Met deze blogpost wil ik je meenemen naar een aantal van mijn berichten. Als ik ze zo teruglees gaat er best wat door mij heen. Kan ik verdrietig worden van wat we allemaal doorgemaakt hebben. Natuurlijk hebben we er veel over gepraat en heb ik het verwerkt. Maar ik word emotioneel van de bureaucratie, van de artsen die zo hard kunnen zijn. De ene denkt aan een hersentumor en de ander een uur later aan “tussen de oren”. Ja, het zit op de dezelfde plek, maar is toch iets heel anders! Lees verder
Wat was het zondag toch schitterend weer ! We hebben heerlijk buiten koffie gedronken, de zon heerlijk in mijn gezicht. En genoten van de hortensia die weer begint te bloeien en de blauwe regen die ook al weer zijn best doet om mij te laten glimlachen. Ik geniet er zo van! Ik verbaas me over elk blaadje dat weer groeit en hoop dat we nu ook echt een appel kunnen verwachten van ons kleine appelboompje. We zijn ’s middags naar de Eemshaven gereden. Het was eb en het water was heerlijk. Natuurlijk heb ik niet gezwommen, maar even met mijn handen het koude water gevoeld. Daarna hebben we nog even op de dijk gezeten en van het uitzicht genoten. 
Eenmaal thuis zag ik dat Facebook een herinnering voor me had van 3 jaar geleden:
Sinds zondag voel ik me weer goed! Na 2 maanden met ellendige dagen en verschrikkelijke pijn kan ik zeggen dat ik er weer ben! Dank zij 3 keer per week injecteren en heel veel rust. Ben er al jaren achter dat gezondheid toch echt het allerbelangrijkste is wat een mens kan hebben en de familie en vrienden om je heen. En het genieten van de kleine dingen in het leven, van een kopje koffie samen drinken, een hond die lekker dicht tegen je aan ligt en verneemt dat het niet goed met je gaat.
Wat ook belangrijk is, positief blijven! Tuurlijk, er waren momenten dat ik dacht: komt het wel weer goed? Nu kan ik me verheugen op de leuke dingen die meer energie kosten en waar ik me al weken op verheug is het concert van Kings of Leon in Ziggo Dome, samen met Kelly!
Dan kan je drie dingen doen: er niet bij nadenken en door scrollen, het lezen en denken: dat was eens, of zoals ik deed het delen en terugdenken aan de tijd dat het heel wat slechter ging met me. Het delen deed ik omdat de gevaren van een tekort nog niet bij iedereen bekend is. En mijn gedachten gingen terug naar die tijd. Want het was een tijd van vallen en opstaan. Dit was in 2014. Zes jaar injecteren en nog steeds terugvallen. Ik had voor dit concert al kaarten gekocht toen het niet goed ging, ik wilde zo graag heen! Ze live zien spelen. En wat heb ik mijn best gedaan om heen te kunnen. Het concert was geweldig!
Ik ben nu 9 jaar verder, injecteer sinds 2008. Ik stap nu in mijn auto als ik wil. Ik ga gezellig naar een vriendin als ik dat wil. Ik doe boodschappen wanneer ik dat wil. Jaren geleden moest ik geholpen worden. Als ik boodschappen wilde doen, moest ik in de auto geholpen worden. Ik kwam, als het echt slecht ging niet uit mijn rolstoel. Ik kon soms de producten niet uit de schappen pakken. En dan bedoel ik niet de producten die veel hoger dan ooghoogte stonden. Maar de producten die je normaal gesproken gewoon kon pakken. Ik had daar ook hulp bij nodig. Gerry hielp me daarbij. Na het boodschappen doen zette hij me weer in de auto en thuis hielp hij me er weer uit en bracht me naar huis en hielp me op het bed in de woonkamer. Waarom blijf je niet thuis denk je misschien. Omdat ik er ook wel eens uit wou. Boodschappen doen was bijna mijn enige uitje. En het was heerlijk om er even uit te zijn. Sommige mensen vinden de wekelijkse boodschappen verschrikkelijk, ik vond het heerlijk. Al had ik soms vreselijke pijn en was ik blij dat ik weer thuis was, ik had soms aanspraak. Even een praatje met een bekende. Misschien is het haast niet voor te stellen…
En nu, het is 2017, vraag ik me af hoeveel mensen er door B12 deficiëntie ook met terugvallen te maken hebben. Misschien ook wel in een rolstoel terecht zijn gekomen. Misschien nog geen injecties krijgen. Niet meer (spontaan) een dagje uit kunnen plannen? Misschien niet meer kunnen werken? Niet de kinderen naar school kunnen brengen. Of naar de sportvereniging. En dat door een vitamine tekort! Die (vaak) heel makkelijk te behandelen is! Als artsen het maar willen zien! En als je er maar op tijd bij bent…
Herken jij je in bovenstaande, dan is dit virtueel bloemetje voor jou…
Reageren mag altijd! Graag zelfs.
Liefs, Marion Xxx
En, hoe gaat het met jou? Met mij gaat het goed.
Ik ben vorig jaar gestopt met schrijven omdat ik het te druk kreeg en ik weer zo’n last had van migraine. Het was al een paar jaar geleden dat ik daar zo ziek van was en nu kreeg ik het in alle hevigheid weer terug. Kon niet meer tegen licht en bepaalde geuren die ik normaal lekker vond kon ik nu niet uitstaan. Mijn ogen begonnen ook zo’n pijn te doen. Dan wist ik dat er weer een aanval kwam. Lag een paar dagen op bed en dan niet zozeer met verschrikkelijke hoofdpijn, nee die had ik al weggeslikt met dagelijkse medicatie. Maar met zo moe zijn en niets binnen kunnen houden. Niet kunnen praten want dan was het spugen. Niet kunnen bewegen want dan was het mis. En zo ging het een paar dagen door. Ik had zo gehoopt dat ik daar voor eens en voor altijd vanaf zou zijn. Omdat ik bleef afvallen en ik het zo zat was, ben ik naar mijn huisarts gegaan en hij stuurde me door naar de neuroloog. Van haar kreeg ik Sumatriptan voorgeschreven. En gelukkig werkt dat wel. Al is het geen pretje zo’n spuit. Binnen een paar seconden is het alsof alle bloedvaten in je lichaam open gezet worden. Van het puntje van hoofd tot je tenen. En nu gaat het goed, zoals in de eerste regel staat. Want dat zeggen we toch altijd? Want zeg jij altijd eerlijk hoe het met je gaat? Tegen een kennis die aan je vraagt hoe het gaat? Zeg je dan niet snel dat het goed gaat? Of ben jij eerlijk en zeg je dat je je al een tijdje niet goed voelt . En dan het hele verhaal over B12 deficiëntie.
Maar hoe gaat het echt met jou? Daar ben ik heel benieuwd naar! Hoe voel jij je? Heb je al lang klachten? Wat voor klachten? Word je serieus genomen? Krijg je (genoeg) injecties? Voel je je daar beter door?
Ik vraag dit omdat ik nog steeds berichten lees van mensen die na een bezoek aan de arts met een “haal maar vitaminepillen” naar huis worden gestuurd. Terwijl ze zich al zo goed hebben ingelezen op internet en nog meer weten van B12 tekort dan de arts. Of luistert jouw arts wel naar jou? En krijg je daarom wel injecties? Dus door het samen beslissen?
Mijn huisarts heeft me gelukkig altijd zelf laten beslissen, nadat ik hem informatie van de site van Henk de Jong had gegeven. En dat heeft wel mijn leven gered. Klinkt heel dramatisch, maar het is toch zo. Met heel veel terugvallen en nog steeds elke drie dagen een injectie, maar ik kan bijna alles weer! En ik ben eigenwijs, daar ben ik al heel lang geleden achter gekomen. Gelukkig maar, want dank zij die eigenwijsheid hebben we het toch gered. Niet luisteren naar artsen die het goed bedoelen, maar het zelf niet snappen. Die denken dat het toch echt tussen je oren zit omdat je door B12 deficiëntie in een rolstoel zit. Ja, neem het ze eens kwalijk. Ze krijgen het natuurlijk niet eens tijdens de opleiding en dan kom ik daar in een rolstoel. En dat rijmt niet.
Waar ik ook benieuwd naar ben is hoe jouw omgeving hier mee omgaat. Zijn ze begripvol? Geloven ze je als je zegt dat je door B12 deficiëntie (tekort) zoveel klachten hebt? Word je meegeholpen als je bijvoorbeeld je huishouden niet meer kunt doen? Mijn gezin heeft altijd achter me gestaan, me zo goed mogelijk geholpen. Gerry moest natuurlijk aan het werk en Kelly en Roy naar school en ik kon op een gegeven moment niets meer, dus kwam mijn moeder helpen. Het klinkt misschien heel logisch, maar ik ben haar tot op de dag van vandaag nog dankbaar dat ze er voor ons was!
En die eerste zin, ach, nu gaat het goed. Maar het is wisselend. De ene dag heb ik het gevoel alsof ik de hele wereld aankan en de andere dag lig ik na het eten de hele avond onder mijn fleecekleed tv te kijken. Krijg ik een heerlijk kopje thee en kom ik bij van wat ik die dag gedaan heb. Ja, het gaat goed…
Liefs, Marion Xxx