Als ik eerlijk ben, heb ik de afgelopen week niet heel veel gedaan. Ik heb één dag gehad waarbij ik me lekker voelde, energie had. En daar maak ik dan natuurlijk weer gebruik van. Met als gevolg dat ik de dagen erna weer moe ben. En moe betekent dan ook echt Moe. En waarbij ik ook weer minder energie had. Ik ben van mezelf een positief iemand en klaag ook niet zo gauw. Maar het is waar, dit jaar is niet het jaar waar ik op gehoopt had. Ik had gehoopt om me nog beter te gaan voelen dan vorig jaar. Me niet bij alles wat ik zou plannen af te moeten vragen of het me zal lukken. En dan ook nog dagen ervoor heel rustig aan te moeten doen. Want ik ben  straks 8 jaar verder. En ik had me bij mijn eerste injectie niet voorgesteld dat ik mijn hele leven om moest gooien. Instellen op Addison-Biermer. Niet doen wat ik graag wil, maar eerst afvragen of het me lukt.

Natuurlijk heb ik ook wel periodes dat het goed gaat. En dat ik energie voor tien heb. Heerlijk om een hele dag te winkelen en bij thuiskomst nog energie over te hebben. Of om een paar keer per dag met mijn hondje door het park te lopen. Hij lekker los en heerlijk door het gras rennen. Dan genieten we allebei. En wat dacht je van gezellig bij Kelly en Arjan op visite. Ze wonen sinds kort samen in hun mooie en gezellig huisje. Zo leuk om bij je dochter en schoonzoon op visite te gaan en dan ook nog weer fris en fruitig thuis te komen.  Maar dat komt niet zo vaak meer voor. Ik denk dat niet veel mensen zich voor kunnen stellen wat Addison-Biermer (een opnamestoornis van vitamine B12) met een mens kan doen. En hoe het voelt om echt moe te zijn en geen energie te hebben. Want met moe bedoel ik niet het moe zijn als je ’s avonds naar bed gaat. Het is zo moe zijn dat je overdag moet slapen. Dat je niet meer door kunt gaan. Zo moe zijn dat je de leuke dingen die je wilt doen af moet zeggen. En hetzelfde geldt voor het geen energie hebben. Want moe zijn en geen energie hebben zijn twee verschillende dingen. Ik heb wel gehad dat ik geen energie had om tien meter te lopen. Ik was dan kapot. Dat was een stukje van de kamer naar de keuken. Het lukte me niet. Als ik het wel had gedaan stond ik helemaal stuk in de keuken. En hoe leg je dat uit aan iemand die niet ziek is?

Hetzelfde geldt voor het koud hebben. Ik heb het heel vaak koud. Voordat ik de diagnose kreeg zat ik ’s avonds wel bij de verwarming. Even opwarmen. Lekker warm worden. Maar warm blijven? Nee, dat lukte niet. En nog steeds niet. Ik verlang nu al weer naar de zomer. Vind het verschrikkelijk om met dit weer naar buiten te moeten. Wat dan wel weer leuk is aan dit weer: lekkere warme chocolademelk als je van buiten  komt. Even warm worden.

Natuurlijk zijn er mensen die na een aantal injecties af kunnen bouwen naar eens per twee weken, eens per maand of zelf naar een keer per twee maanden. Maar ik lees veel berichten van mensen die afbouwen en na een tijdje toch weer klachten krijgen. Ze willen dan graag weer vaker injecteren maar de arts werkt niet mee. Ook zie ik Tweets voorbij komen waarbij een kind van 15 altijd moe is en hoofdpijn heeft. Zijn vitamine B12 is 163 en de arts ziet geen noodzaak om stappen te ondernemen. Dan vraag ik mij af waarom niet. Waarom geen injecties. Kijken of de jongen opknapt. Want een jongen van 15 hoort zijn eigen gang te kunnen gaan en niet steeds moe te zijn. En steeds hoofdpijn? Wat wil de arts daaraan doen? Mijn kinderen waren ook steeds moe en hadden hoofdpijn. Als je je kinderen zo ziet doet je dat als moeder/ouder verdriet. Op die leeftijd hoor je onbezorgd in het leven te staan. Toen mijn kinderen met injecties begonnen  knapten ze zienderogen op.

Als ik naar mezelf kijk en denk aan wat wij als gezin hebben meegemaakt de afgelopen jaren, dat wens je niemand toe. Het moeten helpen met douchen, wassen, afdrogen en aankleden. Na een paar uur wakker zijn alweer zo moe dat je in slaap valt. Het niet krijgen van thuiszorg omdat je twee kinderen hebt (16 en 13 jaar) en een gezonde man. Het zo aftakelen van een vitamine tekort dat je in een rolstoel beland. Zo zwak zijn dat je uit de rolstoel gehaald moet worden. Zo zwak zijn dat je een postoel achter je bed hebt in de woonkamer. Twee keer met de ambulance naar het ziekenhuis. Twee keer opname ziekenhuis. Twee keer per week fysio. Revalidatie. Medicatie. Hoog-laagbed. Traplift. Scootmobiel. Dit had ook heel veel zorgkosten gescheeld als de diagnose op tijd gesteld werd.

Ik moet erbij zeggen dat dit ons ook dichter bij elkaar heeft gebracht. Je leert elkaar kennen op een manier zoals je elkaar nog niet kent. Want je bent op je zwakst. Je man die je overal bij moet helpen. En ik heb mezelf goed leren kennen. Ik weet nu wie ik ben.

Ik zou heel graag willen dat artsen beter naar patiënten gaan luisteren. Wimpel ze niet af, maar ga een goed gesprek met elkaar aan. Elke patiënt die te laat de diagnose Addison-Biermer krijgt is er één te veel. Wacht niet tot de waarde laag is, tot de patiënt zoveel klachten heeft zodat de diagnose wel gesteld moet worden. Maar handel op tijd en stop zeker niet na een paar injecties omdat de waarde weer goed is. Neem uw patiënt serieus, zeg vooral niet dat het “tussen de oren” zit.

Ben jij het met mij eens? Heb je nog meer tips? Wil je je verhaal kwijt? Laat een bericht achter!