Mijn blog bestaat  onder andere uit  verhalen over mijn leven met B12 tekort. Wat ik schrijf is mij dus echt overkomen. Er is niets aan toegevoegd, niets erger gemaakt. Soms is er zelfs iets weggelaten omdat het te privé is of voor mij te emotioneel om te delen met iedereen.

Als je nagaat dat er in Nederland duizenden mensen zijn met B12 tekort die ieder zijn/ haar eigen verhaal heeft over de klachten, de behandeling en hoe de omgeving ermee omgaat. Want bij niemand gaat het hetzelfde. Ik wil je graag meenemen in de wereld van B12 tekort.

1. Steeds meer klachten en maar denken dat het aan jezelf ligt. Als je jarenlang met klachten rondloopt, zul je ook steeds meer klachten krijgen. En natuurlijk is het logisch dat je aan jezelf gaat twijfelen. Je zult je ertegen gaan verzetten. Want als moeder ben jij de manager van het gezin en dat loopt door.
2. Van specialist naar specialist. Als ik naar mezelf kijk, ben ik vaak naar mijn huisarts gegaan met klachten. Hoofdpijn, migraine, maagpijn, moe zijn, het altijd koud hebben. Voor de maagpijn werd ik naar een internist gestuurd en kreeg ik medicatie en later een maagonderzoek. Omdat ik steeds zo moe was en migraine had werd ik naar een neuroloog gestuurd. Conclusie: CVS.
3. Eindelijk injecties! En de huisarts zegt dat je je gauw beter gaat voelen. Maar valt dat even tegen! Het kan gebeuren dat je beginverergering krijgt en daar moet je doorheen. Ik heb dat heel erg gehad en ben, zoals je hebt kunnen lezen, erdoor in een rolstoel beland. Soms zeggen artsen dat je de opstartdosis krijgt, maar dan moet je na die 10 injecties wel opgeknapt zijn om meer injecties te krijgen. Ben je niet opgeknapt dan helpt het niet en heb je toch geen B12 tekort. Maar dat is toch de omgekeerde wereld!?
4. Vaak kijken artsen niet naar je klachten en ben je alleen maar een labwaarde. Het gaat er om hoe jij je voelt en niet alleen hoe je bloedonderzoek eruit ziet. Vraag altijd een kopie ervan.
5. Hoe moeilijk is het voor iedereen als je steeds meer klachten krijgt en er wordt niets aan gedaan! Je moet er maar mee leren leven. Het zit tussen je oren. Hoe vaak ik dat al niet gehoord heb! En ook ik heb wel eens getwijfeld of ze niet allemaal gelijk hadden. Maar dan kwam weer mijn echte gevoel boven en wist ik zeker dat het niet zo was! Dat IK gelijk had! En als ook jij weet dat je gelijk hebt, zeker weet dat je injecties moet hebben, ga er dan voor!
6. Bij punt 5 schrijf ik dat het voor iedereen moeilijk is. Dus ook voor je ouders, partner en eventuele kinderen. Zij zien jou met al je klachten. En dat valt voor hen ook niet mee. Je partner die jou misschien moet helpen met je dagelijkse doucheritueel. Uitkleden, aankleden. En als je klaar bent met douchen moet je eerst weer bijkomen en val je zo weer in slaap. Hoe moet dat voor je partner voelen? En voor je kinderen? Zij zien een moeder die voor hen zorgde. Ze in bad deed, voorlas bij het naar bed gaan. Hielp als er problemen waren. En nu is het misschien wel andersom. Helpen ze jou mee met uitkleden. Hoe jong ze ook zijn. Of maken ze het avondeten klaar omdat jou dat niet meer lukt.
7. Als je door B12 tekort zo ziek bent geworden dat je haast niets meer kunt en je hele gezin mee moet helpen worden je kinderen natuurlijk heel snel volwassen en dat valt niet altijd mee. Ik heb het zelf ook meegemaakt met mijn kinderen. Mijn kinderen moesten me op een gegeven moment helpen op de po-stoel die achter het bed in de kamer stond en dat was heel erg confronterend. Ik was er altijd voor hen en nu moesten ze mij helpen. Als ze ziek waren was ik er altijd. Dan maakte ik van de bank in de kamer een gezellig bed en gingen we Disney films kijken. Nu was ik ziek, had hulp nodig bij heel veel praktische dingen en had mijn kinderen hierbij nodig als Gerry naar zijn werk was en mijn moeder weer naar huis. Ze waren 16 en 13 jaar. Bij hoeveel gezinnen in Nederland zou dit ook zo gaan?
8. Vaak is B12 tekort levenslang. Zeg maar gerust bijna altijd. En nog steeds mogen heel veel patiënten niet zelf leren injecteren. Waarom niet? Wat is de reden hiervan? Normaal gesproken begin je met de opstartdosis van 2 keer per week. Dat betekent dat je 10 keer naar je huisarts moet voor een injectie. Als je daarna nog niet zelf mag injecteren en je hebt neurologische klachten kan het zijn dat je 2 jaar lang nog steeds 2 keer per weer naar je huisarts moet. Hoe doe je dat als je ziek wordt? Beginverergering krijgt? Op vakantie gaat? Waarom zit er zoveel verschil in artsen die het juist aanmoedigen en artsen die er zo op tegen zijn? Mijn kinderen werden juist aangemoedigd om zelf te gaan injecteren! Ze waren nog geen 18!
9. Herken je het, om geen energie te hebben? Alleen al een paar stappen lopen en je bent al zo moe dat je bij moet komen? Of na het stofzuigen zo moe zijn dat je niets meer kunt? Ben je dan lui of ziek? Als je net injecties krijgt moet je lichaam hard aan het werk. En daar moet je aan toegeven. Ik ben ook wel eens op visite gegaan terwijl ik wist dat het beter was om thuis te blijven. Alleen de autorit ernaar toe was al teveel. Ik reed niet eens zelf maar ik wist op een gegeven moment niet meer hoe ik moest zitten. Natuurlijk is het belangrijk om ook je sociale contacten te onderhouden maar het moet niet ten koste gaan van je gezondheid.
10. Boodschappen doen en mensen die normaal altijd met je praten lopen nu gauw een gangpad in? Vaak weten mensen niet wat een B12 tekort met iemand kan doen. Koester degene die wel geinteresseerd is in je!
11. Is ze nu alweer ziek? Ja, dat kan! En daar kan je als B12 tekort patiënt niets aan doen! Bij het starten van de injecties is het soms alsof je lichaam zijn eigen gang gaat. Er gebeurt van alles en dus ook wat jij niet wilt! Beginverergering…..en daar moet je doorheen.
12. Het zit gewoon tussen haar oren! Wordt vooral gezegd als we er zelf niet bij zijn. Een arts stuurt ons nog naar een psychiater, maar onze omgeving praat over ons waar we niet bij zijn. En wij? Wij hebben genoeg aan de injecties en hulp van ons gezin.
13. Oprechte interesse in onze gezondheid en B12 tekort: dat is wat we willen! Vraag eens hoe het gaat, wat er aan de hand is. En oordeel niet gelijk. Heel veel artsen denken dat ze weten hoe ze een tekort aan moeten pakken, maar over een tijdje weten ook zij dat het alleen maar met injecties te verhelpen is. Sommige artsen zijn een beetje laat van begrip…met alle gevolgen voor de patiënt.
14. Ik heb het al heel vaak gezegd: denk goed om jezelf en kom voor jezelf op! Laat je niets aanpraten maar luister naar je gevoel!

Mensen met B12 tekort gaan soms echt door diepe dalen. Als je al door artsen niet geloofd wordt en soms gekwetst, dan doet de omgeving er nog een schepje bovenop. Hoe zou jouw omgeving reageren als ze weten wat er zich bij jou achter de voordeur echt afspeelt door jouw ziekte?

Liefs, Marion Xxx