wilde ik alles wat wij als gezin hadden meegemaakt al opschrijven, maar ik kwam niet verder dan een halve pagina. Want mijn doel was het schrijven van een boek. Maar dan in roman vorm. Tijdens het schrijven zag ik alles weer voor me en kwamen bepaalde gevoelens ook weer terug. De boosheid, het verdriet. Maar het lukte me gewoon niet om een goed verhaal te schrijven. Daar ben ik dus maar mee gestopt. Totdat ik een hele tijd geleden het idee opperde om een blog te gaan beginnen. Maar ik durfde niet, want schrijven kon ik toch niet? En een blog moet je bijhouden. Dus begon ik er maar niet aan. Maar Kelly zei me steeds dat ik het wel moest gaan doen. Het zou me wel gaan lukken. Er is toen nog een tijd overheen gegaan voordat ik het echt aandurfde.

doctor-469590_1920

Mijn blog bevat soms zeer persoonlijke verhalen. Over het doorsturen naar een psycholoog (wat ik natuurlijk nooit gedaan heb), over hoe ik in de rolstoel ben gekomen (en er weer uit) en over de terugvallen (en er weer bovenop komen). Ik wil die persoonlijke dingen delen omdat er heel veel mensen zijn met dezelfde problemen die misschien niet eens weten dat het bij B12 tekort kan horen. Al zullen heel veel mensen te horen hebben gekregen dat het psychisch is (dat het tussen de oren zit). Ik heb al veel reacties gekregen van mensen die zichzelf herkennen in mijn verhalen, ook al zijn dat natuurlijk niet de leukste verhalen. En dat is waarom ik dit begonnen ben. Het laten weten dat mensen niet alleen zijn met hun klachten en hun soms verschrikkelijke dagen, weken, maanden, jaren…..

Want dat is B12 tekort ook! En dat weten vaak de buitenstaanders ook niet. Hoe ziek je kan worden van injecties. Je begint hoopvol aan de injecties, je hoopt je arts snel te kunnen vertellen dat het werkt! En dan….ga je alleen maar achteruit. Doe ik er wel goed aan? Moet ik stoppen? Moet ik minderen met de injecties? Moet ik vaker een injectie? Bij heel veel ziektes kun je aankloppen bij je arts en je krijgt een heel goed antwoord. Maar als je hiermee naar je arts gaat mag je vaak blij zijn dat je arts je snapt. En dat je niet te horen krijgt dat je maar moet stoppen omdat het toch niet helpt.

trust-482655_1920

Ik ben altijd mijn eigen gang gegaan, heb vertrouwd op mijn eigen lichaam en zoals ik zo vaak verteld heb op Henk de Jong en stichting B12 tekort. Ik heb geprobeerd te minderen met injecties maar dat pakte niet goed uit. Ik injecteer, na 8 jaar, nog elke 3 dagen. Als artsen me zeiden dat ik wel kon minderen heb ik me daar niets van aan getrokken. Ik voel mijn eigen lichaam het beste. Ik heb 2 keer geprobeerd te minderen en dat pakte niet goed uit. Na 8 jaar wil ik wel graag weten waarom ik niet kan minderen en ik hoop daar gauw antwoord op te krijgen.

Ik hoop dat ik met mijn blog mensen het stukje vertrouwen in hun lichaam terug kan geven. En het herkennen van de klachten, van het verloop van de ziekte. Van het op en neer gaan. Het denken dat je er weer bent en dan weer een terugval. Maar toch proberen positief te blijven, want dat is zo belangrijk! Ga niet bij de pakken neerzitten! Natuurlijk mag je een baaldag hebben, mag je het uitschreeuwen (dat heb ik ook wel gedaan) omdat het helemaal niet gaat. Maar weet dat je niet alleen staat…..

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

 

 

 

 

12 tips om die moeilijke periode door te komen

1 reactie

grey-brushed-metal-background-header

Je hebt de diagnose vitamine B12 tekort gekregen. Je denkt: “een paar injecties en ik voel me weer de oude”. Ik wil je niet ontmoedigen, maar dat kan nog wel eens anders uitpakken. Ik hoop voor je dat je gelijk krijgt en je gauw weer de energie krijgt die je eerst ook had, voordat je klachten kreeg. Maar vaak is het zo, dat als je al jaren met een tekort loopt, je er ook lang over doet om je weer helemaal lekker in je vel te voelen. Je kunt zelfs last krijgen van beginverergering. Misschien vraag je je wel af, hoe krijg ik het toch allemaal gedaan? Mijn huishouden, mijn gezin en mijn sociale leven…

Toen ik de diagnose kreeg was ik net 38. Mijn kinderen waren gelukkig al wat ouder, dus daar hoefde ik me niet meer heel druk om te maken. Natuurlijk blijven het kinderen en hebben ze ook aandacht nodig, maar niet zo als peuters en kleuters. Ik had ook het geluk dat mijn moeder mij hielp als Gerry naar zijn werk was en de kinderen naar school. Maar ik besef me goed dat niet iedereen dat geluk heeft.

Ik wil je graag een aantal tips geven om zo goed mogelijk door de moeilijke periode heen te komen. Sommige heb je al vaker kunnen lezen, maar ik kan ze niet vaak genoeg benoemen:

  1. Gebruik een vloerwisser in plaats van een stofzuiger (of wissel een keer). Stofzuigen is één van de zwaarste klussen in het huishouden.
  2. Ik heb ze nog niet zelf in huis, maar wel gebruikt bij Kelly. De schoonmaak producten van Jemako zijn heel handig! Het kost je weinig energie en voor alle klusjes zijn wel producten te koop.
  3. Koop producten online. Denk aan kleding ( Miss Etam, H&M, Bonaparte, Fashionchick) boodschappen (Jumbo, Plus, AH,) en cadeautjes, ook voor jezelf 🙂 (Rituals, WAAR, Teabar)
  4. Probeer zo veel mogelijk rust te pakken.  Heb je iets gedaan wat veel energie kost? Neem even rust. Ga bijvoorbeeld een kopje thee of koffie drinken om bij te komen.bathtub-902361_1920
  5. Plan een middag voor jezelf. Ga heerlijk onder de douche (heb je moeite met lang staan? Koop een krukje en ga daar op zitten tijdens het douchen. Je kunt eventueel een rubberen mat op de grond leggen) of in bad (met natuurlijk heerlijke producten van Rituals) en ga daarna een tijdschrift lezen of pak een goed boek.
  6. Hou je van series kijken? Laat een keer de boel de boel en ga heerlijk ontspannen met Videoland (nu twee weken gratis) of Netflix. Let wel op: dit zijn abonnementen.sentiment-998335_1920
  7. Ik zeg het zo vaak, denk om jezelf! Je gezondheid is het allerbelangrijkste!
  8. Heb je krachtverlies in je benen? Kijk eens naar je schoenen of laarzen of die niet te zwaar zijn. Vaak loopt het beter op lichter schoeisel en met wat gladde(re) zolen.
  9. Maak bijvoorbeeld stamppot al eerder op de dag. Vaak heb je aan het eind van de dag geen energie meer en dan heb je het eten al zo ver klaar.
  10. Durf nee te zeggen. Ga je mee naar de Stad? Kan je even oppassen? Ben je thuis, kom ik even koffie drinken… Nee! Ik heb geen zin, geen energie of wat dan ook. Nee zeggen mag!tea-381235_1920
  11. Geniet van je kop koffie of thee. Het leven is al hectisch genoeg en geniet eens van het kleine in het leven…van die leuke muziek op de radio. Van het lachende gezicht van je kleine. Van je puber die je even vast houdt.
  12. Tel je zegeningen. Waar sta je nu in het leven. Wat heb je bereikt? Wat heb je vandáág bereikt? Even weer een stapje erbij? Geen pijn vandaag? Zelf die injectie gezet?

Heb je zelf nog een tip die je graag met iedereen wilt delen? Zet deze dan even in een reactie.

Liefs, Marion Xxx