Maand: januari 2016

Zou het dan toch….

Een reactie plaatsen

bedroom-1006526_1920

Door de week gaat mijn wekker om 6 uur ’s morgens. Ik weet dat dat best vroeg is, maar ik wil me niet haasten voordat ik naar mijn werk ga. Even rustig douchen, ontbijten en met Benji lopen.  Van de week werd ik wakker en ik had het lekker warm. Zeg maar gerust warm! Dat voelde best lekker, maar aan de andere kant was het ook wel weer een rare warmte.

Mijn moeder heeft jaren geleden vaak tegen me gezegd dat ik wel eens in de overgang kon zijn. Dat zei ze dan als ons gesprek kwam op mijn klachten. Dat was nog voordat ik wist dat ik B12 tekort heb. “Want”, zei ze, “ik was ook 39 toen ik met de overgang begon”. Maar ik had nooit opvliegers, was nooit warm maar altijd het tegenovergestelde. Vandaar mijn lekker warme fleece- kleed. Steeds als ik weer iets had begon mijn moeder over de o zo bij ander bekende opvliegers. Dan zag ik hun rode gezicht en het wapperen met hun handen om het maar een beetje koeler te krijgen.

sun-310144_1280

Maar ik, nee, ik heb nog geen opvlieger gehad. Maar toen ik van de week opstond voelde ik me anders, warm. Normaal gesproken ga ik uit bed en ben ik blij als ik onder de douche sta. Lekker die warme straal op mijn lichaam. Maar nu genoot ik van het warme om me heen. Zou het dan toch? Zou dit een opvlieger zijn? Of een begin ervan? Zo’n heel kleintje? Want het zweet brak me niet uit. Na het douchen was ik nog steeds warm. Het leek wel zomer! Wat was dit lekker! Toch trok ik mijn warme vest aan, want een opvlieger duurt normaal gesproken niet de hele dag, toch? Het was wel warm, zo’n dikke vest en eenmaal beneden begon ik al snel door te krijgen dat ik nog steeds niet met de overgang bezig was. Het was al vaker gebeurt en dit keer ook weer. De kachel was kapot! De verwarming gaat dan niet uit, maar blijft op een hoge temperatuur staan. Het was 21,5 C° en dat op de vroege morgen!

stove-159675_960_720

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Thuisgekomen van mijn werk heb ik de verwarmingsmonteur gebeld en hij vroeg me om eerst maar even de stekker van de ketel uit de stopcontact te halen en dan er weer in te doen. Dat heb ik gedaan en het heeft geholpen. Eind van de middag zakte te temperatuur weer. En dat betekende dus dat ik ’s avonds weer lekker met mijn fleece- kleed op de bank lag. Want ook al is het warmer in de kamer, ik blijf koud. Dus maar weer lekker onder de deken.

Ik weet dat er meer ongemakken kunnen zijn als je in de overgang zit en dat het hebben van opvliegers niet alleen maar leuk is om warm te worden. Deze post is niet bedoeld om mensen die veel klachten hebben door de overgang te beledigen.

Liefs, Marion Xxx

 

 

Waarom een blog over B12 tekort?

3 reacties

typewriter-512149_1920

Ik ben nu een half jaar aan het schrijven op mijn blog. Een paar jaar geleden wilde ik alles wat wij als gezin hadden meegemaakt al opschrijven, maar ik kwam niet verder dan een halve pagina. Want mijn doel was het schrijven van een boek. Maar dan in roman vorm. Tijdens het schrijven zag ik alles weer voor me en kwamen bepaalde gevoelens ook weer terug. De boosheid, het verdriet. Maar het lukte me gewoon niet om een goed verhaal te schrijven. Daar ben ik dus maar mee gestopt. Totdat ik een hele tijd geleden het idee opperde om een blog te gaan beginnen. Maar ik durfde niet, want schrijven kon ik toch niet? En een blog moet je bijhouden. Dus begon ik er maar niet aan. Maar Kelly zei me steeds dat ik het wel moest gaan doen. Het zou me wel gaan lukken. Er is toen nog een tijd overheen gegaan voordat ik het echt aandurfde.

doctor-469590_1920

Mijn blog bevat soms zeer persoonlijke verhalen. Over het doorsturen naar een psycholoog (wat ik natuurlijk nooit gedaan heb), over hoe ik in de rolstoel ben gekomen (en er weer uit) en over de terugvallen (en er weer bovenop komen). Ik wil die persoonlijke dingen delen omdat er heel veel mensen zijn met dezelfde problemen die misschien niet eens weten dat het bij B12 tekort kan horen. Al zullen heel veel mensen te horen hebben gekregen dat het psychisch is (dat het tussen de oren zit). Ik heb al veel reacties gekregen van mensen die zichzelf herkennen in mijn verhalen, ook al zijn dat natuurlijk niet de leukste verhalen. En dat is waarom ik dit begonnen ben. Het laten weten dat mensen niet alleen zijn met hun klachten en hun soms verschrikkelijke dagen, weken, maanden, jaren…..

Want dat is B12 tekort ook! En dat weten vaak de buitenstaanders ook niet. Hoe ziek je kan worden van injecties. Je begint hoopvol aan de injecties, je hoopt je arts snel te kunnen vertellen dat het werkt! En dan….ga je alleen maar achteruit. Doe ik er wel goed aan? Moet ik stoppen? Moet ik minderen met de injecties? Moet ik vaker een injectie? Bij heel veel ziektes kun je aankloppen bij je arts en je krijgt een heel goed antwoord. Maar als je hiermee naar je arts gaat mag je vaak blij zijn dat je arts je snapt. En dat je niet te horen krijgt dat je maar moet stoppen omdat het toch niet helpt.

trust-482655_1920

Ik ben altijd mijn eigen gang gegaan, heb vertrouwd op mijn eigen lichaam en zoals ik zo vaak verteld heb op Henk de Jong en stichting B12 tekort. Ik heb geprobeerd te minderen met injecties maar dat pakte niet goed uit. Ik injecteer, na 8 jaar, nog elke 3 dagen. Als artsen me zeiden dat ik wel kon minderen heb ik me daar niets van aan getrokken. Ik voel mijn eigen lichaam het beste. Ik heb 2 keer geprobeerd te minderen en dat pakte niet goed uit. Na 8 jaar wil ik wel graag weten waarom ik niet kan minderen en ik hoop daar gauw antwoord op te krijgen.

Ik hoop dat ik met mijn blog mensen het stukje vertrouwen in hun lichaam terug kan geven. En het herkennen van de klachten, van het verloop van de ziekte. Van het op en neer gaan. Het denken dat je er weer bent en dan weer een terugval. Maar toch proberen positief te blijven, want dat is zo belangrijk! Ga niet bij de pakken neerzitten! Natuurlijk mag je een baaldag hebben, mag je het uitschreeuwen (dat heb ik ook wel gedaan) omdat het helemaal niet gaat. Maar weet dat je niet alleen staat…..

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

 

 

 

 

12 tips om die moeilijke periode door te komen

1 reactie

grey-brushed-metal-background-header

Je hebt de diagnose vitamine B12 tekort gekregen. Je denkt: “een paar injecties en ik voel me weer de oude”. Ik wil je niet ontmoedigen, maar dat kan nog wel eens anders uitpakken. Ik hoop voor je dat je gelijk krijgt en je gauw weer de energie krijgt die je eerst ook had, voordat je klachten kreeg. Maar vaak is het zo, dat als je al jaren met een tekort loopt, je er ook lang over doet om je weer helemaal lekker in je vel te voelen. Je kunt zelfs last krijgen van beginverergering. Misschien vraag je je wel af, hoe krijg ik het toch allemaal gedaan? Mijn huishouden, mijn gezin en mijn sociale leven…

Toen ik de diagnose kreeg was ik net 38. Mijn kinderen waren gelukkig al wat ouder, dus daar hoefde ik me niet meer heel druk om te maken. Natuurlijk blijven het kinderen en hebben ze ook aandacht nodig, maar niet zo als peuters en kleuters. Ik had ook het geluk dat mijn moeder mij hielp als Gerry naar zijn werk was en de kinderen naar school. Maar ik besef me goed dat niet iedereen dat geluk heeft.

Ik wil je graag een aantal tips geven om zo goed mogelijk door de moeilijke periode heen te komen. Sommige heb je al vaker kunnen lezen, maar ik kan ze niet vaak genoeg benoemen:

  1. Gebruik een vloerwisser in plaats van een stofzuiger (of wissel een keer). Stofzuigen is één van de zwaarste klussen in het huishouden.
  2. Ik heb ze nog niet zelf in huis, maar wel gebruikt bij Kelly. De schoonmaak producten van Jemako zijn heel handig! Het kost je weinig energie en voor alle klusjes zijn wel producten te koop.
  3. Koop producten online. Denk aan kleding ( Miss Etam, H&M, Bonaparte, Fashionchick) boodschappen (Jumbo, Plus, AH,) en cadeautjes, ook voor jezelf 🙂 (Rituals, WAAR, Teabar)
  4. Probeer zo veel mogelijk rust te pakken.  Heb je iets gedaan wat veel energie kost? Neem even rust. Ga bijvoorbeeld een kopje thee of koffie drinken om bij te komen.bathtub-902361_1920
  5. Plan een middag voor jezelf. Ga heerlijk onder de douche (heb je moeite met lang staan? Koop een krukje en ga daar op zitten tijdens het douchen. Je kunt eventueel een rubberen mat op de grond leggen) of in bad (met natuurlijk heerlijke producten van Rituals) en ga daarna een tijdschrift lezen of pak een goed boek.
  6. Hou je van series kijken? Laat een keer de boel de boel en ga heerlijk ontspannen met Videoland (nu twee weken gratis) of Netflix. Let wel op: dit zijn abonnementen.sentiment-998335_1920
  7. Ik zeg het zo vaak, denk om jezelf! Je gezondheid is het allerbelangrijkste!
  8. Heb je krachtverlies in je benen? Kijk eens naar je schoenen of laarzen of die niet te zwaar zijn. Vaak loopt het beter op lichter schoeisel en met wat gladde(re) zolen.
  9. Maak bijvoorbeeld stamppot al eerder op de dag. Vaak heb je aan het eind van de dag geen energie meer en dan heb je het eten al zo ver klaar.
  10. Durf nee te zeggen. Ga je mee naar de Stad? Kan je even oppassen? Ben je thuis, kom ik even koffie drinken… Nee! Ik heb geen zin, geen energie of wat dan ook. Nee zeggen mag!tea-381235_1920
  11. Geniet van je kop koffie of thee. Het leven is al hectisch genoeg en geniet eens van het kleine in het leven…van die leuke muziek op de radio. Van het lachende gezicht van je kleine. Van je puber die je even vast houdt.
  12. Tel je zegeningen. Waar sta je nu in het leven. Wat heb je bereikt? Wat heb je vandáág bereikt? Even weer een stapje erbij? Geen pijn vandaag? Zelf die injectie gezet?

Heb je zelf nog een tip die je graag met iedereen wilt delen? Zet deze dan even in een reactie.

Liefs, Marion Xxx

Even bijkomen en weer verder

3 reacties

stones-947475_960_720

We zijn nu een paar weken verder en ik denk vaak bij mezelf: hoe heb ik het toch allemaal gered? Die hele drukke periode van de kerstpakketten actie. Ik weet dat ik vol zat met “adrenaline” en dat ik ook gewoon wilde dat het allemaal goed kwam. En dan moet je wel doorzetten! Ik weet nu dat als je iets wilt, je dat ook kunt. Ik moet eraan toevoegen dat je dan ook goed in je vel moet zitten en behoorlijk opgeknapt moet zijn. Ik ben nu nog aan het bijkomen en voel me al een paar dagen niet lekker. En merk dat mijn weerstand ook behoorlijk minder is en ik nu goed moet uitkijken dat ik niet nog slechter ga worden.

Met slechter bedoel ik de kracht in mijn benen. Dus is het nu goed oppassen en rust pakken. wanneer ik dat kan en wil. Want ja, ik ben eigenwijs. Ik wil zoveel en het is me met de actie ook gelukt dus zou het me nu toch ook moeten lukken? Gewoon doorgaan…

desk-918425_960_720

Ik denk dat het het enthousiasme van het hele team was. Met elkaar wilden we er een succes van maken en dan pep je elkaar op. En dat is er nu niet meer. Gelukkig heb ik mijn blog waar ik nu weer lekker mee bezig kan.

Nu ik het toch over doorzetten en enthousiasme heb, ik kan me nooit inhouden als ik bekenden hoor over hun klachten als moe zijn, last van hun lichaam, hoofdpijn, fibromyalgie, enz. In een winkel, bij vrienden, via social media of bij ons thuis. Dan hoor ik hun verhaal en begin ik: “kom ik weer, maar…..” En gelukkig ben ik dan vaak alleen want anders zie ik alweer een paar ogen op mij gericht. Maar ik kan het gewoon niet laten. Ik ben ook jaren doorgelopen met klachten en toen mijn waarde 95 was kreeg ik pas injecties. En na een paar injecties zat ik in een rolstoel en lag ik op bed in de woonkamer, twee en half jaar lang. Dat wil je bij een ander voorkomen toch, als je dat kunt? Ook als ik hoor zeggen: “ik ben getest op vitamine B12 en de waarde is goed”. Ik weet dat ik soms gewoon in de ruimte klets, want ik ben maar een patiënt en geen arts, want die zal het wel weten. Maar als dat zo was, hadden wij geen ellendige jaren gehad. Al heb ik wel veel geleerd van die jaren in een rolstoel.

Ik heb al heel veel mensen naar de site van Henk de Jong verwezen. Op deze site is heel veel informatie te vinden over vitamine B12 tekort. Ik weet van een paar mensen dat ze na het lezen van deze site en de site van de Researchgroep toch injecties hebben gekregen. Dit door het doorlezen van de informatie en het printen ervan en aan de arts geven. Dan ben ik blij dat ik toch doorzet en erover vertel. Want waarom me stil houden terwijl ik een ander zijn/ haar leven weer terug kan geven? Ook al zeg ik het 10 keer en is er maar 1 die er iets mee doet, dan heb ik én degene die er iets mee doet al gewonnen. Want B12 tekort komt veel vaker voor dan je denkt.

love-686644_960_720

 

Zie hier nog een keer de klachten die door een tekort aan vitamine B12 kunnen komen.

Voor vragen mag je me altijd een bericht sturen.

Liefs, Marion Xxx

 

 


Ik ben er weer!

1 reactie

romantic-gift-header-49718

Ik ben weer terug! Na bijna twee maanden pauze is dit de eerste blogpost van mij. 17 november was mijn laatste post en toen vertelde ik je dat ik een pauze nam. Ik ben blij dat ik dat gedaan heb. Want wat hebben we het druk gehad met de kerstactie! 211 gezinnen hebben een kerstpakket van ons gehad. En je kunt je wel voorstellen dat daar heel wat aan vooraf gaat. Zeker als je 11 en 12 december een inzamelingsactie hebt in 5 supermarkten en een week later alles klaar moet hebben voor het bezorgen van de pakketten. De inzamelingsactie was zoals elk jaar weer geweldig! Wat een producten hebben we gekregen! Er waren zelfs mensen die met halve karren vol kwamen en wij maar vragen: “is dat echt voor ons?” Of mensen die een flyer meenamen en wij nog: “hoeven we niets uit te leggen?” En even later kwamen ze met een aantal producten terug. Of een mevrouw die ook met een aantal producten kwam en wij bedankten haar natuurlijk en ze begon spontaan te huilen. Nou, dan heb je ons ook…

motivation-995295_960_720

Dan weet ik weer waarom ik dit drie jaar geleden begonnen ben…ik zie dat jongetje nog voor me….mama, een kaartje, een kaartje! Hij had alleen het kaartje nog maar gezien en rende al door de kamer heen! Ik ben zo benieuwd hoe hij reageerde bij het openmaken van het pakket. Misschien is het maar beter ook dat ik dat niet gezien heb, hiervan moest ik al huilen in de auto.

De week ervoor moet je nog producten halen (en stuur mij mét navigatie naar een bedrijf waar ik nog nooit geweest ben en ik ga nog verkeerd) bij bedrijven, interviews geven en op de foto voor de regionale krant. Daartussendoor moesten we alle producten sorteren en nog meer producten die over waren van Sinterklaas ophalen bij een supermarkt en die ook weer sorteren en inpakken. Snap je het nog? Na het sorteren was het inpakken aan de beurt. Dit werden kerstpakketten om U tegen te zeggen! Voor de zoveelste keer heb ik gezegd dat we trots konden zijn op onszelf en natuurlijk ook op al onze vrijwilligers! Want zonder hen konden wij dit niet zo grootschalig doen.

12391410_1707698799466394_3495073133967593948_n

 

Het bezorgen van de pakketten is wel het hoogtepunt van de hele actie. De reacties die je krijgt. Heel verschillend, maar zo mooi. Soms zelfs een knuffel van een moeder wiens kind al vanaf 8 uur op ons staat te wachten. Wauw, dan schiet ik ook vol! Er zijn ook mensen die door een instantie op zijn gegeven, die niet eens weten dat ze een pakket krijgen. Ik moet ze dan even op weg helpen en de reactie die ik dan krijg, geweldig!

Onderweg  in de auto zag ik op Facebook (Kerstactie provincie Groningen) al berichten van gezinnen die ons bedankten en er werden zelfs foto’s bij geplaatst. Dat is voor ons het allermooiste compliment!

Verschillende supermarkten hebben al toegezegd om dit jaar weer mee te gaan doen met de inzamelingsactie. En er zijn ook bedrijven die hun medewerking ook in  2016 verlenen! Zullen de kerstpakketten van 2015 overtroffen worden in 2016? Wie zal het zeggen? Aan ons zal het in ieder geval niet liggen!

Interview Eemsbode

Interview RTV Noord

Vanaf nu zal ik weer regelmatig bloggen en je op de hoogte houden van het wel en wee van mijn ziekte en mijn leven. Ik merk dat ik eigenwijs ben en door wil gaan, maar ja, dat zit nu eenmaal in mij. Is het ook niet zo dat bijna alle mensen met B12 tekort  (Addison-Biermer) eigenwijs zijn? En dat is soms maar goed ook!

 

Tot gauw!

Liefs, Marion Xxx