Maand: februari 2016

Een huisarts die geen injecties geeft

Een reactie plaatsen

mail-418099_1280

Eigenlijk was ik van plan om vandaag eens een lekker positief bericht de wereld in te sturen. Maar ik denk dat het toch heel anders gaat lopen. Op mijn blogpost een vitamine B12 tekort…. en dan….kreeg ik veel reacties. Die zijn voor iedereen te lezen. Maar ik kreeg ook een aantal privé berichten. Normaal gesproken lees ik die berichten en beantwoord ik ze zo goed als ik kan. Maar één bericht blijft me bij.

Laten we zeggen dat de vrouw van wie ik de mail kreeg Diane heet. Ze is getrouwd en heeft 2 kinderen. Is zwanger van haar derde en heeft een vitamine B12 tekort. Dat is geconstateerd door haar internist. Hij vond dat ze levenslang injecties nodig had. Heel goed! Maar wat ze schreef was: 1 keer in de 2 maanden. En nu ben ik natuurlijk geen arts maar ik weet inmiddels wel dat je moet injecteren op gevoel. Het verhaal gaat verder…

Het injecteren ging wel goed zegt Diane, totdat ze ging verhuizen van A naar B. En ze krijgt een nieuwe huisarts. En daar gaat het goed mis. Want de huisarts vindt de waarde veel te hoog en Diane krijgt geen injecties meer! En dan begint de ellende natuurlijk weer, want ze is continue moe, heeft geen eetlust en weegt nog maar 57 kg bij een lengte van 1,65 m. Ze is 11 kilo afgevallen!

Eigenlijk heeft ze alle klachten die de rij staan met klachten die je kunt hebben als je B12 tekort hebt.  Het is inmiddels meer dan twee jaar geleden dat Diane injecties heeft gehad!

En omdat ze het niet meer weet vraagt ze mij, iemand die gewoon schrijft over B12 tekort om hulp. Om door te dringen tot haar huisarts. Dit is toch de omgekeerde wereld! Weet deze huisarts nou helemaal niets van vitamine B12 tekort? Laat hij/ zij haar nou gewoon aan haar lot over?

doctor-40891_1280

Als ik denk aan Diane zie ik een vrouw voor me die een gezin runt met kleine kinderen en zo moe is dat ze haar gezin tekort doet omdat ze zo ziek is. Haar kinderen niet de aandacht kan geven die ze zo nodig hebben. Alleen maar omdat zij niet de behandeling krijgt die ze nodig heeft.

Haar injecties zijn haar afgenomen, omdat haar nieuwe huisarts de waarde te hoog vond! De waarde bij injecteren moet boven 1000 zijn! Dan voelt de patiënt zich het beste!

Ik heb Diane geadviseerd om haar huisarts de informatie te geven die op de site van Henk de Jong te vinden is. Ook heb ik haar de Facebook Pagina “de vergeten ziekte” geadviseerd. En ik heb haar geadviseerd om de site van de Research Groep te gaan lezen. Deze bevat heel waardevolle informatie.

four-leaf-clover-1104644_1280

Ik hoop dat ik binnenkort een mail krijg van Diane met goed nieuws. Dat ze haar huisarts heeft kunnen overtuigen van het nut van injecties en dat ze zich beter voelt. En dat deze huisarts zich eens goed gaat inlezen in de nieuwe informatie over B12 tekort!

10 dingen die je nog niet wist over mij

Een reactie plaatsen

roses-142876_1920

Ik ben nu een half jaar aan het schrijven over vitamine B12 tekort en veel van deze artikelen worden veel gedeeld en nog meer gelezen. Mijn blog gaat over mijn eigen leven en ik ben vaak openhartig over het met me gaat en hoe het de afgelopen jaren gegaan is. In één artikel heb ik geschreven over Mijn bucket list en in een ander artikel heeft Kelly (mijn dochter) me 10 vragen gesteld in Ask me Anything.

Het doel van deze artikelen is om een beetje te weten te komen wie nu echt Marion is. Want je leest wel de verhalen, maar wie ben ik nu echt? Misschien ken je mij persoonlijk en weet je al heel veel over mij. Misschien ken je mij helemaal niet, maar lees je wel elke keer mijn verhalen. Dan is het toch veel leuker om te weten wie nu echt Marion is?

1.Ik ben bang om over een brug te rijden terwijl er een boot aan kan komen. Het idee dat de slagbomen naar beneden kunnen gaan, vind ik vreselijk. Ik ga dan ook altijd veel harder rijden.miami-beach-674068_1920

2. Ik hou niet van ruzie. Ik ben wel iemand die graag haar gelijk wil hebben, maar ruzie ga ik het liefst uit de weg.

3. Toen ik jong was heb ik op majorettes gezeten. Ik was niet zo goed dat ik op straat mocht lopen, misschien maar goed ook 🙂 Daarna wilde ik op Street Dance. Daar heb ik een paar keer aan mee gedaan. Toen alle kleding gekocht was, had ik geen zin meer.

4. Ik mis mijn hondje Rakker nog steeds. Het was echt mijn hondje! Waar ik was, was Rakker. Ging ik naar de keuken,  dan zat hij dicht bij mij. Lag ik op bed in de kamer, dan lag hij op het hoofdeind of bij mijn benen. Hij troostte me als ik verdrietig was. Helaas ging zijn gezondheid heel erg achteruit en hebben we besloten dat het beter was om hem in te laten slapen. Het is alweer een paar jaar geleden, maar voelt als gisteren. M5110064

5. Sommige dingen kan ik niet goed uit handen geven. Een simpel voorbeeld: de was opvouwen doe ik het liefst zelf. De handdoeken moeten precies zó opgevouwen worden en op kleur in de kast liggen.

6. Ik ben geboren in de stad Groningen. Op mijn vierde zijn we verhuisd omdat mijn vader werk kreeg in een andere plaats.

7. Ik ben al 25 jaar getrouwd met Gerry en we zijn al 30 jaar bij elkaar. Ik zeg altijd dat ik hééééééél jong was toen we elkaar leerden kennen. Straks denken mensen nog dat ik oud ben 🙂

8. Een van de mooiste boeken die ik gelezen heb is “duizend schitterende zonnen” van Khaled Hosseini. Ik heb hem in één adem uitgelezen. Ik heb hem nu uitgeleend aan een vriendin die ook graag leest.

1001004004886672

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9. Ik kan nogal emotioneel reageren als ik zie hoe mensen met dieren omgaan. Het mishandelen van dieren die zich niet kunnen verdedigen, daar kan ik heel moeilijk tegen. Mensen die op vakantie gaan en olifanten ritjes maken, met tijgers of van die aandoenlijke aapjes op de foto gaan. Dolfijnen shows, het lijkt zo leuk al die springende en lachende dolfijnen. Het begint bij volwassenen die leren om het goede voorbeeld te geven aan hun kinderen.

10. Als ik alleen in de auto zit heb ik vaak de muziek heihard aan. Ik luister graag naar Q music en ’s morgens naar mijn werk luister ik graag naar Mattie en Wietze. Ze draaien vaak goede muziek, maar als er een liedje op komt die ik niet leuk vind gaat gelijk de cd aan met Kings of Leon. Heerlijk!

Dit waren 10 dingen die je (waarschijnlijk) nog niet over mij wist. Heb je nog iets wat je graag over mij zou willen weten, vraag maar! Ik beantwoord je vragen graag 🙂

Liefs, Marion Xxx

 

 

Gemengde gevoelens

Een reactie plaatsen

cat-859011_1280

Zei ik laatst niet dat ik het zo druk had? En wat volgt er op het zo druk hebben? Weer een week met minder energie en moe zijn.  En met lekker op tijd op bed gaan. Van de week lag ik er op een avond  rond 20:30 en niet veel later sliep ik ook al. Was kapot van de week ervoor. En dat is het nu net. Ik denk dat ik alles weer aan kan. Dat ik nu toch alles wel gehad heb. En dat ik gewoon net zo kan leven als een gezond iemand. Nou ja, wat is gezond….

Zaterdag moest ik nog wat boodschappen doen en ik voelde me echt geweldig! Had mijn nieuwe jas aan en daar pasten mijn grijze laarsjes perfect bij. Dat zijn van die leuke laarsjes met een hakje. Normaal gesproken krijg ik na een tijdje last van mijn benen omdat ik niet zo goed op een hakje kan lopen, maar nu helemaal niet. Wat was dat een lekker gevoel! Zou ik nou nog meer opgeknapt zijn en gewoon elke dag op mijn favoriete laarsjes kunnen lopen?IMG_0675

Dat laatste is dus niet het geval en moet ik nog steeds oppassen dat ik niet te veel doe. Natuurlijk ga ik naar mijn werk en ga ik met Benji uit, maar wat is het heerlijk om ’s middags op de bank te zitten en lekker niks te doen. Heerlijk muziek luisteren. En dan genieten van de heerlijke nummers van Kensington en Kings of Leon (mijn favoriet). Of via uitzending gemist Dokter Deen en Wie is de Mol terugkijken. De laatste afleveringen van Homeland heb ik ook al gezien bij Netflix. Dat vind ik echt de allermooiste serie ooit. Normaal gesproken ben ik niet zo’n persoon die de hele middag op de bank zit en vaak verzin ik nog iets wat ik kan doen, maar nu heb ik daar gewoon geen zin in. En ik denk dat ik daar ook maar even aan moet toegeven. Dus als iemand nog een leuke serie weet op Netflix, ik hou me aanbevolen. Heerlijk voor die luie middagen…..

Mijn blogpost van afgelopen dinsdag is meer dan 2000 keer gedeeld! En in 3 dagen meer dan 13.000 keer bekeken! Aan de ene kant ben ik natuurlijk best wel trots. Trots dat mijn eigen geschreven bericht zo vaak gelezen en gedeeld wordt. Maar aan de andere kant is het toch ook heel erg triest. Achter elk gedeeld bericht gaat een gezicht schuil. Een gezicht met een verhaal.

soul-746560_1920

En zoals ik in mijn blogpost van dinsdag al schreef zijn er veel mensen die niet de juiste behandeling krijgen en gaan deze mensen dus heel erg achteruit, worden steeds zieker. Ik hoop met het delen van de post van dinsdag dat mensen eens gaan inzien wat vitamine B12 tekort (Addison-Biermer) met iemand kan doen. En wat het met een heel gezin kan doen. Want een heel gezin is erbij betrokken als één persoon heel ziek is. En dat mensen gaan inzien dat het toch niet even een klein dingetjes is,  maar een heel groot probleem als je niet serieus genomen wordt…

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

Een vitamine B12 tekort….en dan….

28 reacties

index

 

Al een aantal jaren ben ik bezig om meer bekendheid te krijgen omtrent vitamine B12 tekort. Ik denk dat sommige mensen dicht om mij heen soms gek van me worden en ik kan het me enigszins voorstellen. Maar als ik lees hoe vaak mensen nog moeten knokken om aan injecties te komen en dat terwijl ze zienderogen achteruit gaan, kan ik me niet stil houden.

20150212_142408

Als ik naar mezelf kijk en zie hoe ik ben opgeknapt, dan wens ik dat iedereen toe. Dat iedereen die weet dat hij of zij een vitamine B12 tekort heeft de goede behandeling krijgt. Want je wilt toch opknappen? Je wilt niet nog zieker worden! Maar wat als je van je arts te horen krijgt dat de waarde van je vitamine B12 torenhoog is door die paar injecties en je niet meer krijgt en je bent te moe om door te vechten? Of je krijgt niet eens de injecties die je nodig hebt, want dat is wat je uiteindelijk in leven houdt. Want dat is wat er in Nederland nog steeds gebeurt.

Op dit moment zijn er mensen in Nederland aan het knokken om de behandeling te krijgen die ze zo hard nodig hebben. Dat kan voor henzelf zijn, maar bijvoorbeeld ook voor hun kind. Een kind dat altijd klachten heeft, of vaak ziek is. En als je dan de diagnose krijgt, je bent dan zo blij dat je eindelijk weet wat jou of je kind mankeert, krijg je niet eens de behandeling die je zo hard nodig hebt!

Denk je dat eens in, heel even maar….

Op dit moment zijn er misschien wel in jouw eigen omgeving mensen die zo ziek zijn door een vitamine B12 tekort, maar die niet de goede behandeling krijgen van hun arts. En deze mensen kunnen niet meer normaal functioneren. Niet meer gewoon opstaan, niet meer gewoon lekker douchen. Of hun kinderen naar school brengen. En dat omdat ze daar de energie niet meer voor hebben. En doen ze dat wel, dan gaan ze over hun grenzen en worden ze nog zieker.

Misschien heeft er iemand bij jou op het werk wel ontslag genomen (of gekregen) of zit in de ziektewet en dat door een vitamine tekort! Dat kan zijn door een verkeerde behandeling, maar ook door begin verergering of terugvallen. Want die kun je ook krijgen. Dan denk je dat je weer op de goede weg bent en ineens komt de klap…..een terugval! Je bent weer terug bij af.

china-1122207_1920

 

Misschien heb je iemand in de familie die een vitamine B12 tekort heeft of, als je een opnameprobleem hebt Addison-Biermer. Het komt heel vaak voor en is een serieuze ziekte. Vaak wordt er wat lacherig over gedaan, maar pas op, het kan familiair zijn.

Misschien heb je zelf al enige tijd klachten en twijfel je aan de diagnose van je arts of heb je nog geen diagnose. Hier vind je de klachten die door een vitamine B12 tekort kunnen komen.

Misschien herken je dit alles en overkomt het jou nu allemaal. Op de sites die op deze blogpost staan vind je veel informatie en ook staan daar links op naar Facebook pagina’s waar je wellicht verder komt. Als je vragen hebt, mag je mij natuurlijk altijd een bericht sturen. Ik hoop op heel veel reacties onder deze blogpost, zo kan iedereen lezen dat veel mensen niet de goede behandeling krijgen die zo nodig is.

Misschien werk je zelf in de gezondheidszorg en heb je tijdens de studie iets geleerd over vitamine B12 tekort. Dan raad ik je aan om eens naar deze sites te gaan: Henk de Jong, Stichting B12 tekort en B12 Research Groep

In  2014 heb ik samen met een paar vrouwen onderstaand document gemaakt. Deze is heel vaak op Twitter en Facebook gedeeld. Omdat het nog steeds actueel is, vraag ik je om het (weer) te delen. Dat mag op alle Sociale Media.

 

Liefs, Marion Xxx

 

10687165_858353004182683_3587120668418733604_n

 

Weer lekker bezig dankzij de (vele) injecties

Een reactie plaatsen

smartphone-925120_1920

Sorry! Heb weer even niets van me laten horen. En mijn reden? Te druk! Kan ik het ook te druk hebben? Ja, op mijn manier wel. Want eigenwijze ik (ja echt, ik ben behoorlijk eigenwijs zoals je misschien wel weet) was zo met van alles en nog wat bezig dat ik er niet aan toe kwam om een blogpost te schrijven. Op de momenten dat ik tijd had om te schrijven, was het te druk in mijn hoofd. Want elke keer kwam er weer een afspraak bij en ik moet sommige dingen goed inplannen. Na een drukke dag even de rust pakken en dan schiet dit er dus bij in. Nogmaals sorry!

Neem nou afgelopen vrijdag. Elke vrijdag ga ik met mijn moeder naar de fysio. Daarna drinken we nog even gezellig een kop koffie en ga ik naar huis. Ik kan je niet eens meer vertellen wat ik ’s middags allemaal gedaan heb, maar de uren vlogen voorbij. ’s Avonds hadden we een feestje van een iemand die 50 was geworden en het mooie van zulke feestjes is dat je je hele vriendenclub weer ziet. Gezellig kletsen en vooral zo lang doorkletsen met die ene vriendin dat het hele warme buffet al weggehaald is voordat wij uitgegeten zijn. Dan maar verder met de toetjes, ook lekker! Om 00:45 lagen Gerry en ik moe maar voldaan door de geweldige avond in bed. Gauw slapen want de wekker ging om 04:50 uur! Douchen, mezelf toonbaar maken, een kop thee en in de auto naar het treinstation want om 07:04 ging de trein naar Amersfoort. Omdat we zo vroeg waren was het toilet op het station nog niet open, dus maar afwachten of in de trein ook een toilet zou zijn. Zo vaak ga ik niet met het openbaar vervoer, dus had ik geen idee. Eenmaal in de trein zat ik in de stiltecoupé. Met mijn telefoon en de gesprekken die ik vast zou hebben was dat geen goed idee. Dus maar een coupé verder. En gelukkig, er was een toilet. Ik zou de deur van het toilet zo even opendoen, maar zo makkelijk ging dat niet. Omdat ik niet zo dom wilde lijken ben ik eerst maar weer terug gegaan. Toen ik zag hoe iemand die deur opendeed ben ik gauw gegaan. Wat kan ik ook onnozel zijn!

japan-82123_1920

In Amersfoort werd ik opgehaald door mijn broer en reden we naar de locatie waar de informatie- en instructie bijeenkomst was voor surveillanten en toezichthouders. Ja, ik word surveillant bij staatsexamens! Het lijkt me een hele uitdaging, zeker gezien de informatie die we gekregen hebben. Ik geloof dat ik soms ademloos geluisterd heb. Gelukkig hoefde ik niet meer met de trein terug, maar kon ik met mijn broer en twee collega’s van hem meerijden. In de auto dacht ik nog eens terug aan de dag. Wat is het leuk om je broer eens op een hele andere manier te zien. Als iemand die zo opgaat in zijn werk, zo enthousiast is en gewoon aan het genieten is. Dan ben ik gewoon de trotse zus!

Moe maar heel voldaan thuisgekomen kreeg ik een lekkere kop koffie en heb ik mijn verhaal aan Gerry vertelt. Hoe interessant het was, dat ik toch niet de oudste was (had namelijk gedacht dat ik de oudste zou zijn tussen al dat jeugd. Maar de oudste was 70!) Om 20:30 uur ben ik maar op bed gegaan. Waar anderen nog lekker genieten van de zaterdag avond genoot ik van het zien van mijn heerlijk warme waterbed. Even later was ik vertrokken naar dromenland.

dreams-not-your-life-881080_1920

Maandagmorgen had ik de afspraak bij de arts waarvan ik hoop dat ik eindelijk te horen krijg waarom ik niet kan minderen met injecties. Wat een aardige man! Ik werd serieus genomen! En ik moet zeggen, dat is me nog niet vaak gebeurt bij artsen als ik heen ging voor mijn B12 probleem. Want, waarom functioneer ik best wel goed als ik elke drie dagen injecteer en niet als ik twee keer in de week injecteer? Het scheelt maar een dag! 1 dag minder een injectie zorgt ervoor dat ik terugvallen heb. Dat ik met krukken loop.  Dat ik verschrikkelijke zenuwpijn heb. Dat ik niet meer naar de keuken kan lopen omdat ik de energie er niet voor heb. En dat ik niet weet hoe het morgen of overmorgen gaat. Natuurlijk heb ik mijn klachten en wil ik ook meer dan dat er nu in zit. Maar ik mag niet klagen.

Er is bloed geprikt en er wordt waarschijnlijk meer onderzoek gedaan naar het huid biopt dat in 2008 al genomen is. Verder hebben we gesproken over wat ik verder nog slik. Dat is folaat en vitamine D. Het is goed dat ik niet elke dag folaat slik want dat blijkt ook niet altijd goed te zijn. En wat voor de één wel goed is, hoeft voor de ander niet zo te zijn.

Ik wil dan ook waarschuwen om niet alles van iedereen aan te nemen. Ga ook niet zomaar vitamines slikken, maar doe dat altijd in goed overleg. Het gaat wel om jouw gezondheid!

 

Liefs, Marion Xxx