Afgelopen week was aan de ene kant een hele leuke, maar aan de ander kant een week die snel voorbij mocht gaan. Het leuke was het uitje met de bus naar de basketbal wedstrijd van Donar– Apollo Amsterdam. Dit was door de Kerstactie en Donar georganiseerd. Iedereen die van ons een kerstpakket had gekregen mocht de wedstrijd bijwonen. De mensen die geen vervoer hadden werden door Touringcar- en taxibedrijf Meedhuizen BV naar Martiniplaza gebracht en daarna weer naar de opstapplekken vervoerd. Dit alles geheel kosteloos!
De wedstrijd was een waar spektakel! Al wisten velen van ons, inclusief moi, niet wie nou Donar was en wie Apollo. Dat moest natuurlijk wel, want stel je voor dat we voor de verkeerde club aan het juichen waren! We zaten met zijn allen te genieten van de cheerleaders, harde muziek, trommels en de overwinning! Ik denk dat het ook een beetje door ons kwam dat ze gewonnen hebben, want als wij niet zo hard hadden gejuicht was de wedstrijd waarschijnlijk heel anders verlopen.
Ik had al verteld dat de week ook snel voorbij mocht gaan en dan bedoel ik dat omdat ik zo moe was. Je kunt moe zijn en even rusten en je voelt je weer kiplekker. Maar ik was zo moe dat ik bij thuiskomst van mijn werk op de bank moest liggen en mijn ogen niet open kon houden. Had het koud en viel dan ook gauw in slaap onder mijn heerlijk warme fleece deken. Dat overkwam me de laatste tijd vaker. Het zó moe zijn dat ik mijn ogen niet open kan houden. Wat echt erg is als je op je werk met collega ondernemers koffie aan het drinken bent en dan al zo moe bent dat je haast je ogen niet open kan houden. En dan is het nog geen elf uur ’s morgens! En dat ik me dan ook nog afvraag hoe ik thuis ga komen met de auto. Het was dan ’s middags slapen en aan het eind van de middag omkleden en niet te veel in de spiegel kijken omdat ik er steeds zo moe uitzag en door naar de eerste opstapplek waar de touringcar zou komen.
De dagen erna werd het wat beter wat betreft de moeheid maar begonnen mijn benen weer naar aan te voelen. Dat bekent dus weer oppassen met teveel doen, want ik het zo weer een terugval te pakken als ik doorga. En dat wil ik dus niet. Ik ben nu zo’n half jaar heel frequent aan het spuiten en het gaat nog steeds goed en wil dat ook zo houden. De krukken lekker in de kast laten staan. Maar het gevoel is wel weer raar. Ik had gehoopt het nooit meer te voelen. Gehoopt dat het nu echt verleden tijd zou zijn, maar dat is dus niet zo. Ik heb nog heel wat op de planning staan dit jaar en dat gaat echt niet veranderen!
Het dieptepunt kwam toen ik afgelopen week een bericht tegen kwam waar ik heel erg van ben geschrokken. Anno nu zijn er nog steeds mensen die overlijden door vitamine B12 tekort! Hoe kan het dat we in een wereld waarin bijna alles mogelijk is, we nog steeds mensen laten doodgaan door een tekort aan vitamine B12? Hoe kan het dat er dan nog steeds mensen zijn die zeggen dat we maar een vitamine tekort hebben? Hoe kan het dat er artsen zijn die zeggen dat we er met een paar injecties wel weer bovenop zijn? Hoe kan het dat er mensen zijn die zeggen dat we ons niet zo moeten aanstellen, dat er wel ergere ziektes zijn?
Wat zal een arts tegen de nabestaanden zeggen van iemand die overleden is aan vitamine B12 tekort…..
Liefs, Marion Xxx
Hoi Marjon,
Ik heb met veel interesse en belangstelling je blog her en der gelezen. Wat ben jij door een hel gegaan.
Ik zal mijn verhaal even vertellen.
In april 2015 werd ik heel erg ziek. Na deze ziekte die een week duurde merkte ik dat ik heel slecht liep ik had een klapvoet, tintelende handen en rare dove linkervoet. De hond laat ik elke dag een uur uit in de avonduren. Wat ineens niet meer lukte. Paardrijden wilde helemaal niet meer. Ik had geen reactievermogen meer, mijn geheugen was een drama ook had ik een raar wollig gevoel in mijn hoofd.
Eerst naar de huisarts en kreeg een bloedtest. Alles was goed volgens haar. Neem de komende werken maar elke dag 4 paracetamol. Na twee weken was niets verbeterd. Doorgestuurd naar de Neuroloog (arts assistent, UMCG) En werden wat testen gedaan en een EMG. In juli nog steeds geen verbetering….. Er moest een MRI komen. Ik vroeg of het misschien ook B12 kon zijn. Nee, dat was niet mogelijk. Die MRI was gepland in september. In augustus ben ik ingestort op mijn werk. Ik begon slecht en dubbel te zien. De huisarts heeft de MRI versneld naar eind augustus. Uitslag van de MRI was niet mis, MS! Ik werd doorgestuurd naar de MSverpleegkundige. Daar kreeg ik te horen dat het progressieve MS was.
Daar zijn geen medicijnen voor dus we houden je in de gaten. En zo gingen we naar huis.
Nu ben ik niet voor een gat te vangen. Ik heb de site van H. de Jong gelezen en stichting B12 tekort.
ik wist nu wat de waarden moesten zijn. Terug naar de huisarts voor de waarden van april en een nieuwe test aanvragen voor nu (september). In april had 141! wat is jullie onderwaarde vroeg ik. dat is 140! Goed rustig blijven en een nieuwe aangevraagd. Dat vond de huisarts goed. Nieuwe test, daar kwam uit dat de waarden naar 136 was gegaan. Ik mocht wel injecties als ik dat wilde maar de kruidvat had ook b12 in tabletten en die waren ook goed. Ik wist ondertussen dat dat niet waar was.
Ik kreeg injecties…. 5 elke week eentje en daarna een nieuwe bloedtest. Tja, als je weet dat dat niet goed was had ik zoiets eerst binnenhalen en misschien staat in de bijsluiter dat het 10 injecties in 5 weken moet zijn.
En inderdaad daar stond het en ook in de informatie formulier van de apotheek. Ik ben daarmee weer naar de huisarts gegaan en ging akkoord voor meerdere injecties.
Ik ga nu wekelijks naar de huisartsenpraktijk voor de injectie. En het gaat uitstekend met me. Ik kan weer paardrijden en werken doe ik weer volledig. De stok die ik gebruikte om met de hond te wandelen staat alweer een tijdje in de gang. Heel langzaam komen er steeds weer dingetjes bij. Maar de klapvoet blijft aanwezig.
Ik krijg steeds weer een beetje leven weer terug.
Ik ben gek genoeg nog nooit vermoeid geweest. Gelukkig maar, want dat lijkt me echt vreselijk. Ik kan nu gewoon de dag volmaken als altijd, zonder vermoeid te raken.
Ik ga niet zeggen dat ik geen MS heb. Maar de injecties hebben wel geholpen dat ik weer veel kan. Dus van progressiever MS kan geen sprake meer van zijn. In december werd mijn linkeroog heel slecht. Ik kwam weer bij de msverpleegkundige terecht. Ik vertelde dat ik me heel goed voelde en ik eigenlijk wilde weten hoe met dat oog om te gaan. Let wel, ik kon alles nog ook werken en autorijden. Ik mocht wel een perdnisolon kuur krijgen. Ik vertelde haar dat die niet zou werken omdat ik SP of PP MS had en dat medicijnen niet werkten. Ze begon te lachen. Je voelt je toch wat beter? Ja. Dan heb je geen PP MS maar RR MS en dan een zeldzame vorm. De verbazing was enorm. De perd kuur heb ik natuurlijk geweigerd. En zo zijn we weer naar huis gegaan.
Dat het ziekenhuis nooit een bloedtest heeft uitgevoerd neem ik ze heel kwalijk. Ook de huisarts die in april geen actie heeft ondernomen voor die lage B12. Terwijl ik zware neurologische klachten had.
Sinds ik prik ik slik daarnaast ook smelttabletten. Ben ik zoveel beter geworden. Voor mij een bewijs dat ik de goed kant op gaat.
Ik ga zijn wat de toekomst gaat brengen.
Sorry voor het lange verhaal,
Trieneke