Tag: B12 tekort

Bloggen helpt me te verwerken

Een reactie plaatsen

thank-you-914085_1920

Vorige week schreef ik over het revalideren in Beatrixoord en hoe dat gegaan is. Ik kreeg van iemand een hele mooie reactie waarin onder andere het volgende stond:

“Hier nog weer een berichtje van mij. Wat heb jij al veel overwonnen in al die jaren en denk (weet wel zeker) dat vele van ons daar leer van kunnen trekken om niet bij de pakken neer te gaan zitten en te genieten van de momenten wat wel gaat”. En:  “Ik volg je verhalen, want wat ik al zei, we kunnen er wat van opsteken om niet bij de pakken neer te gaan zitten”.

Toen ik mijn blogpost schreef over de kerstactie waar ik nu weer mee bezig ben en dit postte op de Facebook pagina van de kerstactie kreeg ik het volgende bericht: “Wat ben jij een topvrouw Marion. (andere vrijwilligers ook hoor) ik zelf heb ook te kort aan b12, dus ik begrijp heel goed hoe je dagen kunnen wezen. En toch weet jij ( en andere ) elk jaar zo succes er van te maken. Ik heb niks meer dan lof voor jou/jullie”.

Bij het lezen van zulke berichten ben ik even stil. Dit gaat over mij. Ik schrijf van me af en vertel wat me is overkomen en krijg zulke lieve berichten. Dat doet me zo goed! Ik ben een paar maanden geleden hiermee begonnen omdat ik graag mijn verhaal wil vertellen. Wat mij en mijn gezin is overkomen. Wat er allemaal bij komt kijken als je rolstoel gebonden bent en je ziekte niet door iedereen (vooral artsen) wordt erkend. Het is mijn manier om het van me af te schrijven, te verwerken.

journal-791286_1920

En het is mijn manier om anderen te laten zien wat het met je kan doen. Wat de dagelijkse gevolgen kunnen zijn. Ik lees vaak verhalen van anderen die net gehoord hebben dat ze vitamine B12 tekort hebben en die vragen hebben.  Dan is het mooi om de ervaringsverhalen van anderen te kunnen lezen. Bij mij was het dan wel heel heftig en natuurlijk hoop ik dat anderen die bespaart blijft.

Aan het begin schreef ik dat ik even stil word bij het lezen van zo’n mooie reactie. Ik ben ook echt een type dat niet bij de pakken neer gaat zitten. Ik heb altijd gedacht: “het kan altijd nog erger”. Maar als ik terugkijk, was het wel erg genoeg. Het was zeker een goede huwelijks test. Menig huwelijk gaat kapot als er in een gezin iemand zo ziek wordt. Ons huwelijk is alleen maar sterker geworden. Bij ons was ik niet de enige die ziek werd maar ook onze kinderen. Gelukkig kwamen wij bij een goede kinderarts en kregen ze snel de goede frequentie van injecties. Ze knapten snel op. Ze waren natuurlijk ook nog jong.

rose-588086_1920

Waarschijnlijk heb ik het wel eens geschreven, maar ik heb het ook wel eens uitgeschreeuwd. Ik ben niet alleen maar sterk geweest. Dit wilde ik niet. Zo’n leven wilde ik toch niet! Alle dagen op bed liggen en verder niet veel kunnen omdat je de energie er gewoonweg niet voor hebt. Maar toch, we hebben het wel even met elkaar gedaan. En al ben ik er nog niet helemaal, ik moet nog steeds oppassen met wat ik doe, ik ben al een heel eind!

 

 

 

 

 

 

 

De toekomst, hoe zal het gaan?

3 reacties

star-161973_1280

Als ik eerlijk ben, heb ik de afgelopen week niet heel veel gedaan. Ik heb één dag gehad waarbij ik me lekker voelde, energie had. En daar maak ik dan natuurlijk weer gebruik van. Met als gevolg dat ik de dagen erna weer moe ben. En moe betekent dan ook echt Moe. En waarbij ik ook weer minder energie had. Ik ben van mezelf een positief iemand en klaag ook niet zo gauw. Maar het is waar, dit jaar is niet het jaar waar ik op gehoopt had. Ik had gehoopt om me nog beter te gaan voelen dan vorig jaar. Me niet bij alles wat ik zou plannen af te moeten vragen of het me zal lukken. En dan ook nog dagen ervoor heel rustig aan te moeten doen. Want ik ben  straks 8 jaar verder. En ik had me bij mijn eerste injectie niet voorgesteld dat ik mijn hele leven om moest gooien. Instellen op Addison-Biermer. Niet doen wat ik graag wil, maar eerst afvragen of het me lukt.

Lees verder →

25 goedbedoelde adviezen Addison-Biermer

2 reacties

Als je vitamine B12 tekort hebt (Addison-Biermer) en je raakt in gesprek met iemand over deze chronische ziekte, dan krijg je vaak ongewild advies. Want ben je al blij dat je van je arts de nodige injecties krijgt, dan weten vaak de mensen die er niet eens voor geleerd hebben hoe je nou zo’n tekort aan moet pakken. Injecties? Nee joh, een goede wandeling door het bos. Lekkere frisse lucht, daar knap je van op.

girl-918706_1920

Je zou er haast om lachen, al deze goedbedoelde adviezen. Het is vaak gewoon onwetendheid. Maar als je niet weet hoe ziek je kan worden van Addison-Biermer, door bijvoorbeeld beginverergering of door blijvende schade, laat dan deze goedbedoelde adviezen achterwege en vraag gewoon hoe het gaat.

Lees verder →

Ik ben perfect, nou ja bijna

Een reactie plaatsen

1382059_682366178448034_53288888_n

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mijn berichten gaan vaak over mijn ziekte, addison-biermer. Dat is dus een opnameprobleem van vitamine B12. En ja, dat heb ik. Maar ik ben meer dan de vrouw met Addison-Biermer. Ik ben Marion. Lief, zorgzaam, eigenwijs (en dat is maar goed ook met deze ziekte). Dat zijn mijn goede eigenschappen, de minder goede laat ik maar achterwege…

Mijn moeder had me laatst een nieuwe lippenstift gegeven. Lipfinity van Max Factor nummer 022 forever lolita. Dat is een longlasting lipstick. Ik was er blij mee want ik heb met lippenstipt vaak dat ze na een paar uur alweer vervaagd zijn. Dit zou dus de hele dag blijven zitten. Ik heb aan Kelly gevraagd wat ze van de kleur vond en ze zei dat het hem leuk vond. Dat beloofde wat. Ik deed hem op, dat moet in 2 delen. Eerst de lipstick en daarna de balsem. Ik ging aan het werk en heb daar nog gezellig gepraat met de buren. Omdat ik naar het ziekenhuis moest, naar de gynaecoloog, moest ik eerder van mijn werk weg. In de auto heb ik even gecheckt hoe de lipstick zat. Ik schrok me rot, ik zag eruit als een clown! Gelijk schoot door me heen dat anderen me zo gezien hadden. Ze hadden niet eens raar gekeken. Ik probeerde onderweg de lipstick weg te vegen, maar dat lukte natuurlijk niet. Hoe kreeg ik dat van mijn lippen af? Ik moest naar het ziekenhuis? Natuurlijk zag de gynaecologe me meer van onderen dan van boven, maar toch. Ik moest wel eerst door het ziekhuis heen lopen met de kans dat andere mensen mij zo zagen.  Gelukkig had ik intieme verfrissingsdoekjes  bij me en in de wc van het ziekenhuis heb ik de lipstick van mijn lippen gepoetst. Eindelijk was die felle kleur eraf! Deze kleur stond mij niet! Had ik thuis maar beter in de spiegel gekeken.

IMG_0040

Toen Kelly’s fjord nog op de manege stond ging ik wel eens mee om haar te verzorgen. Ik heb wel eens op Bente gereden, nou ja gestapt en het leek me geweldig om eens op een groot lief paard te rijden. Of ik het durfde was een tweede. Er was ook altijd een les waarin volwassen vrouwen reden. Als ik dan bij Kelly stond was het, hee Marion! Hoi Marion! En ik heel zachtjes hoi… Dat waren vrouwen die aan het galopperen waren! Dat wilde ik ook! Maar durfde ik dat ook? Durfde ik er eigenlijk wel op? Want zo’n  mooi dier heeft ook wel in de gaten dat ik niet helemaal rustig ben. Kelly heeft op een dag geregeld dat ik paard mocht rijden. Op zo’n grote, maar wel lief paard. Heel mooi hoor en ik wou het ook heel graag en verheugde me er ook op, echt, maar hoe moest ik erop komen? Volgens mij heb ik nog geprobeerd om mijn been in de beugel te krijgen maar verder dan dat kwam ik niet. En als het me al lukte om erop te gaan zitten, hoe zou ik er weer af komen? Van die brede rug van het paard? Ze zouden me eraf moeten takelen. Die droom is dus nog steeds een droom. Als ik me een lange tijd heel goed voel wil ik het nog wel proberen, maar eerst maar even niet.

Toen we net met de Kerstactie waren gestart kregen we reacties uit de hele provincie Groningen. Mensen die nog levensmiddelen over hadden of een volle spaarkaart hadden voor een boodschappenpakket bij hun in het dorp. Zo moest ik op een middag vanuit mijn werk naar een dorp waar ik vanaf mijn werk nog nooit naartoe was gereden. En mijn coördinatie is niet echt goed. Ik had gelukkig navigatie in de auto. Maar wat zegt dat als je zelf heel erg eigenwijs bent en het gewoon beter denkt te weten dan de stem die je vertelt dat je over 400 meter naar rechts moet. Dan ga je na 100 meter al naar rechts. En als je er helemaal niet meer uitkomt bel je je man die druk aan het werk is om te zeggen dat de navigatie toch echt in de war is. Als hij je dan geruststelt en zegt dat je gewoon de weg moet volgen want je komt daar en daar langs (en dat is voor mij dan wel weer bekend terrein) durf ik het weer aan. Zo kwam ik bij een oudere dame die een volle spaarkaart had voor een boodschappenpakket. Deze lange rit had ik hier wel voor over. Wij hebben dankzij deze mevrouw weer een gezin blij kunnen maken.

Over coördinatie gesproken. Een tijdje geleden was de hoofdweg waar ik altijd langs rij naar mijn werk afgesloten. Ik ben maar binnendoor gereden want de dag ervoor ging het bijna mis en langs deze weg wist ik dat het goed zou gaan en bijna op mijn werk zou zijn. Maar ineens zag ik dat er een bord geplaatst was. Hier moest ik dus langs om weer op de hoofdweg uit te komen. Gelukkig, dit zou dan ook weer een stuk sneller gaan. Een stukje doorrijden en dan naar links of rechts. Ik koos voor links volgens mij. Goed geheugen heb ik he. Richting hoofdweg zag dit er verdacht veel op dat ik weer huiswaarts reed! Ik had de andere afslag moeten nemen! Ik kon nergens keren en reed dus bijna weer naar huis. Wat baalde ik! Dit heb ik dus altijd! Met of zonder navigatie in de auto!

Dit ben ik dus, onder andere. Ik ben meer dan iemand met een ziekte. Ik ben Marion. Ik ben perfect, nou ja bijna dan….

 

 

Terug in de tijd, wegvallen en ambulance

Een reactie plaatsen

Ambulance_4431NL_01

Ik vertelde je in een vorig bericht dat ik het gevoel had niet goed te worden, weg te vallen. En dat uitgerekend op de traplift. En zoals ik schreef was het niet eenmalig. Ik heb het nog een paar keer gehad. De keer die erop volgde was op de wc. Ja, ik kies de plekken wel uit.  Wat er op dat moment gebeurt is dat ik me raar voel worden in mijn hoofd, niet goed voel worden en ik verlies dan bijna het bewustzijn. Mijn hele lichaam wordt dan slap en ik kan bijna niet praten. Ik probeerde Kelly te roepen maar ze hoorde me niet. Ik kon daar natuurlijk niet blijven zitten, niet wetende wat er zou gebeuren en heb met mijn laatste energie Kelly geroepen. Toen ze me zo op de wc aantrof heeft ze mijn moeder geroepen en zij kwam met een glas water om me een beetje bij te brengen. Ik zag aan mijn moeder en Kelly dat ze geschrokken waren dat ze me zo aangetroffen hadden. Ik zag er natuurlijk ook niet echt geweldig uit. Mijn moeder heeft me naar de kamer gebracht, stapje voor stapje en me op bed gelegd. Dit gebeuren op de wc, het wegvallen, had zo’n 10 minuten geduurd. Mijn moeder heeft de huisarts gebeld, want dit was natuurlijk niet normaal. De huisarts kwam langs en zei dat ik me niet druk hoefde te maken en dat er niets kan gebeuren. Maar ik was er niet gerust op, want stel je voor dat het gebeurt als ik alleen in huis ben, of als ik met mijn scootmobiel onderweg ben?

Lees verder →

Ik wil dit niet accepteren, ik wil leven

2 reacties

drama-312318_1280

Wat kan je toch in emotionele achtbaan zitten. Gister belde een vriendin op of ik met haar en haar dochter gezellig ging winkelen (het was koopzondag). Wat een heerlijke afleiding en leuke besteding van de zondagmiddag. We hebben lekker geklets, leuke kleding bekeken en zijn door haar dochter getrakteerd op een heerlijk verse stroopwafel. Ook  zijn we nog bij Kelly en Arjan langs geweest. Mijn vriendin had hun nieuwe huis nog niet gezien. Weer thuis hebben we nog een lekkere latte machiatto gedronken. Gerry had ondertussen mijn auto gewassen en gepoetst. Wat een lieverd is het ook!

’s Avonds hebben Gerry en ik een goed gesprek met elkaar gehad. Natuurlijk praat je met elkaar, maar dit was echt een heel goed gesprek. Hij raakte me emotioneel. En dat was goed. Dat was een keer nodig. We kregen het erover dat hij me vaak helpt in de huishouding. Hij zei dat hij dat met liefde doet. Omdat hij van me houdt. Toen brak ik en vertelde ik dat ik bang was….bang om niet weer helemaal op te knappen. En dan bedoel ik echt nooit meer. Bang om steeds maar weer op en neer te gaan. Dan weer energie en dan weer op de bank liggen. Bang om bij alles na te moeten denken. Als ik iets heb afgesproken, moet ik daarvoor rustig aan doen. Ik wil weg kunnen gaan wanneer ik dat wil en doen wat ik graag wil. Ik weet dat ik een chronische ziekte heb, maar accepteren dat ik niet alles meer kan, wil en kan ik niet.

paper-413877_1280

Gerry zei bijvoorbeeld dat hij ook graag met me wil fietsen, maar dat niet eens tegen me wil zeggen. Dat snap ik want dat kan ik niet eens. Ja, een paar honderd meter. Nou,  gezellig fietstochtje. Zo zijn er zoveel dingen die we graag samen willen doen, maar dat lukt dus niet altijd. En daar voel ik me best schuldig om.

Dit kwam voor mezelf ook even aan. Ik had uitgesproken dat ik bang was. Ik, die altijd hard voor mezelf ben. Ik heb sinds januari 2008 injecties. Twee keer per week. En nu meer, want anders gaat het weer slechter met me. Ik hoop dat ik binnenkort antwoorden krijg op mijn vragen. Dan moet ik naar het ziekenhuis, naar een voor mij nieuwe arts. Ik hoop zo dat er iets is met mijn lichaam, waar ik iets aan kan doen. Dat ik kan  opknappen. Sinds 2008 gaat het dus al van rolstoel naar weer lopen, van haast geen energie naar me weer goed voelen. Dan weer een terugval. Herstellen, rustig aan doen. En afwachten, want hoe lang zal het weer duren voor ik me weer goed voel? Na meer dan 7 jaar ben ik daar wel zat van.

Mijn droom is om straks van de arts te horen dat er iets aan te doen is, heel eenvoudig. En dat ik dan heel langzaam aan weer opknap. Wat zou het geweldig zijn om weer wat langer met mijn hondje te kunnen lopen, weer wat verder te kunnen fietsen, tot uiteindelijk een lange fietstocht. Daar gaat tijd overheen, maar dat maakt niet uit. Ik kan dan afbouwen met injecties, heerlijk! Waar ik al jaren van droom is de Vierdaagse van Nijmegen. Ik weet dat dit echt hoog gegrepen is, maar dat lijkt me zo mooi om te kunnen doen. En wie weet gaat me dat nog lukken! Het is eerst nog een droom, eerst maar eens proberen om een kilometer of twee in een wat sneller tempo te lopen….

list-800759_1280

 

 

 

 

Ik voel me goed en ben van plan om naar geweldig te gaan

Een reactie plaatsen

roses-header-3323-800x200

Ken je dat gevoel van, ik ben er weer, ik voel me weer goed na een hele tijd van herstel? Ik heb weer meer energie?  Ik durf het haast niet te zeggen maar ik voel me goed! Ik moet oppassen dat ik niet echt doorsla en zeg dat ik me geweldig voel, want stel je voor dat ik me straks weer minder ga voelen. Dan heb ik weer teveel gezegd. En lees je volgende keer dat ik hele dagen op de bank lig met een pot thee, fleece-kleed en mijn terreur kat lekker knorrend op schoot.  Maar echt, ik voel me steeds weer wat beter. En dat mag ook wel, toch? Lees verder →

Ach, het is maar B12 tekort, maak je niet druk!

2 reacties

full23380503

Ik weet nog dat ik bij de huisarts was en dat hij zei dat ik vitamine B12 tekort had. Ik kreeg gelijk mijn eerste injectie en over twee weken zou ik me een stuk beter moeten voelen.  In de auto heb ik Gerry gebeld, in gedachten zie ik me nog zitten. Ik vertelde hem dat ik vitamine B12 tekort had en al een injectie had gehad. En dat ik me snel weer beter zou voelen, want dat had mijn huisarts me verteld. Gelukkig!  Ik voelde me al jaren niet goed en dat zou snel over zijn! Met behulp van injecties.

Lees verder →

8 redenen waarom je B12 tekort (Addison-Biermer) serieus moet nemen

10 reacties

clouds-sky-header-45632

Een blog met 8 redenen waarom je  B12 tekort (addison- biermer) serieus moet nemen (en je omgeving ook)

Addison-Biermer is een ziekte waar je vroeger dood aan ging. Gelukkig is dat nu niet meer het geval en kan de ziekte met een bloedonderzoek aangetoond worden. Bij een tekort krijg je injecties, meestal levenslang.

  1. Addison-Biermer kan erfelijk zijn. Het komt vaak voor dat meerdere gezinsleden een tekort hebben.  Het kan dus zijn dat in één gezin een ouder en alle kinderen een tekort hebben. Dat betekent vaak jaren daarvoor heel veel klachten, huisartsenbezoeken en je afvragen wat je kind mankeert.
  2.  Na een paar injecties kun je last krijgen van beginverergering. Dat betekent dat je je nog zieker kunt gaan voelen. Je kunt klachten krijgen die je eerst niet had. Neem dit serieus! Probeer naar je lichaam te luisteren. Heb je een gezin met kleine kinderen, dan wordt het lastig. Je moet er voor je kinderen zijn, maar je voelt je helemaal niet goed. De injecties doen zijn werk. Je lichaam is als het ware aan het herstellen en hier moet je doorheen. Het kan een paar weken duren maar ook maanden, of nog langer.  En hoe ga je dat combineren?
  3. Help, ik kan haast niets meer! Welkom bij de club. Ik bedoel het positief. Het is niet zomaar een vitamine tekort wat je hebt. Het is een serieuze ziekte! En wat zou het mooi zijn als iedereen die serieus nam. Artsen, familie, vrienden, noem maar op. Het is niet even een paar injecties en je bent er weer. Wat zou het mooi zijn als je gesteund wordt. Als er gevraagd wordt hoe het met je gaat.
  4. Blijvende klachten. Als je te lang met een tekort hebt doorgelopen, kan het zijn dat je een aantal klachten blijft behouden. Of dat je steeds een terugval hebt. Van de één op de andere dag kan het weer minder gaan. En dan heb je net die verjaardag waar je zo graag heen wil. Je weet dat als je heen gaat je je nog zieker gaat voelen. Je wilt wel, maar je lichaam laat het afweten.  Maar als je thuis blijft….
  5. Je sociale leven, welk sociale leven? Wat was dat ook al weer? Afspreken met vrienden, gezellig winkelen, weekendjes weg. Heel leuk allemaal maar met een chronische ziekte gaat dat niet altijd samen. En ga je wel een keer gezellig weg, is de kans groot dat je doodmoe thuiskomt. Eerst weer bijkomen. Maar gezellig heb je het wel gehad he!
  6. Mensen met B12 tekort (Addison-Biermer) zijn sterke mensen. Vaak hebben ze al jaren huisartsenbezoek, onderzoeken in ziekenhuizen achter de rug. Hebben ze heel veel klachten die je kunt hebben bij een tekort. En nog proberen ze door te gaan met hun leven, met hun werk. Voor de diagnose hebben ze al veel ziekten voorbij horen komen. Of zijn ze naar huis gestuurd met medicatie. Verkeerde medicatie. Ze hebben dus al heel wat meegemaakt voordat de diagnose bekend werd..
  7. Goed dat je nu de medicatie krijgt die je nodig hebt, injecties. Er zijn nog steeds heel veel mensen die ze niet krijgen terwijl ze die wel nodig zijn. Bijvoorbeeld omdat artsen denken dat na een paar injecties de waarde wel weer goed is. De strijd die je moet leveren om weer gezond te worden….
  8. Indien je ze nog niet krijgt, ga ervoor! Zorg dat je gehoord wordt! Denk erom dat het om jouw gezondheid gaat!

Dit zijn nog maar een paar redenen, er zijn natuurlijk nog veel meer te bedenken. Welke goede reden heb jij?

 

Mijn verhaal in de media

Een reactie plaatsen

Gesprek: “Hoe gaat het met je?” Gaat wel, dank je”. “Maar je ziet er wel goed uit”! “Nou, zo voel ik me niet.” “Wat heb je dan?” “Vitamine B12 tekort”. En dan die verbaasde gezichten met als antwoord: Eet je wel genoeg vlees of groente en fruit?” Of: “Dat heb ik ook gehad, heb 1 injectie gehad en alles is nu weer goed”. En: “kan je daardoor in een rolstoel terechtkomen?”

Lees verder →