Een vitamine B12 tekort….en dan….

index

 

Al een aantal jaren ben ik bezig om meer bekendheid te krijgen omtrent vitamine B12 tekort. Ik denk dat sommige mensen dicht om mij heen soms gek van me worden en ik kan het me enigszins voorstellen. Maar als ik lees hoe vaak mensen nog moeten knokken om aan injecties te komen en dat terwijl ze zienderogen achteruit gaan, kan ik me niet stil houden.

20150212_142408

Als ik naar mezelf kijk en zie hoe ik ben opgeknapt, dan wens ik dat iedereen toe. Dat iedereen die weet dat hij of zij een vitamine B12 tekort heeft de goede behandeling krijgt. Want je wilt toch opknappen? Je wilt niet nog zieker worden! Maar wat als je van je arts te horen krijgt dat de waarde van je vitamine B12 torenhoog is door die paar injecties en je niet meer krijgt en je bent te moe om door te vechten? Of je krijgt niet eens de injecties die je nodig hebt, want dat is wat je uiteindelijk in leven houdt. Want dat is wat er in Nederland nog steeds gebeurt.

Op dit moment zijn er mensen in Nederland aan het knokken om de behandeling te krijgen die ze zo hard nodig hebben. Dat kan voor henzelf zijn, maar bijvoorbeeld ook voor hun kind. Een kind dat altijd klachten heeft, of vaak ziek is. En als je dan de diagnose krijgt, je bent dan zo blij dat je eindelijk weet wat jou of je kind mankeert, krijg je niet eens de behandeling die je zo hard nodig hebt!

Denk je dat eens in, heel even maar….

Op dit moment zijn er misschien wel in jouw eigen omgeving mensen die zo ziek zijn door een vitamine B12 tekort, maar die niet de goede behandeling krijgen van hun arts. En deze mensen kunnen niet meer normaal functioneren. Niet meer gewoon opstaan, niet meer gewoon lekker douchen. Of hun kinderen naar school brengen. En dat omdat ze daar de energie niet meer voor hebben. En doen ze dat wel, dan gaan ze over hun grenzen en worden ze nog zieker.

Misschien heeft er iemand bij jou op het werk wel ontslag genomen (of gekregen) of zit in de ziektewet en dat door een vitamine tekort! Dat kan zijn door een verkeerde behandeling, maar ook door begin verergering of terugvallen. Want die kun je ook krijgen. Dan denk je dat je weer op de goede weg bent en ineens komt de klap…..een terugval! Je bent weer terug bij af.

china-1122207_1920

 

Misschien heb je iemand in de familie die een vitamine B12 tekort heeft of, als je een opnameprobleem hebt Addison-Biermer. Het komt heel vaak voor en is een serieuze ziekte. Vaak wordt er wat lacherig over gedaan, maar pas op, het kan familiair zijn.

Misschien heb je zelf al enige tijd klachten en twijfel je aan de diagnose van je arts of heb je nog geen diagnose. Hier vind je de klachten die door een vitamine B12 tekort kunnen komen.

Misschien herken je dit alles en overkomt het jou nu allemaal. Op de sites die op deze blogpost staan vind je veel informatie en ook staan daar links op naar Facebook pagina’s waar je wellicht verder komt. Als je vragen hebt, mag je mij natuurlijk altijd een bericht sturen. Ik hoop op heel veel reacties onder deze blogpost, zo kan iedereen lezen dat veel mensen niet de goede behandeling krijgen die zo nodig is.

Misschien werk je zelf in de gezondheidszorg en heb je tijdens de studie iets geleerd over vitamine B12 tekort. Dan raad ik je aan om eens naar deze sites te gaan: Henk de Jong, Stichting B12 tekort en B12 Research Groep

In  2014 heb ik samen met een paar vrouwen onderstaand document gemaakt. Deze is heel vaak op Twitter en Facebook gedeeld. Omdat het nog steeds actueel is, vraag ik je om het (weer) te delen. Dat mag op alle Sociale Media.

 

Liefs, Marion Xxx

 

10687165_858353004182683_3587120668418733604_n

 

12 tips om die moeilijke periode door te komen

grey-brushed-metal-background-header

Je hebt de diagnose vitamine B12 tekort gekregen. Je denkt: “een paar injecties en ik voel me weer de oude”. Ik wil je niet ontmoedigen, maar dat kan nog wel eens anders uitpakken. Ik hoop voor je dat je gelijk krijgt en je gauw weer de energie krijgt die je eerst ook had, voordat je klachten kreeg. Maar vaak is het zo, dat als je al jaren met een tekort loopt, je er ook lang over doet om je weer helemaal lekker in je vel te voelen. Je kunt zelfs last krijgen van beginverergering. Misschien vraag je je wel af, hoe krijg ik het toch allemaal gedaan? Mijn huishouden, mijn gezin en mijn sociale leven…

Toen ik de diagnose kreeg was ik net 38. Mijn kinderen waren gelukkig al wat ouder, dus daar hoefde ik me niet meer heel druk om te maken. Natuurlijk blijven het kinderen en hebben ze ook aandacht nodig, maar niet zo als peuters en kleuters. Ik had ook het geluk dat mijn moeder mij hielp als Gerry naar zijn werk was en de kinderen naar school. Maar ik besef me goed dat niet iedereen dat geluk heeft.

Ik wil je graag een aantal tips geven om zo goed mogelijk door de moeilijke periode heen te komen. Sommige heb je al vaker kunnen lezen, maar ik kan ze niet vaak genoeg benoemen:

  1. Gebruik een vloerwisser in plaats van een stofzuiger (of wissel een keer). Stofzuigen is één van de zwaarste klussen in het huishouden.
  2. Ik heb ze nog niet zelf in huis, maar wel gebruikt bij Kelly. De schoonmaak producten van Jemako zijn heel handig! Het kost je weinig energie en voor alle klusjes zijn wel producten te koop.
  3. Koop producten online. Denk aan kleding ( Miss Etam, H&M, Bonaparte, Fashionchick) boodschappen (Jumbo, Plus, AH,) en cadeautjes, ook voor jezelf 🙂 (Rituals, WAAR, Teabar)
  4. Probeer zo veel mogelijk rust te pakken.  Heb je iets gedaan wat veel energie kost? Neem even rust. Ga bijvoorbeeld een kopje thee of koffie drinken om bij te komen.bathtub-902361_1920
  5. Plan een middag voor jezelf. Ga heerlijk onder de douche (heb je moeite met lang staan? Koop een krukje en ga daar op zitten tijdens het douchen. Je kunt eventueel een rubberen mat op de grond leggen) of in bad (met natuurlijk heerlijke producten van Rituals) en ga daarna een tijdschrift lezen of pak een goed boek.
  6. Hou je van series kijken? Laat een keer de boel de boel en ga heerlijk ontspannen met Videoland (nu twee weken gratis) of Netflix. Let wel op: dit zijn abonnementen.sentiment-998335_1920
  7. Ik zeg het zo vaak, denk om jezelf! Je gezondheid is het allerbelangrijkste!
  8. Heb je krachtverlies in je benen? Kijk eens naar je schoenen of laarzen of die niet te zwaar zijn. Vaak loopt het beter op lichter schoeisel en met wat gladde(re) zolen.
  9. Maak bijvoorbeeld stamppot al eerder op de dag. Vaak heb je aan het eind van de dag geen energie meer en dan heb je het eten al zo ver klaar.
  10. Durf nee te zeggen. Ga je mee naar de Stad? Kan je even oppassen? Ben je thuis, kom ik even koffie drinken… Nee! Ik heb geen zin, geen energie of wat dan ook. Nee zeggen mag!tea-381235_1920
  11. Geniet van je kop koffie of thee. Het leven is al hectisch genoeg en geniet eens van het kleine in het leven…van die leuke muziek op de radio. Van het lachende gezicht van je kleine. Van je puber die je even vast houdt.
  12. Tel je zegeningen. Waar sta je nu in het leven. Wat heb je bereikt? Wat heb je vandáág bereikt? Even weer een stapje erbij? Geen pijn vandaag? Zelf die injectie gezet?

Heb je zelf nog een tip die je graag met iedereen wilt delen? Zet deze dan even in een reactie.

Liefs, Marion Xxx

Chronisch ziek zijn en je huishouden doen

red-wildflower-header-2085-1024x300

Afgelopen dinsdag was mijn verjaardag. Gelukkig voel ik me nu weer goed en heb ik ’s middags een heerlijke appeltaart gebakken. Vind ik altijd veel lekkerder dan een kant en klare uit de winkel. Ook heb ik een lekkere pan groentesoep gemaakt. Ik vind het altijd gezellig om met het hele gezin heerlijk aan tafel te zitten eten. Ik weet van mezelf dat ik het soms moeilijk vind om de juiste balans te vinden in wat te doen op een dag. Wat is goed en wat is teveel. Wanneer moet ik stoppen en wanneer heb ik alweer teveel gedaan?

Lees verder

Mijn verjaardagswensen

birthday-739140_1920

Het is vandaag mijn verjaardag! Ik mag vandaag 45 kaarsjes uitblazen. 45 jaar ben ik alweer. En zoals ik elk jaar zeg, zeg ik het nu ook weer, wat gaat de tijd toch snel! Zo trouw je, krijg je kinderen, sta je elke dag op school. En zo is de oudste alweer de deur uit. Ik weet nog dat mijn moeder 39 was en ik dacht: “wat heb ik een oude moeder”.Gek eigenlijk. Ik ben nu zelf 6 jaar ouder en voel me nog jong. Als ik nu naar mijn moeder kijk en naar de foto’s van jaren geleden ziet ze er nu ook veel jonger oud. Bijna 69 is ze nu en ik hoop dat ze, samen met mijn vader, nog lang bij ons mogen blijven.

Lees verder

Burts Bees Hand Salve

IMG_0114Een paar weken geleden was ik boodschappen aan het doen en kwam ik net zoals bijna elke zaterdag bij de Etos. Het viel me gelijk op dat ze een nieuw merk aan het assortiment hadden toegevoegd. Want deze leuke kleuren vallen natuurlijk meteen op.

Lees verder

Dagelijkse situaties Addison-Biermer

beautiful-pink-floral-girly-background-header

Mensen met Addison-Biermer kunnen last hebben van geheugen problemen. Natuurlijk is dat niet altijd leuk, meestal is dat helemaal niet leuk en soms zelfs lastig. Maar om sommige situaties moet je gewoon lachen. Hieronder staan een aantal van die situaties van mensen met Addison- Biermer die ik graag met je wil delen.

Lees verder

25 goedbedoelde adviezen Addison-Biermer

Als je vitamine B12 tekort hebt (Addison-Biermer) en je raakt in gesprek met iemand over deze chronische ziekte, dan krijg je vaak ongewild advies. Want ben je al blij dat je van je arts de nodige injecties krijgt, dan weten vaak de mensen die er niet eens voor geleerd hebben hoe je nou zo’n tekort aan moet pakken. Injecties? Nee joh, een goede wandeling door het bos. Lekkere frisse lucht, daar knap je van op.

girl-918706_1920

Je zou er haast om lachen, al deze goedbedoelde adviezen. Het is vaak gewoon onwetendheid. Maar als je niet weet hoe ziek je kan worden van Addison-Biermer, door bijvoorbeeld beginverergering of door blijvende schade, laat dan deze goedbedoelde adviezen achterwege en vraag gewoon hoe het gaat.

Lees verder

Van B12 tekort naar Addison-Biermer

Op Twitter kwam ik de volgende tweet tegen:

12162513_10207666140437529_267273934_o

Henk de Jong is al meer dan 20 jaar bezig om vitamine B12 tekort op de kaart te zetten. Hij is hiermee begonnen nadat zijn vrouw al enkele jaren klachten had die niet serieus genomen werd door artsen. Het verhaal over zijn vrouw kun je hier lezen.

Onderaan het verhaal staat de volgende zin:

“De eigen blijvende ellende wordt dus omgezet naar hulp aan anderen met dit probleem”.

Dat heeft hij wel erg letterlijk genomen, want de afgelopen jaren heeft hij al duizenden mailtjes gestuurd en contact gehad met meer dan 2000 mensen met een B12 probleem.  Zo ook met artsen, zorgverzekeringen etc. Dit zodat B12 tekort serieus genomen gaat worden. Bij artsen, maar zeker ook bij de omgeving van de patiënt. Dat betekent dus dat de nood om hulp groot is en dat veel artsen nog steeds niet veel kennis hebben van de ellende die een tekort met zich mee kan brengen.

In bovenstaande tweet staat dus dat in het geval van vitamine B12 het probleem  niet of nauwelijks onderkend wordt of in ieder geval zwaar onderschat. Er staat ook dat in de studietijd van de arts het min of meer afgedaan werd als iets middeleeuws of iets exotisch in de categorie scheurbuik/ beriberi.

In het geval van vitamine B12 wil dat eigenlijk zeggen dat je bij een tekort het kunt aanvullen met voldoende vitamines. Dus voldoende vis, vlees, zuivel en eieren. Was het maar zo makkelijk. Aan mij werd ook vaak gevraagd of ik voldoende at. Rood vlees en groenten en fruit. Aan rood vlees kom ik niet, mij kun je niet blij maken met een biefstukje. En in groenten en fruit zit geen vitamine B12.  Maar helpt het wel om levensmiddelen te eten waar vitamine B12 in zit?

farm-fresh-623251_1280

 

De meeste mensen met een vitamine B12 tekort hebben een opnameprobleem. Dat wil dus zeggen dat je alles kunt eten waar die o zo belangrijke vitamine in zit, maar je lichaam neemt het niet op.

De meeste mensen met een B12 tekort hebben dus een opname probleem. En dat betekent dat ze geen vitamine B12 opnemen uit het voedsel. Hoeveel vlees je dan ook eet en hoeveel zuivel je dan ook drinkt, je B12 waarde gaat naar beneden. Met alle gevolgen van dien. Zoals je in mijn vorige berichten kan lezen ben ik erdoor in een rolstoel beland. Gelukkig door langdurig frequent injecteren en revalidatie kan ik nu weer zonder.

Op bovenstaande tweet kwam ook een reactie:

           B12 deficiëntie is geen voedingsdeficiëntie maar en opnamestoornis genaamd   

ADDISON-BIERMER!

Spreek deze naam vaker uit

Vertel dat steeds aan je arts. De gevolgen zijn zonder behandeling onherstelbaar en/ of invaliderend en kan zelfs dodelijk zijn. Artsen moeten dit serieus gaan nemen.

Deze reactie komt van Jacqueline Postma. Zij heeft een Facebook pagina genaamd B12 tekort, de vergeten ziekte.

Addison en Biermer wisten ook niet de precieze oorzaak van het ziektebeeld wat ze in de 19e eeuw beschreven, achteraf werd pas duidelijk dat dit door verschillende defecten in het gehele traject van opname kan ontstaan. Daarom is deze naam het best geschikt om als algemene naam voor dit probleem te gebruiken. Prof. dr. Nieweg gebruikte deze naam al in 1953 in zijn proefschrift.

                                                                                                                                               (bron: Site Henk de Jong)

Het lijkt mij ook goed om de naam Addison- Biermer  te gebruiken in plaats van “ik heb vitamine B12 tekort”.  Ik moet zeggen dat ik het zelf ook nog wel doe, omdat het er in de loop der jaren ingeslopen is. Maar om een omslag te maken en te zorgen dat iedereen dit serieus gaat nemen wil ik voorstellen dat we met elkaar de naam Addison-Biermer gaan gebruiken.

natural-white-textured-wood-header-3340

Heb jij ook Addison-Biermer? Ik ben benieuwd wat jij antwoord als je gevraagd wordt wat je hebt.

 

 

 

 

 

Rituals, touch of happiness bodycreme

20150917_122754

Een tijdje geleden had ik bij de Vriendenloterij een waardebon van Rituals gewonnen, ter waarde van 10 euro. Ik blij, want uit ervaring weet ik dat Rituals heerlijke producten heeft.  Omdat de bon niet via internet besteed kon worden, werd er een dagje shoppen gepland. Gezellig, want zo vaak gebeurt dat niet.

Lees verder

8 redenen waarom je B12 tekort (Addison-Biermer) serieus moet nemen

clouds-sky-header-45632

Een blog met 8 redenen waarom je  B12 tekort (addison- biermer) serieus moet nemen (en je omgeving ook)

Addison-Biermer is een ziekte waar je vroeger dood aan ging. Gelukkig is dat nu niet meer het geval en kan de ziekte met een bloedonderzoek aangetoond worden. Bij een tekort krijg je injecties, meestal levenslang.

  1. Addison-Biermer kan erfelijk zijn. Het komt vaak voor dat meerdere gezinsleden een tekort hebben.  Het kan dus zijn dat in één gezin een ouder en alle kinderen een tekort hebben. Dat betekent vaak jaren daarvoor heel veel klachten, huisartsenbezoeken en je afvragen wat je kind mankeert.
  2.  Na een paar injecties kun je last krijgen van beginverergering. Dat betekent dat je je nog zieker kunt gaan voelen. Je kunt klachten krijgen die je eerst niet had. Neem dit serieus! Probeer naar je lichaam te luisteren. Heb je een gezin met kleine kinderen, dan wordt het lastig. Je moet er voor je kinderen zijn, maar je voelt je helemaal niet goed. De injecties doen zijn werk. Je lichaam is als het ware aan het herstellen en hier moet je doorheen. Het kan een paar weken duren maar ook maanden, of nog langer.  En hoe ga je dat combineren?
  3. Help, ik kan haast niets meer! Welkom bij de club. Ik bedoel het positief. Het is niet zomaar een vitamine tekort wat je hebt. Het is een serieuze ziekte! En wat zou het mooi zijn als iedereen die serieus nam. Artsen, familie, vrienden, noem maar op. Het is niet even een paar injecties en je bent er weer. Wat zou het mooi zijn als je gesteund wordt. Als er gevraagd wordt hoe het met je gaat.
  4. Blijvende klachten. Als je te lang met een tekort hebt doorgelopen, kan het zijn dat je een aantal klachten blijft behouden. Of dat je steeds een terugval hebt. Van de één op de andere dag kan het weer minder gaan. En dan heb je net die verjaardag waar je zo graag heen wil. Je weet dat als je heen gaat je je nog zieker gaat voelen. Je wilt wel, maar je lichaam laat het afweten.  Maar als je thuis blijft….
  5. Je sociale leven, welk sociale leven? Wat was dat ook al weer? Afspreken met vrienden, gezellig winkelen, weekendjes weg. Heel leuk allemaal maar met een chronische ziekte gaat dat niet altijd samen. En ga je wel een keer gezellig weg, is de kans groot dat je doodmoe thuiskomt. Eerst weer bijkomen. Maar gezellig heb je het wel gehad he!
  6. Mensen met B12 tekort (Addison-Biermer) zijn sterke mensen. Vaak hebben ze al jaren huisartsenbezoek, onderzoeken in ziekenhuizen achter de rug. Hebben ze heel veel klachten die je kunt hebben bij een tekort. En nog proberen ze door te gaan met hun leven, met hun werk. Voor de diagnose hebben ze al veel ziekten voorbij horen komen. Of zijn ze naar huis gestuurd met medicatie. Verkeerde medicatie. Ze hebben dus al heel wat meegemaakt voordat de diagnose bekend werd..
  7. Goed dat je nu de medicatie krijgt die je nodig hebt, injecties. Er zijn nog steeds heel veel mensen die ze niet krijgen terwijl ze die wel nodig zijn. Bijvoorbeeld omdat artsen denken dat na een paar injecties de waarde wel weer goed is. De strijd die je moet leveren om weer gezond te worden….
  8. Indien je ze nog niet krijgt, ga ervoor! Zorg dat je gehoord wordt! Denk erom dat het om jouw gezondheid gaat!

Dit zijn nog maar een paar redenen, er zijn natuurlijk nog veel meer te bedenken. Welke goede reden heb jij?