Categorie: .

B12 tekort en de verhalen erachter

17 reacties

application

Mijn leven met B12 tekort. Ik ben één van de velen met deze aandoening. Mensen die klachten krijgen, soms heel veel klachten en hiermee ook naar de huisarts gaan. Maar de huisarts weet niet wat er aan de hand is en stuurt de patiënt door. Of er wordt bloedonderzoek gedaan en de waarde is “goed” en dus krijgt de patiënt geen injecties.

Als bovenstaande gebeurt kunnen er jaren overheen gaan voordat er uiteindelijk bekend wordt dat iemand B12 tekort heeft. Het kan ook anders. De patiënt heeft zich via internet al heel goed ingelezen en gaat met deze informatie naar de arts. Dan kan er het volgende gebeuren: de arts gaat hierin mee en doet bloedonderzoek, of de arts gelooft er niets van en zegt dat de patiënt het bij het verkeerde eind heeft en niet alles moet geloven wat op internet staat.

Zo veel mensen met B12 tekort, zoveel verschillende verhalen. Soms schrijnende verhalen.

Ik wil graag  die patiënten een “gezicht” geven op internet. Zodat iedereen kan lezen wat B12 tekort met je kan doen. Ik hoop dat heel veel mensen meedoen! We mogen laten zien wat er kan gebeuren voordat je de diagnose B12 tekort krijgt. En dat het niet maar even een vitamine tekort is, wat vooral bij ouderen voorkomt.

Misschien kunnen we mensen die nog twijfelen omdat ze vage klachten hebben helpen om toch naar de huisarts te gaan. Voelen anderen zich niet alleen omdat jij je verhaal hebt geplaatst. Voelen ze zich gesteund omdat jij net die opbeurende zin hebt geschreven. Helpt het je om even van je af te schrijven. Help je anderen om meer voor zichzelf op te komen. Heb je misschien wel tips voor iemand. Heb je…..

heart-of-stone-348069_1280

Ik hoop dat dit bericht met heel veel reacties die B12 tekort een gezicht geven na een paar dagen massaal gedeeld gaat worden op alle Social Media. Doe je ook mee?

Als je mee wilt doen, kopieer dan onderstaande vragen en plak deze in je reactie:

Wie ben je?

Wat is je leeftijd?

Hoe lang heb/ had je al klachten?

Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?

Spuit je zelf?

Hoe gaat het nu met je?

Wil je nog iets kwijt?

Het is helemaal aan jou welke vraag je wel en welke je niet beantwoordt.notepad-771599_1280

Heel erg bedankt voor het meedoen! Wie weet help je iemand hier mee!

Liefs, Marion Xxx

De wereld van B12 tekort

1 reactie

AccessibleMarshal

Mijn blog bestaat  onder andere uit  verhalen over mijn leven met B12 tekort. Wat ik schrijf is mij dus echt overkomen. Er is niets aan toegevoegd, niets erger gemaakt. Soms is er zelfs iets weggelaten omdat het te privé is of voor mij te emotioneel om te delen met iedereen.

Als je nagaat dat er in Nederland duizenden mensen zijn met B12 tekort die ieder zijn/ haar eigen verhaal heeft over de klachten, de behandeling en hoe de omgeving ermee omgaat. Want bij niemand gaat het hetzelfde. Ik wil je graag meenemen in de wereld van B12 tekort.landscape-691150_1280

 

 

  1. Steeds meer klachten en maar denken dat het aan jezelf ligt. Als je jarenlang met klachten rondloopt, zul je ook steeds meer klachten krijgen. En natuurlijk is het logisch dat je aan jezelf gaat twijfelen. Je zult je ertegen gaan verzetten. Want als moeder ben jij de manager van het gezin en dat loopt door.
  2. Van specialist naar specialist. Als ik naar mezelf kijk, ben ik vaak naar mijn huisarts gegaan met klachten. Hoofdpijn, migraine, maagpijn, moe zijn, het altijd koud hebben. Voor de maagpijn werd ik naar een internist gestuurd en kreeg ik medicatie en later een maagonderzoek. Omdat ik steeds zo moe was en migraine had werd ik naar een neuroloog gestuurd. Conclusie: CVS.
  3. Eindelijk injecties! En de huisarts zegt dat je je gauw beter gaat voelen. Maar valt dat even tegen! Het kan gebeuren dat je beginverergering krijgt en daar moet je doorheen. Ik heb dat heel erg gehad en ben, zoals je hebt kunnen lezen, erdoor in een rolstoel beland. Soms zeggen artsen dat je de opstartdosis krijgt, maar dan moet je na die 10 injecties wel opgeknapt zijn om meer injecties te krijgen. Ben je niet opgeknapt dan helpt het niet en heb je toch geen B12 tekort. Maar dat is toch de omgekeerde wereld!?glass-ball-389775_1280
  4. Vaak kijken artsen niet naar je klachten en ben je alleen maar een labwaarde. Het gaat er om hoe jij je voelt en niet alleen hoe je bloedonderzoek eruit ziet. Vraag altijd een kopie ervan.
  5. Hoe moeilijk is het voor iedereen als je steeds meer klachten krijgt en er wordt niets aan gedaan! Je moet er maar mee leren leven. Het zit tussen je oren. Hoe vaak ik dat al niet gehoord heb! En ook ik heb wel eens getwijfeld of ze niet allemaal gelijk hadden. Maar dan kwam weer mijn echte gevoel boven en wist ik zeker dat het niet zo was! Dat IK gelijk had! En als ook jij weet dat je gelijk hebt, zeker weet dat je injecties moet hebben, ga er dan voor!
  6. Bij punt 5 schrijf ik dat het voor iedereen moeilijk is. Dus ook voor je ouders, partner en eventuele kinderen. Zij zien jou met al je klachten. En dat valt voor hen ook niet mee. Je partner die jou misschien moet helpen met je dagelijkse doucheritueel. Uitkleden, aankleden. En als je klaar bent met douchen moet je eerst weer bijkomen en val je zo weer in slaap. Hoe moet dat voor je partner voelen? En voor je kinderen? Zij zien een moeder die voor hen zorgde. Ze in bad deed, voorlas bij het naar bed gaan. Hielp als er problemen waren. En nu is het misschien wel andersom. Helpen ze jou mee met uitkleden. Hoe jong ze ook zijn. Of maken ze het avondeten klaar omdat jou dat niet meer lukt.
  7. Als je door B12 tekort zo ziek bent geworden dat je haast niets meer kunt en je hele gezin mee moet helpen worden je kinderen natuurlijk heel snel volwassen en dat valt niet altijd mee. Ik heb het zelf ook meegemaakt met mijn kinderen. Mijn kinderen moesten me op een gegeven moment helpen op de po-stoel die achter het bed in de kamer stond en dat was heel erg confronterend. Ik was er altijd voor hen en nu moesten ze mij helpen. Als ze ziek waren was ik er altijd. Dan maakte ik van de bank in de kamer een gezellig bed en gingen we Disney films kijken. Nu was ik ziek, had hulp nodig bij heel veel praktische dingen en had mijn kinderen hierbij nodig als Gerry naar zijn werk was en mijn moeder weer naar huis. Ze waren 16 en 13 jaar. Bij hoeveel gezinnen in Nederland zou dit ook zo gaan?20150212_142408
  8. Vaak is B12 tekort levenslang. Zeg maar gerust bijna altijd. En nog steeds mogen heel veel patiënten niet zelf leren injecteren. Waarom niet? Wat is de reden hiervan? Normaal gesproken begin je met de opstartdosis van 2 keer per week. Dat betekent dat je 10 keer naar je huisarts moet voor een injectie. Als je daarna nog niet zelf mag injecteren en je hebt neurologische klachten kan het zijn dat je 2 jaar lang nog steeds 2 keer per weer naar je huisarts moet. Hoe doe je dat als je ziek wordt? Beginverergering krijgt? Op vakantie gaat? Waarom zit er zoveel verschil in artsen die het juist aanmoedigen en artsen die er zo op tegen zijn? Mijn kinderen werden juist aangemoedigd om zelf te gaan injecteren! Ze waren nog geen 18!
  9. Herken je het, om geen energie te hebben? Alleen al een paar stappen lopen en je bent al zo moe dat je bij moet komen? Of na het stofzuigen zo moe zijn dat je niets meer kunt? Ben je dan lui of ziek? Als je net injecties krijgt moet je lichaam hard aan het werk. En daar moet je aan toegeven. Ik ben ook wel eens op visite gegaan terwijl ik wist dat het beter was om thuis te blijven. Alleen de autorit ernaar toe was al teveel. Ik reed niet eens zelf maar ik wist op een gegeven moment niet meer hoe ik moest zitten. Natuurlijk is het belangrijk om ook je sociale contacten te onderhouden maar het moet niet ten koste gaan van je gezondheid.angel-1087932_1280
  10. Boodschappen doen en mensen die normaal altijd met je praten lopen nu gauw een gangpad in? Vaak weten mensen niet wat een B12 tekort met iemand kan doen. Koester degene die wel geinteresseerd is in je!
  11. Is ze nu alweer ziek? Ja, dat kan! En daar kan je als B12 tekort patiënt niets aan doen! Bij het starten van de injecties is het soms alsof je lichaam zijn eigen gang gaat. Er gebeurt van alles en dus ook wat jij niet wilt! Beginverergering…..en daar moet je doorheen.
  12. Het zit gewoon tussen haar oren! Wordt vooral gezegd als we er zelf niet bij zijn. Een arts stuurt ons nog naar een psychiater, maar onze omgeving praat over ons waar we niet bij zijn. En wij? Wij hebben genoeg aan de injecties en hulp van ons gezin.
  13. Oprechte interesse in onze gezondheid en B12 tekort: dat is wat we willen! Vraag eens hoe het gaat, wat er aan de hand is. En oordeel niet gelijk. Heel veel artsen denken dat ze weten hoe ze een tekort aan moeten pakken, maar over een tijdje weten ook zij dat het alleen maar met injecties te verhelpen is. Sommige artsen zijn een beetje laat van begrip…met alle gevolgen voor de patiënt.
  14. Ik heb het al heel vaak gezegd: denk goed om jezelf en kom voor jezelf op! Laat je niets aanpraten maar luister naar je gevoel!

cat-252048_1280

Mensen met B12 tekort gaan soms echt door diepe dalen. Als je al door artsen niet geloofd wordt en soms gekwetst, dan doet de omgeving er nog een schepje bovenop. Hoe zou jouw omgeving reageren als ze weten wat er zich bij jou achter de voordeur echt afspeelt door jouw ziekte?

Liefs, Marion Xxx

 

Ben er weer!

1 reactie

conceptual-1280533_1280

Mijn laatste blogpost was van bijna een maand geleden en de reden dat ik niet eerder geschreven heb? Nou, de grootste reden is de aardbevingsschade in onze woonkamer. Althans, het herstel ervan. We waren gezellig aan het kamperen in onze woonkamer. Het enige wat er nog stond was een eetkamer tafel en een paar eetkamer stoelen. Op de grond hadden we een beschermende karton gelegd en vanaf de eerste dag dat er hier gewerkt werd was het STOF! En dat zag je heel mooi op het zwarte karton. En ik ben vanaf dag één met de veger de kamer gaan vegen. Want wat heb ik een hekel aan dat stof! Elke dag dwarrelde er wel nieuw stof naar beneden. De woonkamer werd wel heel mooi en het is ook best gezellig eten als je aan het kamperen bent in je eigen woonkamer. Vooral als dat niet te lang duurt. En als je resultaat gaat zien. En dat gebeurde gelukkig!

broom-667324_1920

Na een week of twee kon het karton uit de kamer en zagen we onze eigen vloer weer terug! De bank, tv en overige meubels konden weer naar beneden. We kregen weer een huiskamer terug! Er moest toen nog geverfd worden, vensterbanken geplaatst en overgordijnen opgehangen. Ik moet zeggen dat we nu een hele mooie, gezellige woonkamer hebben die rust uitstraalt. Maar wat ben ik blij dat we dit achter de rug hebben! Want na een tijd van drukte moet ik eerst weer bijkomen. En dan lukt het me niet om te schrijven.

Voor nu is het genieten van onze “nieuwe” woonkamer en de rust die het nu uitstraalt! En ga ik natuurlijk weer vaker een blogpost schrijven.

 

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

Hartenkreten #1

3 reacties

breakpadinjector

Al een tijdje kun je mijn verhalen lezen over Addison-Biermer. Van het begin van mijn klachten tot hoe het nu met mij gaat en alles erom heen. Een paar weken geleden heb ik gevraagd of er mensen zijn met B12 tekort die hun verhaal willen delen. Daar kreeg ik een aantal reacties op en de komende weken kun je de “hartenkreet” van iemand met B12 tekort lezen. Wil je ook jouw verhaal delen, stuur me dan een mail.

Hartenkreet:

Op een dag opstaan en de hele dag kunnen doen wat ik wil!

Dromen waarmaken, leven!

50 jaar geleden begon het, mijn leven, wat al vrij snel overging in overleven. Ziek, zwak, en misselijk zoals mijn vader wel eens omschreef. Altijd moe, vaak zomaar koorts zonder oorzaak en buikpijn.

 Ik was een jaar of tien, ik herinner het me nog goed en schreef onder mijn vensterbank: “ik wil dood”. Dat is toch geen normale gedachte voor een meisje van tien!  Maar ik voelde me vaak onbegrepen, was moe en suf in mijn hoofd. We gingen ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Maar er kwam maar niets uit. Tot ik op elfjarige leeftijd werd geopereerd aan mijn buik vanwege buikklachten. Mijn blinde darm werd verwijderd onder het motto: “dan kan ze daar geen last meer van hebben”. En op een klein stukje na, mijn beide eierstokken! Ik was pas elf! Er werd gezegd dat ik verklevingen had. Iedereen was blij, ik zou opknappen. Niets was minder waar! Ik bleef maar moe, de darm en buikklachten werden erger en tot overmaat van ramp ging ik puberen.

Op zeventienjarige leeftijd diende het volgende dieptepunt zich aan. Ik had hyperventilatie (althans dat werd gezegd) PDS (prikkelbare darm syndroom) aangezichtspijn (zenuwpijn) en rare vergroeiingen (ziekte van Scheuermann). Ik werkte inmiddels drie dagen in de week in een kapsalon en dat was ook meer dan genoeg.

marry-964098_960_720

Op mijn vierentwintigste trouwde ik en net als ieder stel maakten we plannen voor de toekomst. Op ons eigen niveau, want dat waren we inmiddels wel gewend. Totdat we iets geweldigs besloten…..er kwam een eigen kapsalon! Zo kon ik mijn eigen dagen en uren indelen. De kapsalon werd achter onze garage gebouwd. Heel onverwacht en eigenlijk onmogelijk volgens de artsen werd ik zwanger. Het was een zware zwangerschap. Onze dochter werd bijna zeven weken te vroeg geboren. Mijn kapsalon kwam even op nummer 3. Onze dochter en mijn gezondheid kwamen natuurlijk op de eerste twee plaatsen. Onze dochter was een huilbaby en mijn gezondheid was zo erg achteruit gegaan dat ik doodziek was!

Alle klachten die ik jaren daarvoor had gehad werden zo erg dat ik alleen nog maar in bed kon liggen. De artsen wisten het niet meer. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. Ik kreeg maar medicatie die niet hielp en sleepte me van mijn bed, naar de wc en de bank. Ik was echt tot niets meer in staat. Woog op een gegeven moment nog maar 43 kilo! Mijn man zorgde voor mijn dochter en mij zoveel hij kon. Ik had alle dagen gruwelijke pijn in mijn hele lichaam en dat bleef, ondanks de pillen van de doktoren.

De jaren vervlogen en ik was gelukkig op mijn manier. Mijn energie moest ik verdelen. Als ik ’s avonds een verjaardag had deed ik overdag niets. En de volgende dag zag ik wel weer…Vakantie naar verre oorden zat er niet in, het kostte teveel energie. We vierden onze vakantie op een camping een half uurtje rijden vanaf ons huis. En we genoten er met volle teugen van!

Ik heb de afgelopen al vele diagnoses gekregen waaronder ook de “vergaarbak” CVS/ME en Fibromyalgie.  Diagnoses voor als de artsen het niet meer weten. Tot ik vijf jaar geleden in een wat rustiger vaarwater leek te komen. Ik was wel moe en had pijn, maar het was leefbaar. Mijn droom, de kapsalon, begon weer vorm te krijgen. Al was het maar een paar ochtenden in de week. Ik had een afspraak gemaakt bij de gemeente en de belasting over hoe ik nu verder kon.  Dit was mijn laatste kans, ik was 45 jaar immers.barber-156940_960_720

Maar ook dit keer viel mijn droom in duigen! Ik bleek borstkanker te hebben! Ik had een hele weg te gaan! Het enige verschil met alle jaren ervoor was, dat mijn omgeving heel begripvol was! Wat voelde dat fijn! Terwijl ik me hiervan haast nog minder ziek voelde als alle voorgaande jaren, waarin ik me ook doodmoe, kotsmisselijk was en veel pijn voelde.  Nu bijna 5 jaar later kan ik met een blij gevoel zeggen… ik ben er nog!

In december 2015 toen ik na een griepje totaal uitgeput en tot niets in staat bij de homeopathisch arts op de behandeltafel zat en hij vroeg: “is jouw b12 ooit wel eens geprikt?” zei ik: “ik neem aan van wel”.  Ben al tig keer binnenstebuiten gekeerd! De waarde van mijn vitamine B12 was 132 en de arts begon meteen met injecties, 2 x per week. Ik was euforisch, er was eindelijk iets gevonden!  Eindelijk na 50 jaar gaan opknappen, eindelijk mijn droom kunnen gaan waarmaken! Eindelijk ………

victorian-1201338_960_720

Inmiddels ben ik er ook achter, dat injecties ook niet zaligmakend zijn en dat het B12 tekort een probleem zal blijven, evenals veel bijbehorende klachten. Maar toch is er weer hoop, hoop op een toekomst met minder klachten. Een toekomst waarin dromen uit kunnen komen …..

 

Van hoogtepunt naar dieptepunt

1 reactie

orange-blue-paper-1141694-1280x960

Afgelopen week was aan de ene kant een hele leuke, maar aan de ander kant een week die snel voorbij mocht gaan. Het leuke was het uitje met de bus naar de basketbal wedstrijd van Donar– Apollo Amsterdam. Dit was door de Kerstactie en Donar georganiseerd. Iedereen die van ons een kerstpakket had gekregen mocht de wedstrijd bijwonen. De mensen die geen vervoer hadden werden door Touringcar- en taxibedrijf Meedhuizen BV naar Martiniplaza gebracht en daarna weer naar de opstapplekken vervoerd. Dit alles geheel kosteloos!

De wedstrijd was een waar spektakel! Al wisten velen van ons, inclusief moi, niet wie nou Donar was en wie Apollo. Dat moest natuurlijk wel, want stel je voor dat we voor de verkeerde club aan het juichen waren!  We zaten met zijn allen te genieten van de cheerleaders, harde muziek, trommels en de overwinning! Ik denk dat het ook een beetje door ons kwam dat ze gewonnen hebben, want als wij niet zo hard hadden gejuicht was de wedstrijd waarschijnlijk heel anders verlopen.

IMG_0736

Ik had al verteld dat de week ook snel voorbij mocht gaan en dan bedoel ik dat omdat ik zo moe was. Je kunt moe zijn en even rusten en je voelt je weer kiplekker. Maar ik was zo moe dat ik bij thuiskomst van mijn werk op de bank moest liggen en mijn ogen niet open kon houden. Had het koud en viel dan ook gauw in slaap onder mijn heerlijk warme fleece deken. Dat overkwam me de laatste tijd vaker. Het zó moe zijn dat ik mijn ogen niet open kan houden. Wat echt erg is als je op je werk met collega ondernemers koffie aan het drinken bent en dan al zo moe bent dat je haast je ogen niet open kan houden. En dan is het nog geen elf uur ’s morgens! En dat ik me dan ook nog afvraag hoe ik thuis ga komen met de auto. Het was dan ’s middags slapen en aan het eind van de middag omkleden en niet te veel in de spiegel kijken omdat ik er steeds zo moe uitzag en door naar de eerste opstapplek waar de touringcar zou komen.

De dagen erna werd het wat beter wat betreft de moeheid maar begonnen mijn benen weer naar aan te voelen. Dat bekent dus weer oppassen met teveel doen, want ik het zo weer een terugval te pakken als ik doorga. En dat wil ik dus niet. Ik ben nu zo’n half jaar heel frequent aan het spuiten en het gaat nog steeds goed en wil dat ook zo houden. De krukken lekker in de kast laten staan. Maar het gevoel is wel weer raar. Ik had gehoopt het nooit meer te voelen. Gehoopt dat het nu echt verleden tijd zou zijn, maar dat is dus niet zo. Ik heb nog heel wat op de planning staan dit jaar en dat gaat echt niet veranderen!12799316_1178472198837427_3220557327999486253_n

Het dieptepunt kwam toen ik afgelopen week een bericht tegen kwam waar ik heel erg van ben geschrokken. Anno nu zijn er nog steeds mensen die overlijden door vitamine B12 tekort! Hoe kan het dat we in een wereld waarin bijna alles mogelijk is, we nog steeds mensen laten doodgaan door een tekort aan vitamine B12? Hoe kan het dat er dan nog steeds mensen zijn die zeggen dat we maar een vitamine tekort hebben? Hoe kan het dat er artsen zijn die zeggen dat we er met een paar injecties wel weer bovenop zijn? Hoe kan het dat er mensen zijn die zeggen dat we ons niet zo moeten aanstellen, dat er wel ergere ziektes zijn?

Wat zal  een arts tegen de nabestaanden zeggen van iemand die overleden is aan vitamine B12 tekort…..

 

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

Een huisarts die geen injecties geeft

Een reactie plaatsen

mail-418099_1280

Eigenlijk was ik van plan om vandaag eens een lekker positief bericht de wereld in te sturen. Maar ik denk dat het toch heel anders gaat lopen. Op mijn blogpost een vitamine B12 tekort…. en dan….kreeg ik veel reacties. Die zijn voor iedereen te lezen. Maar ik kreeg ook een aantal privé berichten. Normaal gesproken lees ik die berichten en beantwoord ik ze zo goed als ik kan. Maar één bericht blijft me bij.

Laten we zeggen dat de vrouw van wie ik de mail kreeg Diane heet. Ze is getrouwd en heeft 2 kinderen. Is zwanger van haar derde en heeft een vitamine B12 tekort. Dat is geconstateerd door haar internist. Hij vond dat ze levenslang injecties nodig had. Heel goed! Maar wat ze schreef was: 1 keer in de 2 maanden. En nu ben ik natuurlijk geen arts maar ik weet inmiddels wel dat je moet injecteren op gevoel. Het verhaal gaat verder…

Het injecteren ging wel goed zegt Diane, totdat ze ging verhuizen van A naar B. En ze krijgt een nieuwe huisarts. En daar gaat het goed mis. Want de huisarts vindt de waarde veel te hoog en Diane krijgt geen injecties meer! En dan begint de ellende natuurlijk weer, want ze is continue moe, heeft geen eetlust en weegt nog maar 57 kg bij een lengte van 1,65 m. Ze is 11 kilo afgevallen!

Eigenlijk heeft ze alle klachten die de rij staan met klachten die je kunt hebben als je B12 tekort hebt.  Het is inmiddels meer dan twee jaar geleden dat Diane injecties heeft gehad!

En omdat ze het niet meer weet vraagt ze mij, iemand die gewoon schrijft over B12 tekort om hulp. Om door te dringen tot haar huisarts. Dit is toch de omgekeerde wereld! Weet deze huisarts nou helemaal niets van vitamine B12 tekort? Laat hij/ zij haar nou gewoon aan haar lot over?

doctor-40891_1280

Als ik denk aan Diane zie ik een vrouw voor me die een gezin runt met kleine kinderen en zo moe is dat ze haar gezin tekort doet omdat ze zo ziek is. Haar kinderen niet de aandacht kan geven die ze zo nodig hebben. Alleen maar omdat zij niet de behandeling krijgt die ze nodig heeft.

Haar injecties zijn haar afgenomen, omdat haar nieuwe huisarts de waarde te hoog vond! De waarde bij injecteren moet boven 1000 zijn! Dan voelt de patiënt zich het beste!

Ik heb Diane geadviseerd om haar huisarts de informatie te geven die op de site van Henk de Jong te vinden is. Ook heb ik haar de Facebook Pagina “de vergeten ziekte” geadviseerd. En ik heb haar geadviseerd om de site van de Research Groep te gaan lezen. Deze bevat heel waardevolle informatie.

four-leaf-clover-1104644_1280

Ik hoop dat ik binnenkort een mail krijg van Diane met goed nieuws. Dat ze haar huisarts heeft kunnen overtuigen van het nut van injecties en dat ze zich beter voelt. En dat deze huisarts zich eens goed gaat inlezen in de nieuwe informatie over B12 tekort!

10 dingen die je nog niet wist over mij

Een reactie plaatsen

roses-142876_1920

Ik ben nu een half jaar aan het schrijven over vitamine B12 tekort en veel van deze artikelen worden veel gedeeld en nog meer gelezen. Mijn blog gaat over mijn eigen leven en ik ben vaak openhartig over het met me gaat en hoe het de afgelopen jaren gegaan is. In één artikel heb ik geschreven over Mijn bucket list en in een ander artikel heeft Kelly (mijn dochter) me 10 vragen gesteld in Ask me Anything.

Het doel van deze artikelen is om een beetje te weten te komen wie nu echt Marion is. Want je leest wel de verhalen, maar wie ben ik nu echt? Misschien ken je mij persoonlijk en weet je al heel veel over mij. Misschien ken je mij helemaal niet, maar lees je wel elke keer mijn verhalen. Dan is het toch veel leuker om te weten wie nu echt Marion is?

1.Ik ben bang om over een brug te rijden terwijl er een boot aan kan komen. Het idee dat de slagbomen naar beneden kunnen gaan, vind ik vreselijk. Ik ga dan ook altijd veel harder rijden.miami-beach-674068_1920

2. Ik hou niet van ruzie. Ik ben wel iemand die graag haar gelijk wil hebben, maar ruzie ga ik het liefst uit de weg.

3. Toen ik jong was heb ik op majorettes gezeten. Ik was niet zo goed dat ik op straat mocht lopen, misschien maar goed ook 🙂 Daarna wilde ik op Street Dance. Daar heb ik een paar keer aan mee gedaan. Toen alle kleding gekocht was, had ik geen zin meer.

4. Ik mis mijn hondje Rakker nog steeds. Het was echt mijn hondje! Waar ik was, was Rakker. Ging ik naar de keuken,  dan zat hij dicht bij mij. Lag ik op bed in de kamer, dan lag hij op het hoofdeind of bij mijn benen. Hij troostte me als ik verdrietig was. Helaas ging zijn gezondheid heel erg achteruit en hebben we besloten dat het beter was om hem in te laten slapen. Het is alweer een paar jaar geleden, maar voelt als gisteren. M5110064

5. Sommige dingen kan ik niet goed uit handen geven. Een simpel voorbeeld: de was opvouwen doe ik het liefst zelf. De handdoeken moeten precies zó opgevouwen worden en op kleur in de kast liggen.

6. Ik ben geboren in de stad Groningen. Op mijn vierde zijn we verhuisd omdat mijn vader werk kreeg in een andere plaats.

7. Ik ben al 25 jaar getrouwd met Gerry en we zijn al 30 jaar bij elkaar. Ik zeg altijd dat ik hééééééél jong was toen we elkaar leerden kennen. Straks denken mensen nog dat ik oud ben 🙂

8. Een van de mooiste boeken die ik gelezen heb is “duizend schitterende zonnen” van Khaled Hosseini. Ik heb hem in één adem uitgelezen. Ik heb hem nu uitgeleend aan een vriendin die ook graag leest.

1001004004886672

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9. Ik kan nogal emotioneel reageren als ik zie hoe mensen met dieren omgaan. Het mishandelen van dieren die zich niet kunnen verdedigen, daar kan ik heel moeilijk tegen. Mensen die op vakantie gaan en olifanten ritjes maken, met tijgers of van die aandoenlijke aapjes op de foto gaan. Dolfijnen shows, het lijkt zo leuk al die springende en lachende dolfijnen. Het begint bij volwassenen die leren om het goede voorbeeld te geven aan hun kinderen.

10. Als ik alleen in de auto zit heb ik vaak de muziek heihard aan. Ik luister graag naar Q music en ’s morgens naar mijn werk luister ik graag naar Mattie en Wietze. Ze draaien vaak goede muziek, maar als er een liedje op komt die ik niet leuk vind gaat gelijk de cd aan met Kings of Leon. Heerlijk!

Dit waren 10 dingen die je (waarschijnlijk) nog niet over mij wist. Heb je nog iets wat je graag over mij zou willen weten, vraag maar! Ik beantwoord je vragen graag 🙂

Liefs, Marion Xxx

 

 

Gemengde gevoelens

Een reactie plaatsen

cat-859011_1280

Zei ik laatst niet dat ik het zo druk had? En wat volgt er op het zo druk hebben? Weer een week met minder energie en moe zijn.  En met lekker op tijd op bed gaan. Van de week lag ik er op een avond  rond 20:30 en niet veel later sliep ik ook al. Was kapot van de week ervoor. En dat is het nu net. Ik denk dat ik alles weer aan kan. Dat ik nu toch alles wel gehad heb. En dat ik gewoon net zo kan leven als een gezond iemand. Nou ja, wat is gezond….

Zaterdag moest ik nog wat boodschappen doen en ik voelde me echt geweldig! Had mijn nieuwe jas aan en daar pasten mijn grijze laarsjes perfect bij. Dat zijn van die leuke laarsjes met een hakje. Normaal gesproken krijg ik na een tijdje last van mijn benen omdat ik niet zo goed op een hakje kan lopen, maar nu helemaal niet. Wat was dat een lekker gevoel! Zou ik nou nog meer opgeknapt zijn en gewoon elke dag op mijn favoriete laarsjes kunnen lopen?IMG_0675

Dat laatste is dus niet het geval en moet ik nog steeds oppassen dat ik niet te veel doe. Natuurlijk ga ik naar mijn werk en ga ik met Benji uit, maar wat is het heerlijk om ’s middags op de bank te zitten en lekker niks te doen. Heerlijk muziek luisteren. En dan genieten van de heerlijke nummers van Kensington en Kings of Leon (mijn favoriet). Of via uitzending gemist Dokter Deen en Wie is de Mol terugkijken. De laatste afleveringen van Homeland heb ik ook al gezien bij Netflix. Dat vind ik echt de allermooiste serie ooit. Normaal gesproken ben ik niet zo’n persoon die de hele middag op de bank zit en vaak verzin ik nog iets wat ik kan doen, maar nu heb ik daar gewoon geen zin in. En ik denk dat ik daar ook maar even aan moet toegeven. Dus als iemand nog een leuke serie weet op Netflix, ik hou me aanbevolen. Heerlijk voor die luie middagen…..

Mijn blogpost van afgelopen dinsdag is meer dan 2000 keer gedeeld! En in 3 dagen meer dan 13.000 keer bekeken! Aan de ene kant ben ik natuurlijk best wel trots. Trots dat mijn eigen geschreven bericht zo vaak gelezen en gedeeld wordt. Maar aan de andere kant is het toch ook heel erg triest. Achter elk gedeeld bericht gaat een gezicht schuil. Een gezicht met een verhaal.

soul-746560_1920

En zoals ik in mijn blogpost van dinsdag al schreef zijn er veel mensen die niet de juiste behandeling krijgen en gaan deze mensen dus heel erg achteruit, worden steeds zieker. Ik hoop met het delen van de post van dinsdag dat mensen eens gaan inzien wat vitamine B12 tekort (Addison-Biermer) met iemand kan doen. En wat het met een heel gezin kan doen. Want een heel gezin is erbij betrokken als één persoon heel ziek is. En dat mensen gaan inzien dat het toch niet even een klein dingetjes is,  maar een heel groot probleem als je niet serieus genomen wordt…

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

Een vitamine B12 tekort….en dan….

28 reacties

index

 

Al een aantal jaren ben ik bezig om meer bekendheid te krijgen omtrent vitamine B12 tekort. Ik denk dat sommige mensen dicht om mij heen soms gek van me worden en ik kan het me enigszins voorstellen. Maar als ik lees hoe vaak mensen nog moeten knokken om aan injecties te komen en dat terwijl ze zienderogen achteruit gaan, kan ik me niet stil houden.

20150212_142408

Als ik naar mezelf kijk en zie hoe ik ben opgeknapt, dan wens ik dat iedereen toe. Dat iedereen die weet dat hij of zij een vitamine B12 tekort heeft de goede behandeling krijgt. Want je wilt toch opknappen? Je wilt niet nog zieker worden! Maar wat als je van je arts te horen krijgt dat de waarde van je vitamine B12 torenhoog is door die paar injecties en je niet meer krijgt en je bent te moe om door te vechten? Of je krijgt niet eens de injecties die je nodig hebt, want dat is wat je uiteindelijk in leven houdt. Want dat is wat er in Nederland nog steeds gebeurt.

Op dit moment zijn er mensen in Nederland aan het knokken om de behandeling te krijgen die ze zo hard nodig hebben. Dat kan voor henzelf zijn, maar bijvoorbeeld ook voor hun kind. Een kind dat altijd klachten heeft, of vaak ziek is. En als je dan de diagnose krijgt, je bent dan zo blij dat je eindelijk weet wat jou of je kind mankeert, krijg je niet eens de behandeling die je zo hard nodig hebt!

Denk je dat eens in, heel even maar….

Op dit moment zijn er misschien wel in jouw eigen omgeving mensen die zo ziek zijn door een vitamine B12 tekort, maar die niet de goede behandeling krijgen van hun arts. En deze mensen kunnen niet meer normaal functioneren. Niet meer gewoon opstaan, niet meer gewoon lekker douchen. Of hun kinderen naar school brengen. En dat omdat ze daar de energie niet meer voor hebben. En doen ze dat wel, dan gaan ze over hun grenzen en worden ze nog zieker.

Misschien heeft er iemand bij jou op het werk wel ontslag genomen (of gekregen) of zit in de ziektewet en dat door een vitamine tekort! Dat kan zijn door een verkeerde behandeling, maar ook door begin verergering of terugvallen. Want die kun je ook krijgen. Dan denk je dat je weer op de goede weg bent en ineens komt de klap…..een terugval! Je bent weer terug bij af.

china-1122207_1920

 

Misschien heb je iemand in de familie die een vitamine B12 tekort heeft of, als je een opnameprobleem hebt Addison-Biermer. Het komt heel vaak voor en is een serieuze ziekte. Vaak wordt er wat lacherig over gedaan, maar pas op, het kan familiair zijn.

Misschien heb je zelf al enige tijd klachten en twijfel je aan de diagnose van je arts of heb je nog geen diagnose. Hier vind je de klachten die door een vitamine B12 tekort kunnen komen.

Misschien herken je dit alles en overkomt het jou nu allemaal. Op de sites die op deze blogpost staan vind je veel informatie en ook staan daar links op naar Facebook pagina’s waar je wellicht verder komt. Als je vragen hebt, mag je mij natuurlijk altijd een bericht sturen. Ik hoop op heel veel reacties onder deze blogpost, zo kan iedereen lezen dat veel mensen niet de goede behandeling krijgen die zo nodig is.

Misschien werk je zelf in de gezondheidszorg en heb je tijdens de studie iets geleerd over vitamine B12 tekort. Dan raad ik je aan om eens naar deze sites te gaan: Henk de Jong, Stichting B12 tekort en B12 Research Groep

In  2014 heb ik samen met een paar vrouwen onderstaand document gemaakt. Deze is heel vaak op Twitter en Facebook gedeeld. Omdat het nog steeds actueel is, vraag ik je om het (weer) te delen. Dat mag op alle Sociale Media.

 

Liefs, Marion Xxx

 

10687165_858353004182683_3587120668418733604_n

 

Weer lekker bezig dankzij de (vele) injecties

Een reactie plaatsen

smartphone-925120_1920

Sorry! Heb weer even niets van me laten horen. En mijn reden? Te druk! Kan ik het ook te druk hebben? Ja, op mijn manier wel. Want eigenwijze ik (ja echt, ik ben behoorlijk eigenwijs zoals je misschien wel weet) was zo met van alles en nog wat bezig dat ik er niet aan toe kwam om een blogpost te schrijven. Op de momenten dat ik tijd had om te schrijven, was het te druk in mijn hoofd. Want elke keer kwam er weer een afspraak bij en ik moet sommige dingen goed inplannen. Na een drukke dag even de rust pakken en dan schiet dit er dus bij in. Nogmaals sorry!

Neem nou afgelopen vrijdag. Elke vrijdag ga ik met mijn moeder naar de fysio. Daarna drinken we nog even gezellig een kop koffie en ga ik naar huis. Ik kan je niet eens meer vertellen wat ik ’s middags allemaal gedaan heb, maar de uren vlogen voorbij. ’s Avonds hadden we een feestje van een iemand die 50 was geworden en het mooie van zulke feestjes is dat je je hele vriendenclub weer ziet. Gezellig kletsen en vooral zo lang doorkletsen met die ene vriendin dat het hele warme buffet al weggehaald is voordat wij uitgegeten zijn. Dan maar verder met de toetjes, ook lekker! Om 00:45 lagen Gerry en ik moe maar voldaan door de geweldige avond in bed. Gauw slapen want de wekker ging om 04:50 uur! Douchen, mezelf toonbaar maken, een kop thee en in de auto naar het treinstation want om 07:04 ging de trein naar Amersfoort. Omdat we zo vroeg waren was het toilet op het station nog niet open, dus maar afwachten of in de trein ook een toilet zou zijn. Zo vaak ga ik niet met het openbaar vervoer, dus had ik geen idee. Eenmaal in de trein zat ik in de stiltecoupé. Met mijn telefoon en de gesprekken die ik vast zou hebben was dat geen goed idee. Dus maar een coupé verder. En gelukkig, er was een toilet. Ik zou de deur van het toilet zo even opendoen, maar zo makkelijk ging dat niet. Omdat ik niet zo dom wilde lijken ben ik eerst maar weer terug gegaan. Toen ik zag hoe iemand die deur opendeed ben ik gauw gegaan. Wat kan ik ook onnozel zijn!

japan-82123_1920

In Amersfoort werd ik opgehaald door mijn broer en reden we naar de locatie waar de informatie- en instructie bijeenkomst was voor surveillanten en toezichthouders. Ja, ik word surveillant bij staatsexamens! Het lijkt me een hele uitdaging, zeker gezien de informatie die we gekregen hebben. Ik geloof dat ik soms ademloos geluisterd heb. Gelukkig hoefde ik niet meer met de trein terug, maar kon ik met mijn broer en twee collega’s van hem meerijden. In de auto dacht ik nog eens terug aan de dag. Wat is het leuk om je broer eens op een hele andere manier te zien. Als iemand die zo opgaat in zijn werk, zo enthousiast is en gewoon aan het genieten is. Dan ben ik gewoon de trotse zus!

Moe maar heel voldaan thuisgekomen kreeg ik een lekkere kop koffie en heb ik mijn verhaal aan Gerry vertelt. Hoe interessant het was, dat ik toch niet de oudste was (had namelijk gedacht dat ik de oudste zou zijn tussen al dat jeugd. Maar de oudste was 70!) Om 20:30 uur ben ik maar op bed gegaan. Waar anderen nog lekker genieten van de zaterdag avond genoot ik van het zien van mijn heerlijk warme waterbed. Even later was ik vertrokken naar dromenland.

dreams-not-your-life-881080_1920

Maandagmorgen had ik de afspraak bij de arts waarvan ik hoop dat ik eindelijk te horen krijg waarom ik niet kan minderen met injecties. Wat een aardige man! Ik werd serieus genomen! En ik moet zeggen, dat is me nog niet vaak gebeurt bij artsen als ik heen ging voor mijn B12 probleem. Want, waarom functioneer ik best wel goed als ik elke drie dagen injecteer en niet als ik twee keer in de week injecteer? Het scheelt maar een dag! 1 dag minder een injectie zorgt ervoor dat ik terugvallen heb. Dat ik met krukken loop.  Dat ik verschrikkelijke zenuwpijn heb. Dat ik niet meer naar de keuken kan lopen omdat ik de energie er niet voor heb. En dat ik niet weet hoe het morgen of overmorgen gaat. Natuurlijk heb ik mijn klachten en wil ik ook meer dan dat er nu in zit. Maar ik mag niet klagen.

Er is bloed geprikt en er wordt waarschijnlijk meer onderzoek gedaan naar het huid biopt dat in 2008 al genomen is. Verder hebben we gesproken over wat ik verder nog slik. Dat is folaat en vitamine D. Het is goed dat ik niet elke dag folaat slik want dat blijkt ook niet altijd goed te zijn. En wat voor de één wel goed is, hoeft voor de ander niet zo te zijn.

Ik wil dan ook waarschuwen om niet alles van iedereen aan te nemen. Ga ook niet zomaar vitamines slikken, maar doe dat altijd in goed overleg. Het gaat wel om jouw gezondheid!

 

Liefs, Marion Xxx