Waarom een blog over B12 tekort?

typewriter-512149_1920

Ik ben nu een half jaar aan het schrijven op mijn blog. Een paar jaar geleden wilde ik alles wat wij als gezin hadden meegemaakt al opschrijven, maar ik kwam niet verder dan een halve pagina. Want mijn doel was het schrijven van een boek. Maar dan in roman vorm. Tijdens het schrijven zag ik alles weer voor me en kwamen bepaalde gevoelens ook weer terug. De boosheid, het verdriet. Maar het lukte me gewoon niet om een goed verhaal te schrijven. Daar ben ik dus maar mee gestopt. Totdat ik een hele tijd geleden het idee opperde om een blog te gaan beginnen. Maar ik durfde niet, want schrijven kon ik toch niet? En een blog moet je bijhouden. Dus begon ik er maar niet aan. Maar Kelly zei me steeds dat ik het wel moest gaan doen. Het zou me wel gaan lukken. Er is toen nog een tijd overheen gegaan voordat ik het echt aandurfde.

doctor-469590_1920

Mijn blog bevat soms zeer persoonlijke verhalen. Over het doorsturen naar een psycholoog (wat ik natuurlijk nooit gedaan heb), over hoe ik in de rolstoel ben gekomen (en er weer uit) en over de terugvallen (en er weer bovenop komen). Ik wil die persoonlijke dingen delen omdat er heel veel mensen zijn met dezelfde problemen die misschien niet eens weten dat het bij B12 tekort kan horen. Al zullen heel veel mensen te horen hebben gekregen dat het psychisch is (dat het tussen de oren zit). Ik heb al veel reacties gekregen van mensen die zichzelf herkennen in mijn verhalen, ook al zijn dat natuurlijk niet de leukste verhalen. En dat is waarom ik dit begonnen ben. Het laten weten dat mensen niet alleen zijn met hun klachten en hun soms verschrikkelijke dagen, weken, maanden, jaren…..

Want dat is B12 tekort ook! En dat weten vaak de buitenstaanders ook niet. Hoe ziek je kan worden van injecties. Je begint hoopvol aan de injecties, je hoopt je arts snel te kunnen vertellen dat het werkt! En dan….ga je alleen maar achteruit. Doe ik er wel goed aan? Moet ik stoppen? Moet ik minderen met de injecties? Moet ik vaker een injectie? Bij heel veel ziektes kun je aankloppen bij je arts en je krijgt een heel goed antwoord. Maar als je hiermee naar je arts gaat mag je vaak blij zijn dat je arts je snapt. En dat je niet te horen krijgt dat je maar moet stoppen omdat het toch niet helpt.

trust-482655_1920

Ik ben altijd mijn eigen gang gegaan, heb vertrouwd op mijn eigen lichaam en zoals ik zo vaak verteld heb op Henk de Jong en stichting B12 tekort. Ik heb geprobeerd te minderen met injecties maar dat pakte niet goed uit. Ik injecteer, na 8 jaar, nog elke 3 dagen. Als artsen me zeiden dat ik wel kon minderen heb ik me daar niets van aan getrokken. Ik voel mijn eigen lichaam het beste. Ik heb 2 keer geprobeerd te minderen en dat pakte niet goed uit. Na 8 jaar wil ik wel graag weten waarom ik niet kan minderen en ik hoop daar gauw antwoord op te krijgen.

Ik hoop dat ik met mijn blog mensen het stukje vertrouwen in hun lichaam terug kan geven. En het herkennen van de klachten, van het verloop van de ziekte. Van het op en neer gaan. Het denken dat je er weer bent en dan weer een terugval. Maar toch proberen positief te blijven, want dat is zo belangrijk! Ga niet bij de pakken neerzitten! Natuurlijk mag je een baaldag hebben, mag je het uitschreeuwen (dat heb ik ook wel gedaan) omdat het helemaal niet gaat. Maar weet dat je niet alleen staat…..

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Even bijkomen en weer verder

stones-947475_960_720

We zijn nu een paar weken verder en ik denk vaak bij mezelf: hoe heb ik het toch allemaal gered? Die hele drukke periode van de kerstpakketten actie. Ik weet dat ik vol zat met “adrenaline” en dat ik ook gewoon wilde dat het allemaal goed kwam. En dan moet je wel doorzetten! Ik weet nu dat als je iets wilt, je dat ook kunt. Ik moet eraan toevoegen dat je dan ook goed in je vel moet zitten en behoorlijk opgeknapt moet zijn. Ik ben nu nog aan het bijkomen en voel me al een paar dagen niet lekker. En merk dat mijn weerstand ook behoorlijk minder is en ik nu goed moet uitkijken dat ik niet nog slechter ga worden.

Met slechter bedoel ik de kracht in mijn benen. Dus is het nu goed oppassen en rust pakken. wanneer ik dat kan en wil. Want ja, ik ben eigenwijs. Ik wil zoveel en het is me met de actie ook gelukt dus zou het me nu toch ook moeten lukken? Gewoon doorgaan…

desk-918425_960_720

Ik denk dat het het enthousiasme van het hele team was. Met elkaar wilden we er een succes van maken en dan pep je elkaar op. En dat is er nu niet meer. Gelukkig heb ik mijn blog waar ik nu weer lekker mee bezig kan.

Nu ik het toch over doorzetten en enthousiasme heb, ik kan me nooit inhouden als ik bekenden hoor over hun klachten als moe zijn, last van hun lichaam, hoofdpijn, fibromyalgie, enz. In een winkel, bij vrienden, via social media of bij ons thuis. Dan hoor ik hun verhaal en begin ik: “kom ik weer, maar…..” En gelukkig ben ik dan vaak alleen want anders zie ik alweer een paar ogen op mij gericht. Maar ik kan het gewoon niet laten. Ik ben ook jaren doorgelopen met klachten en toen mijn waarde 95 was kreeg ik pas injecties. En na een paar injecties zat ik in een rolstoel en lag ik op bed in de woonkamer, twee en half jaar lang. Dat wil je bij een ander voorkomen toch, als je dat kunt? Ook als ik hoor zeggen: “ik ben getest op vitamine B12 en de waarde is goed”. Ik weet dat ik soms gewoon in de ruimte klets, want ik ben maar een patiënt en geen arts, want die zal het wel weten. Maar als dat zo was, hadden wij geen ellendige jaren gehad. Al heb ik wel veel geleerd van die jaren in een rolstoel.

Ik heb al heel veel mensen naar de site van Henk de Jong verwezen. Op deze site is heel veel informatie te vinden over vitamine B12 tekort. Ik weet van een paar mensen dat ze na het lezen van deze site en de site van de Researchgroep toch injecties hebben gekregen. Dit door het doorlezen van de informatie en het printen ervan en aan de arts geven. Dan ben ik blij dat ik toch doorzet en erover vertel. Want waarom me stil houden terwijl ik een ander zijn/ haar leven weer terug kan geven? Ook al zeg ik het 10 keer en is er maar 1 die er iets mee doet, dan heb ik én degene die er iets mee doet al gewonnen. Want B12 tekort komt veel vaker voor dan je denkt.

love-686644_960_720

 

Zie hier nog een keer de klachten die door een tekort aan vitamine B12 kunnen komen.

Voor vragen mag je me altijd een bericht sturen.

Liefs, Marion Xxx

 

 


B12 tekort, injecties en klaar?

 

happy-641765_1920

Ik heb energie! Energie? Gerry vindt dat maar een raar woord en spreekt het dan ook vaak op een rare manier uit. Ik moet daar vaak om lachen. Mensen die gezond zijn en “gewoon” alles kunnen doen snappen niet wat het betekent om geen energie te hebben. Gerry snapt het daarentegen gelukkig  wel en weet als geen ander als het niet goed met me gaat.

doctor-1010903_1920

Ik moet nog steeds oppassen dat ik niet te veel doe. Dingen goed plannen en niet te veel in een week. Dat ondanks dat ik al jaren injecties krijg. Ik weet nog goed hoe ik me voelde voor die tijd. Voor de injecties. Met migraine op bed, bonkende hoofdpijn. Heel vaak moe en niet weten waar dat weg kwam. Maar doorgaan, want kleine kinderen wachten niet op een moeder die moe is. En doorgaan omdat je niet weet wat er met je aan de hand is. Want ook al ga je naar de huisarts met al je klachten, er is een kleine kans dat je huisarts je gaat testen op vitamine B12 . En gebeurt dat wel, dan is de kans klein dat je een goede diagnose krijgt. Want vaak hanteren artsen de referentiewaardes in plaats van naar de patiënt te kijken.

De ene arts zegt dat alles goed is en de andere arts neemt je wel serieus en begint gelijk met de opstart dosis. In het eerste geval ga je je nog slechter voelen, want je klachten worden erger. Je arts neemt je niet serieus en je denkt misschien wel dat je je aanstelt. Je blijft maar doorgaan met alles, want er is toch niets aan de hand? De dokter heeft er toch voor geleerd?

syringe-26623_1280

In het tweede geval krijg je wel injecties en ook daar kun je last van krijgen. Ik heb er al eerder over geschreven. Beginverergering heet dat. Ben je blij dat je eindelijk injecties krijgt, ga je je nog zieker voelen! Want dat kan dus. Stoppen met injecteren kan niet, je moet er doorheen. Je kunt je er zo onzeker van gaan voelen. Word ik nog wel beter? Waarom voel ik me zo? Waarom neemt niemand me serieus?

En nog steeds gaat je leven door, maar hoe? Kan je je zomaar ziek melden op je werk omdat je ” een vitamine tekort” hebt? Wie brengt de kinderen naar school als jij je zo ziek voelt en haast niet meer op je benen kunt staan?

Een vitamine B12 tekort is dus niet even een paar injecties en je kunt de hele wereld weer aan. Daar gaan heel veel injecties aan vooraf en soms  heb je door verkeerde of te late behandeling blijvende schade.

Denk je dat je een tekort hebt of krijg je al injecties en heb je vragen hierover?

Kijk dan eens op deze pagina’s:

Internet:     Henk de Jong

Facebook: B12 tekort, de vergeten ziekte (deze Facebook pagina inmiddels 4900 leden)

Heb je vitamine B12 tekort en wil je gezellig babbelen:

Facebook: B12 tekort: babbelbox

 

 

 

 

 

 

 

 

Bloggen helpt me te verwerken

thank-you-914085_1920

Vorige week schreef ik over het revalideren in Beatrixoord en hoe dat gegaan is. Ik kreeg van iemand een hele mooie reactie waarin onder andere het volgende stond:

“Hier nog weer een berichtje van mij. Wat heb jij al veel overwonnen in al die jaren en denk (weet wel zeker) dat vele van ons daar leer van kunnen trekken om niet bij de pakken neer te gaan zitten en te genieten van de momenten wat wel gaat”. En:  “Ik volg je verhalen, want wat ik al zei, we kunnen er wat van opsteken om niet bij de pakken neer te gaan zitten”.

Toen ik mijn blogpost schreef over de kerstactie waar ik nu weer mee bezig ben en dit postte op de Facebook pagina van de kerstactie kreeg ik het volgende bericht: “Wat ben jij een topvrouw Marion. (andere vrijwilligers ook hoor) ik zelf heb ook te kort aan b12, dus ik begrijp heel goed hoe je dagen kunnen wezen. En toch weet jij ( en andere ) elk jaar zo succes er van te maken. Ik heb niks meer dan lof voor jou/jullie”.

Bij het lezen van zulke berichten ben ik even stil. Dit gaat over mij. Ik schrijf van me af en vertel wat me is overkomen en krijg zulke lieve berichten. Dat doet me zo goed! Ik ben een paar maanden geleden hiermee begonnen omdat ik graag mijn verhaal wil vertellen. Wat mij en mijn gezin is overkomen. Wat er allemaal bij komt kijken als je rolstoel gebonden bent en je ziekte niet door iedereen (vooral artsen) wordt erkend. Het is mijn manier om het van me af te schrijven, te verwerken.

journal-791286_1920

En het is mijn manier om anderen te laten zien wat het met je kan doen. Wat de dagelijkse gevolgen kunnen zijn. Ik lees vaak verhalen van anderen die net gehoord hebben dat ze vitamine B12 tekort hebben en die vragen hebben.  Dan is het mooi om de ervaringsverhalen van anderen te kunnen lezen. Bij mij was het dan wel heel heftig en natuurlijk hoop ik dat anderen die bespaart blijft.

Aan het begin schreef ik dat ik even stil word bij het lezen van zo’n mooie reactie. Ik ben ook echt een type dat niet bij de pakken neer gaat zitten. Ik heb altijd gedacht: “het kan altijd nog erger”. Maar als ik terugkijk, was het wel erg genoeg. Het was zeker een goede huwelijks test. Menig huwelijk gaat kapot als er in een gezin iemand zo ziek wordt. Ons huwelijk is alleen maar sterker geworden. Bij ons was ik niet de enige die ziek werd maar ook onze kinderen. Gelukkig kwamen wij bij een goede kinderarts en kregen ze snel de goede frequentie van injecties. Ze knapten snel op. Ze waren natuurlijk ook nog jong.

rose-588086_1920

Waarschijnlijk heb ik het wel eens geschreven, maar ik heb het ook wel eens uitgeschreeuwd. Ik ben niet alleen maar sterk geweest. Dit wilde ik niet. Zo’n leven wilde ik toch niet! Alle dagen op bed liggen en verder niet veel kunnen omdat je de energie er gewoonweg niet voor hebt. Maar toch, we hebben het wel even met elkaar gedaan. En al ben ik er nog niet helemaal, ik moet nog steeds oppassen met wat ik doe, ik ben al een heel eind!

 

 

 

 

 

 

 

De toekomst, hoe zal het gaan?

star-161973_1280

Als ik eerlijk ben, heb ik de afgelopen week niet heel veel gedaan. Ik heb één dag gehad waarbij ik me lekker voelde, energie had. En daar maak ik dan natuurlijk weer gebruik van. Met als gevolg dat ik de dagen erna weer moe ben. En moe betekent dan ook echt Moe. En waarbij ik ook weer minder energie had. Ik ben van mezelf een positief iemand en klaag ook niet zo gauw. Maar het is waar, dit jaar is niet het jaar waar ik op gehoopt had. Ik had gehoopt om me nog beter te gaan voelen dan vorig jaar. Me niet bij alles wat ik zou plannen af te moeten vragen of het me zal lukken. En dan ook nog dagen ervoor heel rustig aan te moeten doen. Want ik ben  straks 8 jaar verder. En ik had me bij mijn eerste injectie niet voorgesteld dat ik mijn hele leven om moest gooien. Instellen op Addison-Biermer. Niet doen wat ik graag wil, maar eerst afvragen of het me lukt.

Lees verder

Ik wil dit niet accepteren, ik wil leven

drama-312318_1280

Wat kan je toch in emotionele achtbaan zitten. Gister belde een vriendin op of ik met haar en haar dochter gezellig ging winkelen (het was koopzondag). Wat een heerlijke afleiding en leuke besteding van de zondagmiddag. We hebben lekker geklets, leuke kleding bekeken en zijn door haar dochter getrakteerd op een heerlijk verse stroopwafel. Ook  zijn we nog bij Kelly en Arjan langs geweest. Mijn vriendin had hun nieuwe huis nog niet gezien. Weer thuis hebben we nog een lekkere latte machiatto gedronken. Gerry had ondertussen mijn auto gewassen en gepoetst. Wat een lieverd is het ook!

’s Avonds hebben Gerry en ik een goed gesprek met elkaar gehad. Natuurlijk praat je met elkaar, maar dit was echt een heel goed gesprek. Hij raakte me emotioneel. En dat was goed. Dat was een keer nodig. We kregen het erover dat hij me vaak helpt in de huishouding. Hij zei dat hij dat met liefde doet. Omdat hij van me houdt. Toen brak ik en vertelde ik dat ik bang was….bang om niet weer helemaal op te knappen. En dan bedoel ik echt nooit meer. Bang om steeds maar weer op en neer te gaan. Dan weer energie en dan weer op de bank liggen. Bang om bij alles na te moeten denken. Als ik iets heb afgesproken, moet ik daarvoor rustig aan doen. Ik wil weg kunnen gaan wanneer ik dat wil en doen wat ik graag wil. Ik weet dat ik een chronische ziekte heb, maar accepteren dat ik niet alles meer kan, wil en kan ik niet.

paper-413877_1280

Gerry zei bijvoorbeeld dat hij ook graag met me wil fietsen, maar dat niet eens tegen me wil zeggen. Dat snap ik want dat kan ik niet eens. Ja, een paar honderd meter. Nou,  gezellig fietstochtje. Zo zijn er zoveel dingen die we graag samen willen doen, maar dat lukt dus niet altijd. En daar voel ik me best schuldig om.

Dit kwam voor mezelf ook even aan. Ik had uitgesproken dat ik bang was. Ik, die altijd hard voor mezelf ben. Ik heb sinds januari 2008 injecties. Twee keer per week. En nu meer, want anders gaat het weer slechter met me. Ik hoop dat ik binnenkort antwoorden krijg op mijn vragen. Dan moet ik naar het ziekenhuis, naar een voor mij nieuwe arts. Ik hoop zo dat er iets is met mijn lichaam, waar ik iets aan kan doen. Dat ik kan  opknappen. Sinds 2008 gaat het dus al van rolstoel naar weer lopen, van haast geen energie naar me weer goed voelen. Dan weer een terugval. Herstellen, rustig aan doen. En afwachten, want hoe lang zal het weer duren voor ik me weer goed voel? Na meer dan 7 jaar ben ik daar wel zat van.

Mijn droom is om straks van de arts te horen dat er iets aan te doen is, heel eenvoudig. En dat ik dan heel langzaam aan weer opknap. Wat zou het geweldig zijn om weer wat langer met mijn hondje te kunnen lopen, weer wat verder te kunnen fietsen, tot uiteindelijk een lange fietstocht. Daar gaat tijd overheen, maar dat maakt niet uit. Ik kan dan afbouwen met injecties, heerlijk! Waar ik al jaren van droom is de Vierdaagse van Nijmegen. Ik weet dat dit echt hoog gegrepen is, maar dat lijkt me zo mooi om te kunnen doen. En wie weet gaat me dat nog lukken! Het is eerst nog een droom, eerst maar eens proberen om een kilometer of twee in een wat sneller tempo te lopen….

list-800759_1280

 

 

 

 

Ik voel me goed en ben van plan om naar geweldig te gaan

roses-header-3323-800x200

Ken je dat gevoel van, ik ben er weer, ik voel me weer goed na een hele tijd van herstel? Ik heb weer meer energie?  Ik durf het haast niet te zeggen maar ik voel me goed! Ik moet oppassen dat ik niet echt doorsla en zeg dat ik me geweldig voel, want stel je voor dat ik me straks weer minder ga voelen. Dan heb ik weer teveel gezegd. En lees je volgende keer dat ik hele dagen op de bank lig met een pot thee, fleece-kleed en mijn terreur kat lekker knorrend op schoot.  Maar echt, ik voel me steeds weer wat beter. En dat mag ook wel, toch? Lees verder

Leven met een chronische ziekte

 

tulips-flowers-header-34369-800x200

Misschien moet je even goed kijken bij het lezen van de zinnen. Ze kunnen zo verschillend zijn, maar toch ook weer niet. Want leven met iemand met een chronische ziekte is ook niet altijd makkelijk. Ik merk het bij mezelf. Soms draait echt alles om mij. Willen we ergens heen, kan het niet doorgaan omdat ik me niet goed voel. Neem nou afgelopen zaterdag. Er was optocht in de stad en dat betekent lang staan en kijken naar alle praalwagens, muziekkorpsen en dansmariekes. ’s morgens had ik boodschappen gedaan en dat kostte me al de nodige energie. Normaal gesproken hou ik ervan om gezellig te kletsen, maar ik was blij dat ik geen bekende tegenkwam . Was dat wel het geval geweest, dan had ik ook eerlijk gezegd dat ik de energie er niet voor had en graag verder wou. Eenmaal thuis was ik blij te kunnen zitten met een lekkere kop koffie en een broodje. Even bijkomen voordat we naar het centrum zouden gaan. Na de optocht was het plan nog even ergens koffie te gaan drinken met natuurlijk iets lekkers. Maar toen de optocht voorbij was, wilde ik toch het liefst naar huis. Dat wilde ik graag, maar wilde Gerry dat ook?

Ik ben chronisch ziek, ik heb terugvallen en kan niet altijd datgene doen wat ik graag wil. En dat betekent dat ook de rest van het gezin daarin mee gaat. Net als met het huishouden. Gerry heeft een zware en drukke baan. Maar mij lukt het niet altijd om alles in het huishouden te doen. Dus dat komt dan op hem aan. Vooral in het weekend. Als ik me goed voel, doe ik het met veel plezier. Maar ik moet ook oppassen dat ik niet teveel doe en weer terugval.  Leven met een chronische ziekte betekent dus ook dat je je soms schuldig voelt omdat je lichaam het weer laat afweten.

Om mij heen zie ik dat mensen weekendjes plannen, avondjes weggaan. Heerlijk genieten van elkaar en gewoon weggaan. Dat is wat ik ook heel graag zou willen. Tuurlijk gaan wij ook gezellig op visite en plannen wij ook vakanties, maar het komt voor dat ik voor die tijd al heel moe ben. Niet altijd, het is niet altijd drama maar het komt voor. Dat is waar een chronisch zieke mee om moet leren gaan. Dat kan soms heel moeilijk zijn. Je wilt zoveel, maar je lichaam zegt je soms dat het niet gaat. (Ik heb bij revalidatie geleerd dat je altijd energie over moet hebben. Bijvoorbeeld door middel van een zandloper. In gedachten moet het je het zo zien dat de zandloper nooit helemaal leeg mag zijn. Maar volgens mij heb ik soms zandlopers die lek zijn, ze zijn zo snel leeg…)

hour-glass-672260_1280

 

En je partner? Degene die met de chronisch zieke leeft? Hoe gaat die ermee om?

Kan hij/ zij

Zich voorstellen dat je weer zo moe bent? Dat je niets hebt gedaan maar toch het liefst op de bank wilt liggen?

Zich voorstellen dat je het liefst thuisblijft in plaats van naar het gezellige feest gaan?

Zich voorstellen dat je niet meer kunt werken? Je lichaam is op!

Zich voorstellen dat je nog te moe bent om 10 meter te lopen? Je hebt geen energie meer!

Zich voorstellen dat……

Ik denk dat het soms ook niet meevalt om met een chronisch zieke te leven. Je ziet degene die je lief hebt ziek worden, pijn hebben. Soms gaat het goed, kan je alles aan en dan ineens kan je weinig of niets meer. Dat valt voor een partner ook niet mee. Ook niet na zoveel jaar.

Daarom wil ik zeggen:

Respect voor iedereen die chronisch ziek is en respect voor iedereen die met een chronisch zieke leeft!

heart-708266_1280

(Dus lieve Gerry, ook respect van mij lieverd!)

 

 

 

 

 

Levenslang aan de injecties

20150212_142408

Sinds het weer niet meer zo mooi is, zeg maar gerust slecht, lig ik alweer met mijn fleece deken over me heen op de bank. Als anderen nog in T-shirts lopen, loop ik alweer in een shirt met lange mouwen. En als ik boodschappen doe bij een supermarkt met airco en ik zie iedereen met zomerkleding, heb ik een lange broek aan, jasje over mijn T- shirt en steenkoude handen. Het lijkt soms alsof ik mijn lichaam zich niet zelf warm kan houden. Ik ben zo’n koukleum! Die fleece kleed houd mij dus lekker warm en het liefst ligt onze Smokey ook lekker om mijn schoot. Zo hebben we het beiden naar ons zin.

Lees verder

Een kitten in huis…altijd feest

Ook hier is de vakantie weer voorbij. Het gewone ritme is weer orde van de dag. Dat betekent om 6 uur van bed, gelukkig ben ik een ochtendmens, douchen en aankleden en dan eerst zorgen dat de katten eten krijgen. Ze beginnen de dag met een zakje nat voer. Voordat we Smokey erbij kregen ging dat heel gemakkelijk. Maupie zat bijvoorbeeld links en Simba rechts. Maar sinds onze terreurkat erbij is gekomen gaat dat niet meer zo makkelijk. Het begint al bij het openen van het zakje. Als een speer springt hij via de kattenbak op het aanrechtblad in de bijkeuken. Het liefst nog voordat het eten in het bakje zit duwt hij zijn snoet in het bakje. Want stel je voor dat hij iets mist. Vanaf dat moment ben ik verkeersagent. Ik moet oppassen dat alles soepel verloopt. Ondertussen probeer ik thee te zetten en wat verzorgende crème in mijn haar te smeren om dat enigszins in model te krijgen.

Lees verder