Een tijdje geleden had ik bij de Vriendenloterij een waardebon van Rituals gewonnen, ter waarde van 10 euro. Ik blij, want uit ervaring weet ik dat Rituals heerlijke producten heeft. Omdat de bon niet via internet besteed kon worden, werd er een dagje shoppen gepland. Gezellig, want zo vaak gebeurt dat niet.
Misschien moet je even goed kijken bij het lezen van de zinnen. Ze kunnen zo verschillend zijn, maar toch ook weer niet. Want leven met iemand met een chronische ziekte is ook niet altijd makkelijk. Ik merk het bij mezelf. Soms draait echt alles om mij. Willen we ergens heen, kan het niet doorgaan omdat ik me niet goed voel. Neem nou afgelopen zaterdag. Er was optocht in de stad en dat betekent lang staan en kijken naar alle praalwagens, muziekkorpsen en dansmariekes. ’s morgens had ik boodschappen gedaan en dat kostte me al de nodige energie. Normaal gesproken hou ik ervan om gezellig te kletsen, maar ik was blij dat ik geen bekende tegenkwam . Was dat wel het geval geweest, dan had ik ook eerlijk gezegd dat ik de energie er niet voor had en graag verder wou. Eenmaal thuis was ik blij te kunnen zitten met een lekkere kop koffie en een broodje. Even bijkomen voordat we naar het centrum zouden gaan. Na de optocht was het plan nog even ergens koffie te gaan drinken met natuurlijk iets lekkers. Maar toen de optocht voorbij was, wilde ik toch het liefst naar huis. Dat wilde ik graag, maar wilde Gerry dat ook?
Ik ben chronisch ziek, ik heb terugvallen en kan niet altijd datgene doen wat ik graag wil. En dat betekent dat ook de rest van het gezin daarin mee gaat. Net als met het huishouden. Gerry heeft een zware en drukke baan. Maar mij lukt het niet altijd om alles in het huishouden te doen. Dus dat komt dan op hem aan. Vooral in het weekend. Als ik me goed voel, doe ik het met veel plezier. Maar ik moet ook oppassen dat ik niet teveel doe en weer terugval. Leven met een chronische ziekte betekent dus ook dat je je soms schuldig voelt omdat je lichaam het weer laat afweten.
Om mij heen zie ik dat mensen weekendjes plannen, avondjes weggaan. Heerlijk genieten van elkaar en gewoon weggaan. Dat is wat ik ook heel graag zou willen. Tuurlijk gaan wij ook gezellig op visite en plannen wij ook vakanties, maar het komt voor dat ik voor die tijd al heel moe ben. Niet altijd, het is niet altijd drama maar het komt voor. Dat is waar een chronisch zieke mee om moet leren gaan. Dat kan soms heel moeilijk zijn. Je wilt zoveel, maar je lichaam zegt je soms dat het niet gaat. (Ik heb bij revalidatie geleerd dat je altijd energie over moet hebben. Bijvoorbeeld door middel van een zandloper. In gedachten moet het je het zo zien dat de zandloper nooit helemaal leeg mag zijn. Maar volgens mij heb ik soms zandlopers die lek zijn, ze zijn zo snel leeg…)
En je partner? Degene die met de chronisch zieke leeft? Hoe gaat die ermee om?
Kan hij/ zij
Zich voorstellen dat je weer zo moe bent? Dat je niets hebt gedaan maar toch het liefst op de bank wilt liggen?
Zich voorstellen dat je het liefst thuisblijft in plaats van naar het gezellige feest gaan?
Zich voorstellen dat je niet meer kunt werken? Je lichaam is op!
Zich voorstellen dat je nog te moe bent om 10 meter te lopen? Je hebt geen energie meer!
Zich voorstellen dat……
Ik denk dat het soms ook niet meevalt om met een chronisch zieke te leven. Je ziet degene die je lief hebt ziek worden, pijn hebben. Soms gaat het goed, kan je alles aan en dan ineens kan je weinig of niets meer. Dat valt voor een partner ook niet mee. Ook niet na zoveel jaar.
Daarom wil ik zeggen:
Respect voor iedereen die chronisch ziek is en respect voor iedereen die met een chronisch zieke leeft!
(Dus lieve Gerry, ook respect van mij lieverd!)
Een blog met 8 redenen waarom je B12 tekort (addison- biermer) serieus moet nemen (en je omgeving ook)
Addison-Biermer is een ziekte waar je vroeger dood aan ging. Gelukkig is dat nu niet meer het geval en kan de ziekte met een bloedonderzoek aangetoond worden. Bij een tekort krijg je injecties, meestal levenslang.
Dit zijn nog maar een paar redenen, er zijn natuurlijk nog veel meer te bedenken. Welke goede reden heb jij?
Sinds het weer niet meer zo mooi is, zeg maar gerust slecht, lig ik alweer met mijn fleece deken over me heen op de bank. Als anderen nog in T-shirts lopen, loop ik alweer in een shirt met lange mouwen. En als ik boodschappen doe bij een supermarkt met airco en ik zie iedereen met zomerkleding, heb ik een lange broek aan, jasje over mijn T- shirt en steenkoude handen. Het lijkt soms alsof ik mijn lichaam zich niet zelf warm kan houden. Ik ben zo’n koukleum! Die fleece kleed houd mij dus lekker warm en het liefst ligt onze Smokey ook lekker om mijn schoot. Zo hebben we het beiden naar ons zin.
Geluksmomentjes, wat zijn dat eigenlijk en kan je van een kop koffie al genieten? We leven vaak gehaast, doen dingen omdat we die moeten doen en denken er vaak niet bij na. We doen boodschappen omdat we die nu eenmaal in huis moeten hebben. We wandelen met de hond omdat die uit moet. Maar wat als die gewone dingen in het leven niet meer zo gewoon zijn? Als bijvoorbeeld fietsen al te zwaar is. Iets wat miljoenen mensen dagelijks doen. Of een kopje koffie drinken. Dat doen we dagelijks en vaak meerdere keren op een dag. Heel gewoon toch? Lees verder
Ook hier is de vakantie weer voorbij. Het gewone ritme is weer orde van de dag. Dat betekent om 6 uur van bed, gelukkig ben ik een ochtendmens, douchen en aankleden en dan eerst zorgen dat de katten eten krijgen. Ze beginnen de dag met een zakje nat voer. Voordat we Smokey erbij kregen ging dat heel gemakkelijk. Maupie zat bijvoorbeeld links en Simba rechts. Maar sinds onze terreurkat erbij is gekomen gaat dat niet meer zo makkelijk. Het begint al bij het openen van het zakje. Als een speer springt hij via de kattenbak op het aanrechtblad in de bijkeuken. Het liefst nog voordat het eten in het bakje zit duwt hij zijn snoet in het bakje. Want stel je voor dat hij iets mist. Vanaf dat moment ben ik verkeersagent. Ik moet oppassen dat alles soepel verloopt. Ondertussen probeer ik thee te zetten en wat verzorgende crème in mijn haar te smeren om dat enigszins in model te krijgen.
Zoals ik al schreef, ik zou je ook op de hoogte houden van mijn eigen Kerstactie. En hoewel we nu heerlijk buiten zitten in de zon, schrijf ik nu over de actie die in december weer vele gezinnen blij gaat maken met een goedgevuld Kerst(levensmiddelen)pakket. Het is eigenlijk te gek voor woorden dat 1 op de 7 kinderen in dit rijke Nederland in een gezin leeft dat op bijstandsniveau zit. Kijk eens om je heen, waarschijnlijk ook in jouw straat. Of nog erger, treft het je eigen gezin!
In het dagelijks leven ben ik niet altijd bezig met de vraag wat ik in mijn leven nog eens wil doen.
Er zijn al een aantal dingen die ik gedaan heb en die zeker op de lijst voor zouden komen, maar natuurlijk zijn er nog dingen die ik heel graag wil doen of meemaken. Als eerste hoop ik dat de terugvallen die ik gehad heb voorgoed verleden tijd zijn en dat ik ook de energie heb om de dingen op mijn lijst af te kunnen strepen.
Gesprek: “Hoe gaat het met je?” Gaat wel, dank je”. “Maar je ziet er wel goed uit”! “Nou, zo voel ik me niet.” “Wat heb je dan?” “Vitamine B12 tekort”. En dan die verbaasde gezichten met als antwoord: Eet je wel genoeg vlees of groente en fruit?” Of: “Dat heb ik ook gehad, heb 1 injectie gehad en alles is nu weer goed”. En: “kan je daardoor in een rolstoel terechtkomen?”
Er was eens een journalist bij Elsevier die een artikel plaatste met als titel:
“Wie zijn vitamine B12- activisten en krijgen ze gelijk?”
Het artikel kun je hier vinden. Als deze man zich goed had ingelezen had hij het hele artikel niet geplaatst. Dan had hij eerst navraag gedaan bij degene over wie hij nu zo neerbuigend schrijft. Deze Groningse “B12 activist” had het hele verhaal van dhr. Rozendaal van A tot Z kunnen weerleggen en hem kunnen vertellen hoe het werkelijk zit. Als dhr. Rozendaal op de site van Henk de Jong of stichting B12 tekort had gekeken én de verhalen van patiënten had gelezen was hij tot een heel ander verhaal gekomen. Dan had hij kunnen lezen dat veel mensen een opname probleem hebben en niet veganistisch of vegetarisch zijn. En had hij kunnen lezen dat het erfelijk kan zijn!
Omdat veel artsen (nog) niet veel kennis hebben van B12 tekort is het juist goed dat deze sites er zijn en mensen via internet op de hoogte worden gesteld van de risico’s van een tekort. De mensen achter veel van deze sites doen alles vrijwillig! Hebben er dus geen enkel financieel gewin bij en geven hun vrije tijd op voor een goede zaak!
Ik heb zelf ook heel veel aan de site van Henk de Jong en Stichting B12. Door deze sites wist ik hoe een goede behandeling hoorde te zijn. Wist ik van terugvallen, beginverergering, andere vitamines enz…
Na de publicatie van het artikel is er op Twitter, Facebook en bij Elsevier heel veel gereageerd.
Ook zijn er mensen die brieven hebben gestuurd naar Elsevier. Ik wil je graag een brief laten lezen van Susan Kuijer. Ze heeft een blog genaamd Crosspoints en daarin heeft ze een uitgebreide brief geschreven aan dhr. Rozendaal.
En daar valt niets meer aan toe te voegen….