Maand: juli 2015

En weer een leuk vooruitzicht…

Een reactie plaatsen

Na het gezellige weekje Ameland moet ik eerst bijkomen. 44 jaar, meer dan 7 jaar injecties, 2 tot 3 keer per week en nog steeds last van terugvallen. Ik weet dat ik (soms) eigenwijs ben en ik moet zeggen dat ik dat ook best wel een goede eigenschap vind, maar als ik merk dat het minder gaat doe ik een stapje terug. Al vind ik dat vaak moeilijk. Ik wil fietsen, sporten en gewoon zo leven als ieder ander! Maar vaak lig ik na het eten op de bank met een fleece- kleed over me. Heb het dan koud en vaak heb ik dan weinig energie meer. Heb ik wel energie, dan pak ik dat ook met beide handen aan en ga leuke dingen doen. Eén van die leuke dingen die ik met Kelly heb gedaan is naar de Toppers in Concert! Een week van tevoren doe ik het zo rustig mogelijk aan zodat ik energie genoeg heb om de hele dag door te komen. We zijn met een touringcar gegaan zodat we ’s nachts ook niet meer met de auto terug hoefden.
11269740_835164023199516_6411975021030902206_n

Maar als we alles van te voren wisten waren we wel met de auto gegaan! De busreis heen duurde 4 en half uur! Dat kwam omdat de chauffeur een halte vergeten was waar feestgangers stonden te wachten om ook mee te gaan. Dus moesten we weer terug om ze op te halen. Om 19:50 waren we bij de Arena. We hadden veldkaarten en konden gaan en staan waar we wilden. Het concert was geweldig, echt een feest! We hebben gezongen en gedanst. Na het concert was het zoeken naar de touringcar en terug naar Groningen. 04:30 waren we thuis. Wat waren we blij in bed te liggen! Een concert bezoeken is leuk, maar 8 uur reizen is wel erg lang!

’s morgens werd ik gewekt met een kopje koffie, heerlijk om zo wakker te worden! Nog nagenietend van het concert ben ik de dag doorgekomen, lekker rustig, lekker lui….

De dagen erna merk ik pas wat een impact zo’n dag heeft op mijn lichaam…

Ameland, here we come…

Een reactie plaatsen

Ieder jaar gaan we in de meivakantie met de familie naar Ameland. We huren al jaren hetzelfde huis met zwembad, sauna en whirlpool en genieten van het samenzijn.

We gaan shoppen in Nes, dat is een jaarlijks terugkomend ritueel.
11150707_1000659703285345_5848845986247988099_n Het is er gezellig druk, er zijn veel toeristen. We hebben een aantal kledingzaken die we jaarlijks aandoen. Kleding wordt gepast en geshowd. We geven commentaar of het  wel of niet leuk is. We gaan winkel in, winkel uit. Ik zie leuke kleding maar pas het toch maar niet. Het ontbreekt me aan energie. Bij de laatste winkel, waar ze hele leuke kleding hebben merk ik dat de kracht uit mijn benen gaat. Lopen wordt moeilijker. Buiten staan bankjes en ik besluit om daar maar te gaan zitten en te wachten tot iedereen klaar is. Mijn ouders zitten er al en we kletsen gezellig. Gerry besluit later om de auto te halen en naar ons huis te rijden. Lopen wil haast niet meer. Zo komt er aan een leuke dag een einde. Thuisgekomen merk ik dat de kracht er nog meer uitgaat en ik begin nog meer pijn te krijgen. Dit is toch niet de bedoeling van de vakantie! Naast het krachtsverlies krijg ik ook zenuwpijn, een verschrikkelijke pijn waarbij ik hoop dat dit kortstondig gaat duren.

De dagen erna wordt het alleen maar erger en ik kan niet anders dan rustig aan te doen. Donderdags wil Kelly samen met nicht Jainy paardrijden en daar wil ik wel graag bij zijn. Met de krukken van mams me ondersteunend gaan we richting paarden en als de meiden uit zicht zijn gaan Gerry en ik nog een stukje Ameland verkennen met de auto. De meiden zijn net op tijd terug voor een dikke regenbui losbarst. Snel naar huis, aan de thee!

Vrijdags was de week Ameland al weer voorbij. Het was een hele gezellig week met de familie. We hebben lol gehad, spelletjes gedaan (waarbij ons team jammer genoeg verloren heeft). Maar dat mag de pret niet drukken…

(op de foto zie je mij voordat ik last kreeg van krachtsverlies)

En de soap gaat verder….

4 reacties

De vorige keer vertelde ik al dat het verhaal verder gaat….ja het kan nog een stukje erger.  Als je als patiënt zeker weet wat jou  mankeert en telkens krijg je te horen dat het psychisch is, geloof me, dat doet pijn! Vooral als je je echt verschrikkelijk voelt.

Lees verder →

Even een bleh momentje…

Een reactie plaatsen

Natuurlijk sta je niet telkens stil bij wat er de afgelopen jaren is gebeurd. Het overkomt je,  je ondergaat het en gaat verder. Zo goed en zo kwaad als het gaat. Als ik zo terugdenk en met mijn geheugen is dat soms moeilijk, moet ik zeggen dat we ons er goed doorheen geslagen hebben. Want echt, het viel niet altijd mee. Ik ben in 2008 terecht gekomen bij stichting B12 tekort. Een informatieve site met een forum. En ik heb heel veel te danken aan de mensen die toen op dat forum actief waren. Gelukkig kan ik nu de berichten nog teruglezen en zo ook te weten komen wat wanneer gebeurd is.

Lees verder →

Persoonlijk

Een reactie plaatsen

Zoals je kon lezen bij het stukje “over mij” heb ik Addison-Biermer. Dit is een opnameprobleem van vitamine B12. En als je het nu leest denk je misschien, even aanvullen en klaar….maar zo eenvoudig ligt het niet. Althans niet bij mij. Omdat ik al jaren aan het sukkelen was met mijn gezondheid en ik in 2008 begonnen ben met injecties, geef ik hier elke keer een update in het verleden.

Al jaren had ik klachten en dat waren echt uiteenlopende klachten. Hoofdpijn, maagpijn, altijd maar koud en ik was ook zo vaak moe. Ik had ook kleine kinderen en was daar de hele dag mee bezig dus zo gek was dat ook niet. De hoofdpijn bleek migraine, voor de maagpijn kreeg ik een maagonderzoek. En medicatie. Van die zakjes met dat witte goedje. En ik mocht geen scherp eten meer. Dan moet je vooral op vakantie naar een Mexicaans restaurant gaan en heerlijk eten

Op den duur werd de migraine erger, zo erg dat ik elke twee weken op bed lag met de gordijnen dicht en geen geluid om me heen. Medicatie werkte niet goed genoeg. Ik had ook helemaal geen energie meer. Wilde wel weer aan het werk en solliciteren maar dacht bij mezelf: als ik mijn huishouding al niet kan doen, hoe moet ik dan aan het werk?

Mijn huisarts stuurde me door naar een neuroloog die een paar testjes deed. Hij kwam al snel met de diagnose: CVS: Chronisch Vermoeidheid Syndroom. En voor de migraine kreeg ik medicijnen die ik dagelijks in moest nemen. Ik vroeg nog of een bloedonderzoek nodig was maar dat hoefde niet zei hij. De medicijnen tegen de migraine werkte wel, maar de CVS….ik vertrouwde het niet en ging weer naar mijn huisarts. Hij stuurde me door voor een bloedonderzoek.

Toen ik voor de uitslag naar mijn huisarts ging en ik kreeg te horen dat ik een vitamine B12 tekort had (waarde 95 pmol/l) dacht ik nog: het is maar een vitamine tekort. Ik had te vroeg gejuicht. Ik kreeg een injectie en vroeg aan mijn huisarts wanneer ik me nu toch eens beter moest gaan voelen, want ik was nog steeds zo moe! Met een week of twee zei hij.  Thuis ben ik op internet gaan zoeken want ik wilde toch wel weten wat het nu precies inhield. Ik kwam bij een vriendin op haar Hyves, ja dat was er toen nog en zag een filmpje van Hart van Nederland

Er ging een wereld voor me open: dit ging over mij! Ik heb gelijk artikelen geprint. Ook heb ik meneer de Jong een mail gestuurd. Hij mailde me dat het nodig was een opstartdosis te nemen (10 injecties in 5 weken). En daarna bij neurologische klachten tot twee jaar lang 1 tot 2 injecties per week. De prints heb ik aan mijn huisarts gegeven en het advies heeft hij opgevolgd. Omdat mijn huisarts vertelde dat ik me gauw beter moest gaan voelen, was het een enorme domper toen ik me steeds slechter ging voelen. Het huishouden doen ging steeds moeilijker, de kamer stofzuigen moest in twee keer. Tussendoor moest ik bijkomen met een kopje koffie.

Toen ik op een donderdag met mijn zoontje naar de kinderarts moest ging het lopen zo moeilijk dat hij vroeg of hij een rolstoel voor me moest halen. Maar daar wilde ik toch niet in zitten? Daar voelde ik me te trots voor! Toen we bij de kinderarts waren zag ze me al zitten en zij heeft me direct naar de SEH gestuurd. Ik zei nog dat ik hier was voor mijn zoon, maar ik moest heen van haar. De assistente bracht me erheen in een rolstoel. Mijn trots heb ik maar laten varen, ik kon niet meer…

Als, ja wat als….

Een reactie plaatsen

Vitamine B12 tekort. Het klink zo eenvoudig maar kan zoveel schade aanrichten. En helaas snappen niet alle artsen dat. Of willen het gewoon niet snappen. Als ik alle klachten van mij opschrijf en dat neerleg naast een lijst met klachten met B12 tekort komen vele klachten overeen:

Onderstaand de klachten die kunnen voorkomen bij B12 tekort, in de volgorde die het meest voorkomt:

  • Vermoeidheid (soms heel erg moe, vaak al bij het opstaan; geen energie)
  • Glossitis (pijnlijke tong, dikke tong, z.g. biefstuktong, vooral bij scherp en gekruid eten en zure dranken en bij tandenpoetsen; ontstoken en/of bloedend tandvlees; ijzer-/metaalsmaak)
  • Aften
  • Raar gevoel in de voeten (gevoel van op vilt, watten of kussentjes te lopen, het oppervlaktegevoel is verstoord, branderig gevoel op de huid)
  • Psychische problemen (van prikkelbaarheid/”kort lontje”, stemmingswisselingen en onredelijkheid tot ernstige psychische klachten, paniekaanvallen en suïcidaal gedrag)
  • Concentratie- en geheugenproblemen (niet helder meer kunnen denken, derealisatie, wattenhoofd, sufheid)
  • Tintelingen (in de voeten en handen en later ook in benen, armen en gezicht “onder stroom staan”; “mieren lopen”; ook doof gevoel in handen en voeten, trillende handen, uitvalsverschijnselen)
  • Duizeligheid
  • Slaperigheid (veel slaap nodig hebben, zomaar spontaan in slaap vallen)
  • Benauwdheid op de borst (angineuze pijnen, hartkloppingen, hartritmestoornissen, versnelde hartslag, kortademigheid)
  • Het koud hebben (soms ook een branderig gevoel op de huid)
  • Zwaar en stijf gevoel in de benen
  • Spierpijn (spierpijn, is na inspanning erger dan voorheen, soms ook spierkrampen, spierzwakte, krachtverlies)
  • Fasciculaties/myokymieën (spiertrillingen, samentrekking van een klein deel van een spier, onwillekeurige bewegingen, onrustige benen)
  • Pijn (o.a. in rug, handen, polsen, heupen en knieën)
  • Ontstekingen in het spijsverteringskanaal (ontstekingen in de darmen, tot aan darmperforatie toe)
  • Misselijkheid (geen trek, onbestemd gevoel in de maagstreek, ondergewicht)
  • Darmklachten,diarree/obstipatie (met enige regelmaat)
  • Ataxie (onstabiele gang, dronkemansgang, tot helemaal niet meer kunnen lopen)
  • Verminderde positiezin (onverklaarbaar vallen of zomaar iets uit de handen laten vallen)
  • Afwijkende reflexen
  • Gewichtsverlies (verlies van eetlust, verlies van smaak/reuk)
  • Afasie (problemen met spreken, verkeerde woorden gebruiken, niet op het juiste woord kunnen komen; “toetsenbord-afasie”; met “dubbele tong” praten, spraakapraxie)
  • Bloedarmoede, soms weinig, vaak niet (flauwvallen, droge huid, jeuk, bleekheid, geelverkleuring huid en oogwit, hyperpigmentatie, spontane blauwe plekken, petechiën, orthostatische hypotensie)
  • Problemen met de ogen (optische neuropathie, wazig zien, gezichtsvelduitval)
  • Gehoorproblemen (oorsuizen, vervormd geluid)
  • Haaruitval,brokkelige nagels
  • Hypertone blaas (plas niet op kunnen houden, incontinentie)
  • Hoofdpijn/migraine/toevallen
  • Infecties (een verhoogde kans op vaginale- en urineweginfecties)
  • Menstruatieproblemen (onregelmatig, soms wegblijvend, fout-positieve PAP-uitstrijk)
  • Onvruchtbaarheid/miskramen, geboorte-afwijkingen; libidoverlies, impotentie
  • Dementie (geheugenverlies)

Bij jonge kinderen met een tekort: groei- en ontwikkelingsachterstand, autistisch gedrag

Een B12-tekort tijdens de zwangerschap kan leiden tot neuraalbuis defecten, hartafwijkingen en groeiachterstand bij het kind.

Ik kan heel wat klachten klachten opnoemen uit bovenstaande rij die ik had voordat de diagnose gesteld werd. Natuurlijk had ik niet steeds alle klachten, daar gingen jaren overeen.

Vermoeidheid, duizeligheid, benauwdheid, kortademigheid, het koud hebben,  spierpijn, spiertrillingen, pijn in handen en voeten, misselijkheid, gewichtsverlies,  bloedarmoede, bleekheid, spontane blauwe plekken, hoofdpijn, migraine, vaginale en urineweginfecties.

Na de injecties en dus bij mij de beginverergering waren dat er nog meer:

Raar gevoel in de voeten, op kussentjes lopen, branderig gevoel, tintelingen in handen en benen, moe (heel erg moe), benauwd, zwaar en stijf gevoel in de benen, spierpijn, spierkramp, spiertrillingen, krachtsverlies, samentrekken van een spier, onwillekeurige bewegingen, pijn in handen, polsen en benen, niet meer kunnen lopen, bijna vallen, hoofdpijn, migraine, vaginale infecties, geheugenverlies, zenuwpijn, aanrakingspijn, benen zelf niet meer kunnen bewegen.

Het feit dat er al eerder getest was op B12 tekort en  de waarde 160 pmol/l was met klachten, had ik dus al eerder injecties moeten hebben.  Wat als….

yMGfUuupuooPrN4p2mt237CNrBUp9TbjoTQdtVxoFiWxPlleof7qmjz1K2xSaFpb

Seepje maakt de was schoon bij Marion

Een reactie plaatsen

Ik kende het merk Seepje al wat langer via Facebook maar toen ze de inzamelingsactie “wassen voor Nepal” hadden waarbij je het goede doel steunt en een pakket Seepje koopt, kon ik niet achterblijven. Ik was altijd al nieuwsgierig hoe die schillen nu echt werken en nu sloeg ik gelijk twee vliegen in één klap.
Ik kreeg een pakketje waarin zit: een waszakje, schillen en etherische lavendelolie.

Seepje-Schillen-Lavendel-v2

De schillen komen van de Sapindus bomen in Nepal. Zodra ze water zien, maken ze een natuurlijke vorm van zeep aan.
Om heerlijke schone was te krijgen doe je 4 hele of 8 halve schillen in het waszakje. Dit doe je samen met je was in de wasmachine. Dan doe je 10 druppels etherische olie in het wasverzachterbakje. Je kunt het wasprogramma volgen die jij wilt.

Ik had nog was liggen en ben gelijk enthousiast begonnen met uitpakken van het pakketje. Heb 4 hele schillen in het waszakje gedaan en dit samen met wat fijne was in de wasmachine gelegd. Toen de etherische olie, die heerlijk ruikt, in het wasverzachterbakje gedaan. De wasmachine draaide en zelfs vanuit de kamer rook je de heerlijke geur van de etherische olie.
De was zelf rook heerlijk en was zacht en schoon.  Voor mij is wassen met Seepje een verwennerij.  Zowel voor mezelf als voor de was.  Voor mezelf omdat het wassen op een andere manier gaat als met de “normale” wasmiddelen. Het is gewoon leuk om met de schillen te wassen en de etherische olie te gebruiken. Voor de was omdat het heerlijk zacht wordt en lekker ruikt.

Daarnaast was je op een eerlijke manier. Je helpt, door te wassen met Seepje de Nepalese schillenboer en zijn werknemers. Er wordt gezorgd voor eerlijke lonen en structurele verbetering in de werk en leefomstandigheden. En dat alleen maar door te wassen met schillen. Makkelijker kan toch niet?

Dit was voor mij de eerste kennismaking met Seepje, maar zeker niet de laatste! Ik hoop dat ook jij enthousiast bent geworden en als je het merk nog niet kent het gaat proberen.

Seepje is hier te verkrijgen.
Voor alle informatie over Seepje zie de website.

Van je familie moet je het hebben

1 reactie

Zoals ik al aangaf ik mijn vorige blog, thuiszorg kregen we niet. Hoe moest het nu verder? Ik kon niets. Douchen kostte me al teveel energie. 9 januari was ik begonnen met injecties, 2 keer per week en de beginverergering hakte er goed in! Gelukkig bood mijn moeder haar hulp aan. Ze kwam elke doordeweekse dag om te helpen. Niets was haar te veel. Zo konden de kinderen gewoon naar school en mijn man naar zijn werk. Er was ondertussen al een thuiszorg bed gebracht en daar lag ik nu de hele dag op. Alles wat ik deed kostte me heel veel energie.

Lees verder →

Feb 2008 en weer thuis

Een reactie plaatsen

Na een paar dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen kon ik weer naar huis. In het ziekenhuis hebben ze me geleerd hoe ik met krukken moest lopen en toen ik dat onder de knie had mocht ik gelukkig weer naar mijn gezinnetje en de dieren. Ik had natuurlijk wel een probleem: ik kon niet veel meer. Had geen energie, kon haast niet lopen en voelde me gewoon niet goed. Een paar weken daarvoor had ik de Thuiszorg al gebeld of ik ook huishoudelijke hulp kon krijgen. Ik had een goede reden dacht ik. Maar er werd me gelijk gevraagd of ik ook een man had en kinderen. “Ja”, zei ik. “Mijn man werkt en mijn kinderen gaan naar school”. Ze waren toen 15 en 12. Ik kreeg te horen dat mijn kinderen na schooltijd maar moesten helpen en mijn man na zijn werk. Huishoudelijke hulp kreeg ik niet! En huiswerk, sport en vrije tijd? Dat telt niet? En wat te denken van wat er door de hoofden van de kinderen gaat die hun moeder zo ziek zien worden?

Februari 2008, opname ziekenhuis

Een reactie plaatsen

De vorige keer eindigde ik mijn verhaal dat ik de apotheek belde omdat het steeds slechter met me ging. Het was heel goed mogelijk dat de klachten kwamen door B12 tekort volgens de apotheker. Toen Gerry thuiskwam van het boodschappen doen, was het gevoel in mijn benen zo raar, alsof ze niet bij me hoorden! Ik vertrouwde het niet en heb de dokterspost gebeld. We konden direct komen. Het was nog een hele toer om naar de auto te lopen, ik liep helemaal voorover en natuurlijk heel moeilijk. Aangekomen bij de dokterspost waren we gelukkig direct aan de beurt. De dienstdoende arts onderzocht me en vertelde me waar hij aan dacht: een hersentumor. Dat kwam even binnen. Gelukkig had ik een paar weken daarvoor een MRI scan van mijn hoofd gehad en daar was niets op te zien en dat vertelde ik hem ook. Omdat hij verder niets voor me kon doen, moesten we naar Winschoten omdat daar een neuroloog was die dienst had. Het was glad op de weg maar ik ben nog nooit zo snel in Winschoten geweest. Eenmaal in het ziekenhuis werd er gelijk bloed afgenomen en werden er neurologische testjes gedaan. Toen de arts vroeg of ik ook ergens mee zat en mijn man antwoordde: “ja, ze zit ermee dat ze haar huishouding niet meer zelf kan doen” wist ik het antwoord al.

Lees verder →