Op Twitter kwam ik de volgende tweet tegen:

Henk de Jong is al meer dan 20 jaar bezig om vitamine B12 tekort op de kaart te zetten. Hij is hiermee begonnen nadat zijn vrouw al enkele jaren klachten had die niet serieus genomen werd door artsen. Het verhaal over zijn vrouw kun je hier lezen.

Onderaan het verhaal staat de volgende zin:

“De eigen blijvende ellende wordt dus omgezet naar hulp aan anderen met dit probleem”.

Dat heeft hij wel erg letterlijk genomen, want de afgelopen jaren heeft hij al duizenden mailtjes gestuurd en contact gehad met meer dan 2000 mensen met een B12 probleem.  Zo ook met artsen, zorgverzekeringen etc. Dit zodat B12 tekort serieus genomen gaat worden. Bij artsen, maar zeker ook bij de omgeving van de patiënt. Dat betekent dus dat de nood om hulp groot is en dat veel artsen nog steeds niet veel kennis hebben van de ellende die een tekort met zich mee kan brengen.

In bovenstaande tweet staat dus dat in het geval van vitamine B12 het probleem  niet of nauwelijks onderkend wordt of in ieder geval zwaar onderschat. Er staat ook dat in de studietijd van de arts het min of meer afgedaan werd als iets middeleeuws of iets exotisch in de categorie scheurbuik/ beriberi.

In het geval van vitamine B12 wil dat eigenlijk zeggen dat je bij een tekort het kunt aanvullen met voldoende vitamines. Dus voldoende vis, vlees, zuivel en eieren. Was het maar zo makkelijk. Aan mij werd ook vaak gevraagd of ik voldoende at. Rood vlees en groenten en fruit. Aan rood vlees kom ik niet, mij kun je niet blij maken met een biefstukje. En in groenten en fruit zit geen vitamine B12.  Maar helpt het wel om levensmiddelen te eten waar vitamine B12 in zit?

 

De meeste mensen met een vitamine B12 tekort hebben een opnameprobleem. Dat wil dus zeggen dat je alles kunt eten waar die o zo belangrijke vitamine in zit, maar je lichaam neemt het niet op.

De meeste mensen met een B12 tekort hebben dus een opname probleem. En dat betekent dat ze geen vitamine B12 opnemen uit het voedsel. Hoeveel vlees je dan ook eet en hoeveel zuivel je dan ook drinkt, je B12 waarde gaat naar beneden. Met alle gevolgen van dien. Zoals je in mijn vorige berichten kan lezen ben ik erdoor in een rolstoel beland. Gelukkig door langdurig frequent injecteren en revalidatie kan ik nu weer zonder.

Op bovenstaande tweet kwam ook een reactie:

           B12 deficiëntie is geen voedingsdeficiëntie maar en opnamestoornis genaamd   

ADDISON-BIERMER!

Spreek deze naam vaker uit

Vertel dat steeds aan je arts. De gevolgen zijn zonder behandeling onherstelbaar en/ of invaliderend en kan zelfs dodelijk zijn. Artsen moeten dit serieus gaan nemen.

Deze reactie komt van Jacqueline Postma. Zij heeft een Facebook pagina genaamd B12 tekort, de vergeten ziekte.

Addison en Biermer wisten ook niet de precieze oorzaak van het ziektebeeld wat ze in de 19e eeuw beschreven, achteraf werd pas duidelijk dat dit door verschillende defecten in het gehele traject van opname kan ontstaan. Daarom is deze naam het best geschikt om als algemene naam voor dit probleem te gebruiken. Prof. dr. Nieweg gebruikte deze naam al in 1953 in zijn proefschrift.

                                                                                                                                               (bron: Site Henk de Jong)

Het lijkt mij ook goed om de naam Addison- Biermer  te gebruiken in plaats van “ik heb vitamine B12 tekort”.  Ik moet zeggen dat ik het zelf ook nog wel doe, omdat het er in de loop der jaren ingeslopen is. Maar om een omslag te maken en te zorgen dat iedereen dit serieus gaat nemen wil ik voorstellen dat we met elkaar de naam Addison-Biermer gaan gebruiken.

Heb jij ook Addison-Biermer? Ik ben benieuwd wat jij antwoord als je gevraagd wordt wat je hebt.