Als je vitamine B12 tekort hebt (Addison-Biermer) en je raakt in gesprek met iemand over deze chronische ziekte, dan krijg je vaak ongewild advies. Want ben je al blij dat je van je arts de nodige injecties krijgt, dan weten vaak de mensen die er niet eens voor geleerd hebben hoe je nou zo’n tekort aan moet pakken. Injecties? Nee joh, een goede wandeling door het bos. Lekkere frisse lucht, daar knap je van op.

Je zou er haast om lachen, al deze goedbedoelde adviezen. Het is vaak gewoon onwetendheid. Maar als je niet weet hoe ziek je kan worden van Addison-Biermer, door bijvoorbeeld beginverergering of door blijvende schade, laat dan deze goedbedoelde adviezen achterwege en vraag gewoon hoe het gaat.

Hieronder staan 25 adviezen, gegeven aan mensen die dus echt Addison-Biermer hebben. Maar het zou net zo goed aan mensen gegeven kunnen zijn met een andere chronische ziekte.

1. Ik ben ook wel eens moe, is gewoon de tijd van het jaar.

2. Het is vast psychisch (vaak wordt dat tegen anderen gezegd, maar we horen het natuurlijk  wel, we zijn niet gek)!

3. Ik heb één injectie gehad en nu is alles weer goed. (vitamine B12 tekort los je niet op met één enkele injectie. Vaak moet je levenslang aan de injecties).

4. Je moet ook wat meer of beter eten… vind je t gek als je zo dun bent dat je niks kan hebben..

5. Voel je je nou nog niet beter door die injecties? Het duurt wel lang hoor. (Een tekort komt niet ineens, daar kan jaren overheen gaan. Het herstel kan daarom ook jaren duren. En soms blijven klachten aanwezig).

6. Het zal wel iets anders zijn, anders had je je al beter gevoeld.

7. Als ik de hele dag op de bank zit word ik ook moe.

8. Je moet je er ook beetje tegen verzetten hoor (Alsof we de hele dag niets doen en een beetje zielig op de bank zitten. Velen van ons hebben een gezin met kleine kinderen die ook verzorgd moeten worden en aandacht moeten hebben. Vaak is dat naast een drukke baan en huishouden)

9. Ik geloof niet dat jouw klachten kunnen komen van een vitamine tekort.

10. Je moet gewoon even wat vitaminepilletjes kopen, daar knap je van op.

 

11. Ben je niet al in de overgang?

12. Zou je niet eens proberen af te gaan vallen, dan zal je zien dat alles beter gaat. Is zowel goed voor je lijf als je gezondheid.

13. Je moet gewoon gaan sporten. En áls je dan vaker fietst (op een fiets met trapondersteuning want dan krijg ik niet zo snel pijn in mn benen)  tja,  zo kan ik het ook dat is niet echt beweging.

14. Vitamine B12 tekort? Dat is een modeverschijnsel. (Was het maar waar, dan deden we hier niet aan mee).

15. Iedereen met een gezin is chronisch moe. (Addison-Biermer is niet alleen maar moe zijn. Het zou iemand sieren om zich eerst in een ziekte te gaan verdiepen alvorens uitspraken te doen).

16. Gisteren kon je nog wel naar de winkel. (Vaak is het leven bij de dag. De ene dag voel je je goed en doe je wat je kunt. De volgende dag kan het zijn dat je geen energie meer hebt en is alles je teveel. Het laatste waar je dan op zit te wachten is goedbedoeld advies waar je niets mee kunt).

17. Op een elektrische fiets fietsen….dat is niet echt fietsen.

18. Weet je wat jij moet doen? Gewoon een stuk gaan wandelen!

19. Soms is gewoon DOEN ook een optie. (Fijn dat anderen het altijd beter weten).

20. Ga maar lekker vroeg slapen, dan voel jij je morgen vast beter! (Vaak worden we net zo moe wakker als dat we op bed gingen. En kunnen we na een paar uur wel weer slapen).

21. jij bent zo jong, wacht maar totdat je ouder bent, dan wordt het allemaal nog veel erger.

22. Ben je niet gewoon depressief? Heb wel eens gehoord dat je dan ook zo moe bent.

23. Je hebt toch ook drie kinderen groot kunnen brengen? Dan snap ik niet dat je je huishouden niet meer kunt doen.

24. Je moet niet steeds op internet kijken. (Velen van ons hebben de informatie juist van internet! Als die er niet was, hadden we niet de goede behandeling gekregen en zeker niet de juiste frequentie van injecties).

25. Ga er lekker uit! (Dat doen we zeker! Als we ons goed voelen. We genieten namelijk van wat we nog wel kunnen. En ben je benieuwd waar wij van genieten? Kijk dan hier).

Deze adviezen komen van mensen die het goed bedoelen. Maar sommige van die adviezen komen hard aan. Soms zelfs kwetsend. Veel mensen met Addison-Biermer hebben niet eens de energie om te reageren op zulke kwetsende opmerkingen. Deze energie kunnen ze beter gebruiken om de dag door te komen. En dat valt niet altijd mee. Vaak zie je niets aan de buitenkant, is de ziekte dus onzichtbaar.

Ik wil hierbij alle mensen bedanken die me geholpen hebben om de 25 goedbedoelde adviezen tot stand te brengen. Zonder jullie was dit niet gelukt!