bron: sunrisemedical.nl

Januari 2008 ben ik begonnen met injecties. En zoals je waarschijnlijk al gelezen hebt, dacht ik ook snel op te knappen. Maar door beginverergering werden sommige klachten erger en kreeg ik er klachten bij. Het ergste vond ik nog dat ik niet meer gewoon kon lopen. Buitenshuis had ik een rolstoel nodig en in huis schuifelde  ik of werd ik geholpen om van de ene kamer naar de andere te komen. Ik wilde in huis ook geen rolstoel omdat ik toch mijn spieren wilde blijven gebruiken. En aan de andere kant, ons huis is nu ook niet echt rolstoelvriendelijk.

Ik heb altijd gezegd dat ik niet mijn hele leven in een rolstoel wilde blijven zitten. En dat ik er alles aan zou doen om er uit te komen. Ik kreeg twee keer per week fysiotherapie aan huis. En die therapie bestond uit “lopen”. Vooruit, achteruit. Het lijkt heel makkelijk, maar doe het maar eens als het zoveel moeite kost en als je evenwicht niet goed is. Ik had ook vaak het gevoel te vallen. Oefeningen bestonden ook uit het op de rand van mijn bed zitten en mijn benen omhoog en weer naar beneden te doen. Of liggend in bed en dat de fysiotherapeut je benen in allerlei standen beweegt. Ik heb al eens gehad dat mijn benen dan verlamd aanvoelden. En dat was echt verschrikkelijk! Ik heb gehuild! Want was dat het volgende? Zou mijn gevoel wel weer terugkomen? En wat een angstig gevoel was het! Omdat ik niet echt het idee had dat ik goed opknapte van deze therapie wilde ik ook gaan revalideren. Dat betekende twee keer per week naar Beatrixoord. Na bijna twee jaar fysiotherapie begon ik in januari 2010 met revalideren.

De eerste keer dat ik werd opgehaald met een taxi bus vond ik toch raar. Ik, 40 jaar die door een vitamine tekort moest revalideren. Ik weet nog dat een neuroloog tegen me zei dat ik alles maar weer moest doen, zoveel te gauwer zou het beter gaan met me. En daar zat ik, in mijn rolstoel op weg naar, naar lopen? Revalideren betekent ook zelfstandig je rolstoel voortduwen, geen hulp. En ook al valt het niet mee, je moet het toch zelf doen. En dat is ook goed natuurlijk, het is de weg naar zelfstandigheid. Maar wat werd ik moe van het zelf duwen! Mijn revalidatie begon met praten en kijken wat ik nog kon. Na een uur in de rolstoelbus was dat niet veel. Een uur in je rolstoel werkt op je benen. Mijn kracht ging er dan uit. Na een paar keer revalidatie mocht ik fietsen op een hometrainer. Maar dat was geen succes. De fysiotherapeute hielp mij mee de trappers in het rond te krijgen. Maar ik werd er helemaal niet goed van. Ik was zo kapot. Lopen na een paar uur in de rolstoel was ook geen succes. Want het was eerst met de taxi heen en dan nog een half uur ergotherapie. Wat wel goed ging, was zwemmen. Heerlijk zwemmen in warm water. Na een morgen in Beatrixoord met alle therapieën en dan nog weer met de taxi naar huis was ik gesloopt. Gelukkig had mijn moeder, als ik er nog zin in had, een broodje voor me gemaakt en anders viel ik meteen in slaap. Zo’n morgen kostte zoveel energie dat ik de hele middag op bed lag.

 

In het begin heb ik wel eens gedacht of ik niet beter kon stoppen. Want ik was zo moe als ik thuis was, maar wat ben ik blij dat ik doorgezet heb! Ik heb veel geleerd en kan ook weer zonder rolstoel. Lopen is zo heerlijk! En ik weet uit ervaring dat het niet vanzelfsprekend is. De eerste keer weer met mijn hondjes aan de wandel was zo geweldig! Ik heb nog terugvallen. Heb nog krukken in de kast staan en ik hoop dat ze er ook niet meer uit komen. Ik heb geleerd dat je eenvoudig gezegd altijd energie over moet houden. En dat vind ik moeilijk. Want soms merk je pas later dat je geen energie meer hebt. En dan is het te laat.

Ik weet van mezelf dat ik eigenwijs ben en dat is ook een goede eigenschap. Niet altijd naar de artsen luisteren als je zelf het gevoel hebt dat het anders zit en anders beter is. Luister naar je gevoel. Dat zegt vaak heel veel.