Natuurlijk sta je niet telkens stil bij wat er de afgelopen jaren is gebeurd. Het overkomt je,  je ondergaat het en gaat verder. Zo goed en zo kwaad als het gaat. Als ik zo terugdenk en met mijn geheugen is dat soms moeilijk, moet ik zeggen dat we ons er goed doorheen geslagen hebben. Want echt, het viel niet altijd mee. Ik ben in 2008 terecht gekomen bij stichting B12 tekort. Een informatieve site met een forum. En ik heb heel veel te danken aan de mensen die toen op dat forum actief waren. Gelukkig kan ik nu de berichten nog teruglezen en zo ook te weten komen wat wanneer gebeurd is.

Teruglezen hoeveel steun we aan elkaar hadden! We hebben elkaar erdoorheen geholpen. Tijdens het lezen van die berichten komt ook alles weer boven. Van alles gaat door me heen. Zoveel terugvallen, artsen die zomaar wat zeggen om er maar vanaf te zijn,  die B12 tekort niet serieus nemen. Zoals in 2008, toen ik bijna een week opgenomen werd omdat het niet goed ging. Ik had een paar terugvallen gehad en had een afspraak in het UMCG. Toen ze me daar zagen wilden ze me opnemen en onderzoeken doen. Wat tegenstribbelend ging ik akkoord. Wie weet wat er uit zou komen, naast het vitamine B12 tekort. In de rolstoel ( die ik had geleend van een kennis, zo’n sportrolstoel) zijn we naar de afdeling gegaan en daar aangekomen heb ik na een tijdje een praatje gemaakt met mijn kamergenoten. De man naast me zat ook in een rolstoel en we kregen een leuk gesprek. Gelukkig, mijn verdrietige gevoel nam wat af. Wat me altijd is bijgebleven was de opmerking van hem: “jij komt weer uit de rolstoel”.  Dat beurde me natuurlijk op!

Het aantal onderzoeken dat zou gebeuren  viel heel erg mee, er gebeurde eigenlijk niets. Na een aantal dagen kreeg ik een psychologisch onderzoek. De psychologe was een aardige vrouw en we hadden een heel leuk gesprek. Over mijn jeugd, mijn klachten, over van alles eigenlijk. Ze vertelde me gelijk dat de klachten die ik had niet psychisch waren. Dat wist ik natuurlijk al. En nu werd dat bevestigd. Ik kreeg die week nog een SSEP en MEP onderzoek. En een soort geheugentestje. Dat was het zo’n beetje. Dus van elke dag een onderzoek kwam niets terecht.  Wat was ik blij dat ik weer naar huis mocht! Lekker in mijn eigen omgeving!

Toen ik op de poli kwam om alles te bespreken ging ik met een goed gevoel heen. Echter had ik niet verwacht dat het me zo tegen zou vallen. Hieronder kun je lezen wat er in mijn dossier staat:

Reden: loopstoornissen.

Vervolg: na de opname is er geen verdere bemoeienis meer geweest. Ze zou ook naar de interne gaan om het vit.B12 tekort, dat bij haar ooit is vastgesteld (spiegel 95) en dat bij haar zoon ook voor blijkt te komen, uit te laten zoeken, maar hiervan heeft ze afgezien, omdat er, bij bloedonderzoek antilichamen tegen intrinsic factor waren gevonden. In de brief staat ook dat er nog psychiatrische bemoeienis zou zijn, maar zij heeft van de psychiater of psycholoog begrepen dat haar klachten absoluut niet psychisch waren en deze weg is ook afgesloten.

Het opmerkelijke in dit verhaal is dat zij een aantal klachten had waardoor de vit.B12  spiegel is geprikt en dat haar loopstoornissen vrij acuut zijn begonnen na het begin van de injecties. In feite is ze dus van de wal in de sloot terecht gekomen, met deze diagnose en behandeling daarvan. Toch is ze wel geporteerd voor deze diagnose omdat ze vele klachten, die op internet staan, herkent. We zijn samen naar die site gegaan en de klachten die daar staan opgesomd lijken me wel reëel, maar we kwamen ook samen overeen dat, m.n. de algemene klachten, nogal a-specifiek zijn  en ook best bij andere aandoeningen voor kunnen komen, zij heeft dat begrepen. Als onderdeel van de B12 deficiëntie noemt zij ook migraine, zij heeft daar ongetwijfeld last van, maar het hoort niet tot de symptomen van B12 deficiëntie, daar staat alleen maar hoofdpijn bij vermeld.  Ook hierover was concensus. Een belangrijke hulpvraag voor haar of ze misschien ook nog MS of een andere aandoening zou kunnen hebben, m.a.w. of dat wel voldoende is uitgesloten. Gegeven is dat er in Delfzijl een scan van het hoofd is gemaakt, en dat de evoked potentials, alhier normaal waren. Geen lumbaal punctie verricht.

Bij onderzoek aan armen en benen symmetrisch normale reflexen en een goed gevoel, goede kracht bij testen individuele spieren, geen tekenen van ataxie. Wanneer ze moet lopen ontstaan de belangrijkste verschijnselen, ze plakt dan met haar voeten aan de vloer en schuivelt zo verder, waarbij er een tremor in schouders en hoofd ontstaat (die naar verluidt vroeger veel erger aanwezig was). Een dergelijk geval wordt in onze literatuur “walking on ice” en als niet organisch geduid. Ook in liggende houding kan er een forse tremor optreden wanneer ze de knie-hakproef moet doen.

Conclusie: geen aanwijzingen voor een organische aandoening. We hebben samen een beleid afgesproken. Ik zal, van mijn kant, de scans opvragen en nagaan of hierop aanwijzingen zijn die bij MS zouden kunnen passen, ze neemt over enkele weken e-mail kontakt hierover op.

Verder gaat zij door met fysiotherapie, die gericht is op beter leren lopen, ze vindt dat er verbetering in zicht is. Ik heb gezegd dat ik met dit beeld verwacht dat zij weer aan de loop moet komen, en zij denkt dat zelf ook wel, haar man beaamt dit enthousiast. Er is een termijn van 3 maanden afgesproken waarin voldoende verbetering moet komen. Mocht dat niet het geval zijn, dan zullen we volgende stappen ondernemen waarbij ik dan denk aan het toevoegen van een “spierversterkend middel”. Als het dan niet beter gaat zullen we andere specialisten, wederom, ter hulpe moeten roepen.

# Waarom zou ik nog meer onderzoek laten doen omtrent B12 tekort? Ik heb antistoffen IF

# De arts vertelde me dat het toch psychisch zou kunnen zijn. Hij heeft dus nooit gehoord van    beginverergering

# Migraine behoort niet tot de klachten van B12 tekort. Dat is wel zo! Zie hier en het is ook nog eens een neurologische klacht.

# Scan gemaakt van het hoofd: daarop zijn 3 witte puntjes te zien. Dat kan MS betekenen maar ook vitamine B12 tekort!

Tijdens het gesprek kreeg ik een black out, wist niets meer te zeggen. Wou alleen nog maar weg.

Het verhaal gaat nog verder, daarover later meer….