Categorie: Mijn verhaal vanaf het begin…

In de rolstoel, uit de rolstoel

3 reacties

a8d5a674-1698-4a56-9c27-6c90e0fad60e

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

bron: sunrisemedical.nl

Januari 2008 ben ik begonnen met injecties. En zoals je waarschijnlijk al gelezen hebt, dacht ik ook snel op te knappen. Maar door beginverergering werden sommige klachten erger en kreeg ik er klachten bij. Het ergste vond ik nog dat ik niet meer gewoon kon lopen. Buitenshuis had ik een rolstoel nodig en in huis schuifelde  ik of werd ik geholpen om van de ene kamer naar de andere te komen. Ik wilde in huis ook geen rolstoel omdat ik toch mijn spieren wilde blijven gebruiken. En aan de andere kant, ons huis is nu ook niet echt rolstoelvriendelijk.

Lees verder →

Terug in de tijd, wegvallen en ambulance

Een reactie plaatsen

Ambulance_4431NL_01

Ik vertelde je in een vorig bericht dat ik het gevoel had niet goed te worden, weg te vallen. En dat uitgerekend op de traplift. En zoals ik schreef was het niet eenmalig. Ik heb het nog een paar keer gehad. De keer die erop volgde was op de wc. Ja, ik kies de plekken wel uit.  Wat er op dat moment gebeurt is dat ik me raar voel worden in mijn hoofd, niet goed voel worden en ik verlies dan bijna het bewustzijn. Mijn hele lichaam wordt dan slap en ik kan bijna niet praten. Ik probeerde Kelly te roepen maar ze hoorde me niet. Ik kon daar natuurlijk niet blijven zitten, niet wetende wat er zou gebeuren en heb met mijn laatste energie Kelly geroepen. Toen ze me zo op de wc aantrof heeft ze mijn moeder geroepen en zij kwam met een glas water om me een beetje bij te brengen. Ik zag aan mijn moeder en Kelly dat ze geschrokken waren dat ze me zo aangetroffen hadden. Ik zag er natuurlijk ook niet echt geweldig uit. Mijn moeder heeft me naar de kamer gebracht, stapje voor stapje en me op bed gelegd. Dit gebeuren op de wc, het wegvallen, had zo’n 10 minuten geduurd. Mijn moeder heeft de huisarts gebeld, want dit was natuurlijk niet normaal. De huisarts kwam langs en zei dat ik me niet druk hoefde te maken en dat er niets kan gebeuren. Maar ik was er niet gerust op, want stel je voor dat het gebeurt als ik alleen in huis ben, of als ik met mijn scootmobiel onderweg ben?

Lees verder →

Ach, het is maar B12 tekort, maak je niet druk!

2 reacties

full23380503

Ik weet nog dat ik bij de huisarts was en dat hij zei dat ik vitamine B12 tekort had. Ik kreeg gelijk mijn eerste injectie en over twee weken zou ik me een stuk beter moeten voelen.  In de auto heb ik Gerry gebeld, in gedachten zie ik me nog zitten. Ik vertelde hem dat ik vitamine B12 tekort had en al een injectie had gehad. En dat ik me snel weer beter zou voelen, want dat had mijn huisarts me verteld. Gelukkig!  Ik voelde me al jaren niet goed en dat zou snel over zijn! Met behulp van injecties.

Lees verder →

Mijn hulp

Een reactie plaatsen

Anderhalf jaar heb ik het zonder gedaan. De ene keer ging het beter dan de andere. Er waren tijden dat ik hulp nodig had. Hulp om naar boven te komen. Want we slapen boven. We hadden een heel plan om boven te komen. Gerry ging achter me staan en deed telkens één been een tree omhoog. Zo hielp hij me ook wel eens als we weg moesten en ik kon niet zelfstandig lopen. Hij achter mij en me helpen om naar voren te komen. Ja, je moet wat. Als hij over moest werken werd het lastiger. Dan moest ik het wel alleen doen. En met erge terugvallen kon het niet langer zo. Maar om nog weer een hulpmiddel aan te vragen….

Lees verder →

Mijn verhaal in de media

Een reactie plaatsen

Gesprek: “Hoe gaat het met je?” Gaat wel, dank je”. “Maar je ziet er wel goed uit”! “Nou, zo voel ik me niet.” “Wat heb je dan?” “Vitamine B12 tekort”. En dan die verbaasde gezichten met als antwoord: Eet je wel genoeg vlees of groente en fruit?” Of: “Dat heb ik ook gehad, heb 1 injectie gehad en alles is nu weer goed”. En: “kan je daardoor in een rolstoel terechtkomen?”

Lees verder →

Eindelijk een arts die er verstand van heeft…

Een reactie plaatsen

Zoals je kon lezen bij mijn vorige post waren de arts en ik het niet met elkaar eens. Ik heb altijd gezegd dat het aan mijn benen lag en niet “tussen mijn oren” zat. En daar bleef ik bij.  Gelukkig kreeg ik een naam van een arts die kennis had van vitamine B12 tekort. Zou ik überhaupt serieus genomen worden? Zou deze arts me kunnen vertellen of ik ooit weer uit de rolstoel zou komen? Ik zat er al een jaar in! Wilde weer kunnen lopen! Gewoon mijn eigen gang kunnen gaan. Het liefst wilde ik morgen wakker worden en me beseffen dat ik alles gedroomd had, dat ik een hele nare droom had gehad.

Lees verder →

En de soap gaat verder….

4 reacties

De vorige keer vertelde ik al dat het verhaal verder gaat….ja het kan nog een stukje erger.  Als je als patiënt zeker weet wat jou  mankeert en telkens krijg je te horen dat het psychisch is, geloof me, dat doet pijn! Vooral als je je echt verschrikkelijk voelt.

Lees verder →

Even een bleh momentje…

Een reactie plaatsen

Natuurlijk sta je niet telkens stil bij wat er de afgelopen jaren is gebeurd. Het overkomt je,  je ondergaat het en gaat verder. Zo goed en zo kwaad als het gaat. Als ik zo terugdenk en met mijn geheugen is dat soms moeilijk, moet ik zeggen dat we ons er goed doorheen geslagen hebben. Want echt, het viel niet altijd mee. Ik ben in 2008 terecht gekomen bij stichting B12 tekort. Een informatieve site met een forum. En ik heb heel veel te danken aan de mensen die toen op dat forum actief waren. Gelukkig kan ik nu de berichten nog teruglezen en zo ook te weten komen wat wanneer gebeurd is.

Lees verder →

Als, ja wat als….

Een reactie plaatsen

Vitamine B12 tekort. Het klink zo eenvoudig maar kan zoveel schade aanrichten. En helaas snappen niet alle artsen dat. Of willen het gewoon niet snappen. Als ik alle klachten van mij opschrijf en dat neerleg naast een lijst met klachten met B12 tekort komen vele klachten overeen:

Onderstaand de klachten die kunnen voorkomen bij B12 tekort, in de volgorde die het meest voorkomt:

  • Vermoeidheid (soms heel erg moe, vaak al bij het opstaan; geen energie)
  • Glossitis (pijnlijke tong, dikke tong, z.g. biefstuktong, vooral bij scherp en gekruid eten en zure dranken en bij tandenpoetsen; ontstoken en/of bloedend tandvlees; ijzer-/metaalsmaak)
  • Aften
  • Raar gevoel in de voeten (gevoel van op vilt, watten of kussentjes te lopen, het oppervlaktegevoel is verstoord, branderig gevoel op de huid)
  • Psychische problemen (van prikkelbaarheid/”kort lontje”, stemmingswisselingen en onredelijkheid tot ernstige psychische klachten, paniekaanvallen en suïcidaal gedrag)
  • Concentratie- en geheugenproblemen (niet helder meer kunnen denken, derealisatie, wattenhoofd, sufheid)
  • Tintelingen (in de voeten en handen en later ook in benen, armen en gezicht “onder stroom staan”; “mieren lopen”; ook doof gevoel in handen en voeten, trillende handen, uitvalsverschijnselen)
  • Duizeligheid
  • Slaperigheid (veel slaap nodig hebben, zomaar spontaan in slaap vallen)
  • Benauwdheid op de borst (angineuze pijnen, hartkloppingen, hartritmestoornissen, versnelde hartslag, kortademigheid)
  • Het koud hebben (soms ook een branderig gevoel op de huid)
  • Zwaar en stijf gevoel in de benen
  • Spierpijn (spierpijn, is na inspanning erger dan voorheen, soms ook spierkrampen, spierzwakte, krachtverlies)
  • Fasciculaties/myokymieën (spiertrillingen, samentrekking van een klein deel van een spier, onwillekeurige bewegingen, onrustige benen)
  • Pijn (o.a. in rug, handen, polsen, heupen en knieën)
  • Ontstekingen in het spijsverteringskanaal (ontstekingen in de darmen, tot aan darmperforatie toe)
  • Misselijkheid (geen trek, onbestemd gevoel in de maagstreek, ondergewicht)
  • Darmklachten,diarree/obstipatie (met enige regelmaat)
  • Ataxie (onstabiele gang, dronkemansgang, tot helemaal niet meer kunnen lopen)
  • Verminderde positiezin (onverklaarbaar vallen of zomaar iets uit de handen laten vallen)
  • Afwijkende reflexen
  • Gewichtsverlies (verlies van eetlust, verlies van smaak/reuk)
  • Afasie (problemen met spreken, verkeerde woorden gebruiken, niet op het juiste woord kunnen komen; “toetsenbord-afasie”; met “dubbele tong” praten, spraakapraxie)
  • Bloedarmoede, soms weinig, vaak niet (flauwvallen, droge huid, jeuk, bleekheid, geelverkleuring huid en oogwit, hyperpigmentatie, spontane blauwe plekken, petechiën, orthostatische hypotensie)
  • Problemen met de ogen (optische neuropathie, wazig zien, gezichtsvelduitval)
  • Gehoorproblemen (oorsuizen, vervormd geluid)
  • Haaruitval,brokkelige nagels
  • Hypertone blaas (plas niet op kunnen houden, incontinentie)
  • Hoofdpijn/migraine/toevallen
  • Infecties (een verhoogde kans op vaginale- en urineweginfecties)
  • Menstruatieproblemen (onregelmatig, soms wegblijvend, fout-positieve PAP-uitstrijk)
  • Onvruchtbaarheid/miskramen, geboorte-afwijkingen; libidoverlies, impotentie
  • Dementie (geheugenverlies)

Bij jonge kinderen met een tekort: groei- en ontwikkelingsachterstand, autistisch gedrag

Een B12-tekort tijdens de zwangerschap kan leiden tot neuraalbuis defecten, hartafwijkingen en groeiachterstand bij het kind.

Ik kan heel wat klachten klachten opnoemen uit bovenstaande rij die ik had voordat de diagnose gesteld werd. Natuurlijk had ik niet steeds alle klachten, daar gingen jaren overeen.

Vermoeidheid, duizeligheid, benauwdheid, kortademigheid, het koud hebben,  spierpijn, spiertrillingen, pijn in handen en voeten, misselijkheid, gewichtsverlies,  bloedarmoede, bleekheid, spontane blauwe plekken, hoofdpijn, migraine, vaginale en urineweginfecties.

Na de injecties en dus bij mij de beginverergering waren dat er nog meer:

Raar gevoel in de voeten, op kussentjes lopen, branderig gevoel, tintelingen in handen en benen, moe (heel erg moe), benauwd, zwaar en stijf gevoel in de benen, spierpijn, spierkramp, spiertrillingen, krachtsverlies, samentrekken van een spier, onwillekeurige bewegingen, pijn in handen, polsen en benen, niet meer kunnen lopen, bijna vallen, hoofdpijn, migraine, vaginale infecties, geheugenverlies, zenuwpijn, aanrakingspijn, benen zelf niet meer kunnen bewegen.

Het feit dat er al eerder getest was op B12 tekort en  de waarde 160 pmol/l was met klachten, had ik dus al eerder injecties moeten hebben.  Wat als….

yMGfUuupuooPrN4p2mt237CNrBUp9TbjoTQdtVxoFiWxPlleof7qmjz1K2xSaFpb

Van je familie moet je het hebben

1 reactie

Zoals ik al aangaf ik mijn vorige blog, thuiszorg kregen we niet. Hoe moest het nu verder? Ik kon niets. Douchen kostte me al teveel energie. 9 januari was ik begonnen met injecties, 2 keer per week en de beginverergering hakte er goed in! Gelukkig bood mijn moeder haar hulp aan. Ze kwam elke doordeweekse dag om te helpen. Niets was haar te veel. Zo konden de kinderen gewoon naar school en mijn man naar zijn werk. Er was ondertussen al een thuiszorg bed gebracht en daar lag ik nu de hele dag op. Alles wat ik deed kostte me heel veel energie.

Lees verder →